miu.. ✽ 脳脊髄液減少症の闘病中

【病気になったからこそできることを発信】 高校生で脳脊髄液減少症に ＊ 社会人(26歳) ＊ 脳脊髄液減少症認知度向上 ＊ サイト制作 ＊ 経験を活かす活動 ＊ 辛いことが多くても明るく生きる☺️💓

[miu.. ✽ 脳脊髄液減少症の闘病中 @omi__ntty]

今日9/24の中日新聞の朝刊に載りました😆
脳脊髄液減少症や私の啓発活動のこと書いて頂けました！

表紙の1面だったのでびっくりですが、これがきっかけで病名が広まってくれたら嬉しいです😊

これからも啓発活動頑張ります！
よろしくお願いします🙏🏻

#脳脊髄液減少症

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3月から2回生食パッチしたけど、体調は微妙だ、ブラッドパッチやった方が良いのかな。

職場にも相談してるけど、色々話してると泣きそうになるし、どうしたらいいのか分からなくなる。
「やるべきこと」なんだと思うけど、覚悟がね、なかなか決まらないし、辛いな

#脳脊髄液減少症

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仕事復帰するんだけど、なんか、漠然とした不安があるなあ。

生食パッチが効いてくれて過ごしやすい日々になったのは嬉しい！でも、これがいつまで続くんだろう、次の段階へうつったほうがいいのかな。って頭の中がぐるぐる。

私だけ10年前にとらわれてる気がする。嫌になる。

#脳脊髄液減少症

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また生食パッチやることになりました😶

急に決まったから心の準備が出来てない。不安なのか、なんなのか、分からない色んな感情と考えがぐるぐるしてる、、

あーーーー、とりあえず明日も仕事頑張ろ👊🏻

#脳脊髄液減少症

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@JUNKOINOUE11 ありがとうございます☺️
また経過もご報告します！！

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検査と生食パッチのために入院予定🗓
仕事は少しお休みして治療することにしました！（1週間程度かな？）

生食パッチは初めてなので不安だーーー😶でも、来年度も仕事続けられるように今治療して回復したい！

#脳脊髄液減少症

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ブログ更新しました！！！

10年経った今思っていることや、
あの時の私に伝えれることを書いてみました！

ぜひ読んでみてください🙏🏻

#脳脊髄液減少症

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明日25日で事故から10年

1つの区切りを迎える感覚に前日の今日はなってる。
けど、明日はどんな気持ちになるんだろう🤔

明日は久々にブログあげたい！
仕事終わりに書こうと考え中、、、

今日は仕事早上がりさせてもらって、病院行って点滴できたから明日は乗り切れそう！

#脳脊髄液減少症

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初めて学会に参加中🙋🏻‍♀️

内容は分からないこと多いけど、興味ある講演もあったから聞けて勉強になった！！
参加してよかった☺️👌🏻

#脳脊髄液減少症

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毎年だけど、年末くらいから体調が安定しない🤔

でも、生活を充実させたい。

いつ悪化してこの生活ができなくなるか分からない。どんなに順調そうでも常にずっとそうやって考えちゃう。

後悔しないように過ごしていければなあ
なかなか前向きな気持ちになれんけど笑

#脳脊髄液減少症

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あけましておめでとうごさいます。
今年もよろしくお願いします☺️

今年はより成長したいし、
体調も安定した日が多くなるように自分のペースで頑張ります😆👊🏻

仕事も私生活も体調も上手くいかなくて悲しくなることもあったけど、今年はそれ以上楽しいことを見つけて行きたい！

#脳脊髄液減少症

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寒くなったから
いつもより痛みを感じやすくなってきた🥲

毎年、年末くらいから2月頃まで体調が不安定になるから
どうにか対策しないとな、、、

同じ病気の友達がLINEで
めっちゃいいこと言ってて、
それを忘れないようにしながら仕事も頑張りたい👊🏻

#脳脊髄液減少症

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@akeminouseki ありがとうございます☺️

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今日9/25は事故があった日。

9年経った今
人生が変わったあの場所で
先生として働いている。

立場が変わったからこそ感じること、9年経ち考え方が変わったこともある。
もちろん変わらないこともあるけれど、

10年目に入った今日
無事に生活できている事が本当に良かったと思う。

#脳脊髄液減少症

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@Ojin469057 ありがとうございます！
一緒に頑張りましょ👊🏻

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@showsho53499574 ありがとうございます！

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9年経ち、10年目に入った日に
ブログを更新しました🙋🏻‍♀️

見てみてください🙂‍↕️👉🏻

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#脳脊髄液減少症

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@LxjPR0hoaYGMuMD はじめまして、こんばんは！
もうすぐですね。無事に終わることを心から願っています。またご連絡をお待ちしてます！！

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今日9/24の中日新聞の朝刊に載りました😆
脳脊髄液減少症や私の啓発活動のこと書いて頂けました！

表紙の1面だったのでびっくりですが、これがきっかけで病名が広まってくれたら嬉しいです😊

これからも啓発活動頑張ります！
よろしくお願いします🙏🏻

#脳脊髄液減少症

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@ROA202108 ありがとうございます！！🥰

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誕生日過ぎて、24歳になりました✌🏻

前日は1日親友ちゃんにお祝いしてもらった🫶🏻

その後もライブに行ったり、その後もお出かけしたりしてめっちゃ充実した日々でした🥰

体調は時々悪くなって、しんどくなりましたが何とか全ての予定をキャンセルすることなく過ごせて嬉しかった🫣

#脳脊髄液減少症

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@gyutaro_2 はじめまして！
返信が遅くなりました😭
そう思っていただけて嬉しいです！
フォローさせていただきました、これからもよろしくお願いします🙋🏻‍♀️

[miu.. ✽ 脳脊髄液減少症の闘病中 @omi__ntty]

ブログを更新しました😆🩵

お時間ある時ぜひ見てください👀✨

仕事が○○から○○になりました！や
啓発活動ってどうするのかな
っていうことが書かれています

こちらから見れます！👇🏻

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#脳脊髄液減少症

[miu.. ✽ 脳脊髄液減少症の闘病中 @omi__ntty]

今日は3月最後なので
ブログを更新します！🫣

新年度なので
生活のことや
仕事のことや
体調の変化などなど
お伝え出来ればいいなと思っています！

22:00頃に更新予定です🙋🏻‍♀️

#脳脊髄液減少症

[miu.. ✽ 脳脊髄液減少症の闘病中 @omi__ntty]

明日から新学期👊🏻

台風の影響で体調が結構しんどかったけど、仕事も調整しつつ頑張れた！

思うようにできないことも多いけど、
1つ1つこなしていきたい🙋🏻‍♀️

だから私の体調、お願いだから少しでいいから安定して下さい笑

#脳脊髄液減少症