oco

旅行が大好きです。 特にアジアを一人あちこちフラフラするのが大好きでした✈
2人の子供と1人の夫と生活中。6歳の娘は #視神経膠腫 。2026年冬に化学療法が終わり経過観察に突入。インスタで病気のことを記してます。全ての小児がんの子供たちが元気になりますように。

#小児がん
#小児脳腫瘍
#毛様細胞性星細胞腫

[oco @oco7979]

MRI、小児科の主治医がパッッと見た感じでは変化なしだったー😭良かったよー😭

過去最高に上手に検査に挑めて、成長を感じました🥹（こんな検査で成長感じたくはないけれど…）

[oco @oco7979]

@aiapp ありがとうございます😊MRIは毎回不安ですが、今日の元気な娘を信じたいです🥲

[oco @oco7979]

明後日は娘のMRI。化学療法を終えて経過観察に入ってから初めてのMRI。すごく不安。

先週やった目の検査も問題なかったし、毎日元気だし。

いろんなプラス要素をかき集めてみるんだけれども、あんなに元気に毎日過ごしてたのに突然脳腫瘍を突きつけられた2年前の3/29がフラッシュバックする。

[oco @oco7979]

@to__to ありがとよ👍️

[oco @oco7979]

@aiapp お誕生日おめでとうございます🥰フキちゃんとご家族の1年が素敵なものになりますように🥹

スイカ、めっっちゃ素敵＆美味しそうですー！！

[oco @oco7979]

超人気アイドルのライブに化学療法中の子が参戦してキスしてもらったお話。とても素敵だなって思う反面、免疫力低いだろうにあんな大人数の場所にいて大丈夫だったのかな、その後病院に戻ったらしいけどクリーンルーム入ったら他の子が大変なんじゃ…とか余計なことばかり気になってしまう悲しい現実。

[oco @oco7979]

しかしそういうお母さん達のほうが倹約家な方が多い印象。昨日も「今、ファミレスでお子様ランチが半額だから一緒に行きません？」と誘ってくれたり😊

みんな余裕があるからなのか、穏やかで良い人たちで見習いたいな〜と思いながら家に帰ると893化する私…

夏休みに余裕など微塵もない…

[oco @oco7979]

私と仲良くなってくれる数少ないママ友という人達は何故みんなお金持ちなのだろう🤔昨日、初めてご招待いただいたお家は事前にママさんから「引かないでくださいね…」と言われてはて？？と思ったら半端ない広さの素敵ハウスだった…😮

夫（自営業）がラッキーだっただけで💦と言ってた😂運も大事。

[oco @oco7979]

無事に連絡が取れてホッとしました。が、家はほぼ全壊のようで…😢

[oco @oco7979]

熊本の地震、胸が痛い。娘と同じ視神経膠腫、そして同じ融合遺伝子を持つ20歳前後の方が熊本大学で治療を受けていて。治療のことや学校生活、晩期障害のことなど、いつも親身になって教えてくれる。

迷惑かなと思いつつメッセージ送ってみたけど既読にならず…
どうか無事でいてくれますように。

[oco @oco7979]

くもん。兄妹共に教室で遊ぶ？消しゴムカスの掃除？誰かの丸付け手伝う？のが大好きで毎回2時間近く滞在するから送迎の時間が読めなくて苛ついているけれど、夏休みだけは本当ありがたい。3時間くらいいてくれてええんやで…

なんなら週5通わせてほしい…お金払うから…（泣）

[oco @oco7979]

心が苦しくなるニュース。親御さんの気持ちを思うと本当にいたたまれない気持ちになる。

実験的遺伝子治療で6歳女児死亡 中国大学、報告受け調査へ（ＡＦＰ＝時事） https://t.co/I1TMuYEy7t

[oco @oco7979]

@to__to うぉー…もうそんな時期なのね…

[oco @oco7979]

@iuToGjbHgD3TbaU 血管も十人十色なんですね…🩸採血中、隣のオジサマが採血にめちゃくちゃ時間かかかりそうな雰囲気で。看護師さんから飲水を強要され、手を温められ…とやっていて、放置されてた私は比較的スムーズタイプなんだな、と思いました😂
ひょんなことから知った己の才能をまた発揮しにいきたいと思います😏

[oco @oco7979]

初めて献血をした。400ml。
医師には血圧をものすごく褒められ、看護師からは血管を褒められ。血を取る時間も早い人だと10分強と言われていたものの、10分かからずに終わり。

なんかみんなに褒められて帰ってきた。お土産もたくさんいただいた。誰かの助けになれたら嬉しいな。

また行く。

[oco @oco7979]

@yukinakorin3cat なかなか楽しい部活の先生ですね🤭病院でも献血でも採血が簡単？早い？に越したことはないですよね😊

[oco @oco7979]

娘は遺伝子パネル検査を保険適用で行ってもらったけれど、これは希少がんだったからだったんだな。標準治療は始まってもいなかったもの。

「がん遺伝子パネル検査」を標準治療終了後にしかできないのは人道的にも問題　患者団体や関連学会などが制限撤廃を求める緊急提言 https://t.co/0hlCnonSXM

[oco @oco7979]

明日で1学期が終わってしまうー😭40日間の夏休みが始まってしまうー😭

いやだよーーーー😭😭😭

[oco @oco7979]

@aiapp すごいお気持ちわかります。娘の初回入院は付添いでした。基本的に付添不可の病院で20時に面会時間が終了するとあちこちから泣き声。1ヶ月後には娘も付添不可の入院になる予定だったので、夜中泣きながら過ごすのかと思うと辛くて。どうすることもできない状況にただただ子供達の病気が憎かったです…

[oco @oco7979]

3万円のスニーカー。川久保玲が履いてるのが素敵過ぎてどうしてもほしい…

夏休みだしな。40日間頑張らなきゃだしな。超絶お洒落友達と今度久しぶりに会うしな。なんかいろいろセール始まるしな。

買わなきゃいけない理由を絶賛かき集め中…