おきちゅね

2024年1月
全身型重症筋無力症に。
情報収集の為にX始めました。
無言フォローすいません😣💦

メインのこちらでは、病気・日常のこと。
サブのほうでは、趣味についてぼやいてます
@kujyou1980

[おきちゅね @okicyune]

#闘病垢自己紹介カード

[おきちゅね @okicyune]

メタモンクッキーなかなか上手く出来てるのでは？
全体が写ってないのは・・・・・・
ｻｯｼﾃﾎｼｲ😅
ぽこあ面白いよね
#メタモン可愛い

[おきちゅね @okicyune]

久しぶりにお腹痛くなるくらい
笑った🤣
今日の夕飯はカレーに決定❗
ルーが足りないから
パパに頼もうかってなってLINE。
カレーは旦那さんの好みで
バーモントなんだけど
帰って来た返事が
どこのやつ？
いつものやつって返したら
いつものってどこのだっけ？
はぁ⁉️
怒りを通り越して爆笑
#日常垢

[おきちゅね @okicyune]

@dance_ameame 確かに理解ある人少ないですよね。
私はそれで訪問リハやめました。
今は自分で勉強しながらメニュー決めてます

[おきちゅね @okicyune]

朝のお薬💊飲んでて
またもやシクロスポリンが
夜の１日分余ってることに
気づいてしまった😅
最近連続で夜の薬飲み忘れてる
ジルビスクにかえてからかなぁ🤔？
夜眠すぎてたえられないのよね
#闘病垢
#重症筋無力症

[おきちゅね @okicyune]

おはようございます☺️
昨日の外来の後から旦那さんと
ジルビスクを配送にするか
病院で受け取って持って帰るか
揉めてますが、薬も💊減ったことだし
まったり過ごして様子みたいよね👍
因みに私は配送希望✨🥺✨
#闘病垢
#ジルビスク
#重症筋無力症

[おきちゅね @okicyune]

ジルビスクを打ち始めて初外来❗
ユルトミリスやってた時より
調子が悪いことはご報告済み
ただ、実際動けてるし
先生的にはユルトミリスがきれた状態で
外来に来てる時より元気そうに見えるってことでプレドニン3.5錠から3錠に減らしてくれた🥺👍
これはまじで嬉しい😃💕
#重症筋無力症
#脳内外来

[おきちゅね @okicyune]

おはようございます😊
ジルビスク打ち始めて２週間
効果がでてるのかは微妙🤔？
動けるけど、疲れやすいし
眼瞼下垂も常時ではないけど
毎日なるようになったし
嚥下能力も低下してきてる
この感じになれるのにもう少し
時間かかりそう
#闘病垢
#ジルビスク
#重症筋無力症

[おきちゅね @okicyune]

@mo_moririn そうなんですかね～🤔？

[おきちゅね @okicyune]

おはようございます☺️🎶
朝から薬💊の残量がおかしいことに
気づいてテンション下がり気味ですが
今日は、訪問看護&週一のお買い物デーなので気合い入れないと💪😁
薬💊は、今日お買い物のついでに２週間分取りにいくので余ったのは引き取ってもらおうかな😅
#闘病垢
#重症筋無力症

[おきちゅね @okicyune]

午前中は最近手抜き気味だった
リビングのお片付けタイムにして
午後は自分の為に使うことにした😉
まぁ。少しずつ✨キレイ✨には
なってきてるかな
娘も手伝ってくれてるし🎶
さて、午後は何しよう？
#日常垢

[おきちゅね @okicyune]

おはようございます☺️🎶
少し寒いな～
白湯でも飲んで１日スタート❗
今日は、やりたかったけど
出来てなかったことを少し
進めたいなぁ✨🥺✨
#日常垢

[おきちゅね @okicyune]

今日は雨☔が降ってたので
少し肌寒い感じでしたね～
訪問診療の先生も大変そうだったし
でもこれで水不足解消してくれたらいいよね😊
明日は何の予定もないので
のんびり過ごせそう
おやすみなさい😪💤💤
#闘病垢

[おきちゅね @okicyune]

カニューレ交換終了‼️
サイズの変更は無し
かなりギリギリっぽかったけど
出血もそれなり
ん～。
先生は今のままでいきたいのかな🤔
私からしたら、きついならさっさと
サイズ変えればいいのに～って思うのだが。
#闘病垢
#カニューレ交換

[おきちゅね @okicyune]

@dance_ameame おはようございます☺️
これは、ハートピアっていう
あつもりみたいなゲームですね
スマホかパソコンで遊べます👍

[おきちゅね @okicyune]

おはようございます☺️🎶
雨☔結構降ってる
訪問診療の日～
カニューレ交換👍
さて今日はすんなり入るか
サイズ交換になるか
どっちだろうね😃💕
朝からスマホの中で飼ってる
ペット&野生動物に癒されたので😍
穏やかにいけそう(単純)
#闘病垢
#訪問診療

[おきちゅね @okicyune]

おはようございます☺️🎶
今日の体調は・・・・・・
よくもないけど動ける👍
この感じなんなんだろうね
なんかすっきりしない🤔
訪問看護もあるので
午前中はほんのすこし気合い
入れて頑張ります💪😁
今日も穏やかに過ごせますように
#闘病垢
#重症筋無力症

[おきちゅね @okicyune]

@dance_ameame いえ。
私も同じことて悩んでいたので
私だけじゃないと分かって少し
救われました
こちらこそありがとうございました😊

[おきちゅね @okicyune]

@dance_ameame 家も同じです😞💦
何もせず口出しはする
自分に関係のないものには
お金を出してくれない
たまに愚痴を言いたくもなります😢
働かないことも責められるしね

[おきちゅね @okicyune]

@mo_moririn そうなんですね。
何とも言えない感じですが
お互い無理はしないように
過ごしたいですよね🥺

[おきちゅね @okicyune]

おはようございます☺️🎶
今日暖かいね
三連休最終日👍
ジルビスク打って一週間👍
効果を全く感じない体調が
続いてるけど、なんとか動けるし
いい１日になりますように✨🥺✨
#闘病垢
#重症筋無力症