難病患者・長期慢性疾患患者の社会的処方、その暮らしを考える会

難病患者・長期慢性疾患患者の’働く'を考える会／長期慢性疾患患者の社会的処方、その暮らしをともに考える会　／load talk cafe ONE
byONE（ONE主催）
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[ONE @oneglobal2019]

【福岡現地開催】『難病患者・長期慢性疾患患者の‘働く‘を考える会』
⚫︎2025.1/25.SAT ：
10:00AM-12:00AM
talkcafeONEMILE　
⚫︎現地開催
お近くの方、よろしければ、ご参加、お立ち寄りいただければと思います。
https://t.co/RteI6771Cr

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

Q.難病患者・難治性な疾患患者の方にうかがわせてください。今、現在の就労について、
フルタイム？（正社員であるかは問いません）パートタイム？（現在について）

[Inclusive Hub【公式】 @InclusiveHub39]

疾患を抱えて働く方には、治療費用や福祉サービスの活用、職場の制度まで、全体を見た支援が必要だが、垣根を超えて横に動く人は少ない。看護師から始まったキャリアを総動員して、一人ひとりの「人」に向き合う。@ryuji_nakagane【横断 #23】https://t.co/dFpDU8MInz

[難病アライ @sonobaswitchp07]

Q.リウマチ患者の方にうかがわせてください。
医療費助成がないことにより、治療薬、薬剤の選択に影響があるでしょうか？
（安価な薬剤の選択をした、すすめられた、などの経験について）
＊コメント歓迎です。

[難病アライ @sonobaswitchp07]

Q.終末期医療を決定する権利、および尊厳死等について考える機会について、うかがいます。

議論はしたほうがいいとおもいますか？

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

Q.難病について
『難病』とは何か、を社会、地域、人々は理解できている、知っていると思いますか？

[ONE @oneglobal2019]

● プチ・テーマトーク

『難病って何ですか？』

【2024　12 /20 fri 20:00PM-21:15PM】（75分）オンライン　参加フリー

⭐︎お気軽にご参加いただければと思います。

https://t.co/ZKCbSGqrYm

[ONE @oneglobal2019]

難病患者・長期慢性疾患患者の‘働く‘を考える会　テーマトーク　「伝える・伝えない・伝わる？」の見える化　cross　session　0３　【2024　12 /13 fri 20:00pm-21:15pm】プチ・プログラム
オンライン | 参加フリー
https://t.co/MM0k8JjNfD
お気軽にご参加いただければと思います。

[難病アライ @sonobaswitchp07]

nanbyo ally

皆様
2024.
本年も、知っていただく、方々が増え、より暮らしやすくなる..世の中になりますよう、（難病バリアフリー）
引き続き、情報の配信、共有など、地道に取り組めたらと思います。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。

[ONE @oneglobal2019]

プチ・セミナー：『今後の難病と就労、その支援の変化について』12/26tue 19 :30pm-20:00pm (30分）
視聴参加タイプ、自己紹介などもありません。
〜現場より
https://t.co/aWSQ9i8hlF
お気軽ご参加いただければと思います

[ONE @oneglobal2019]

https://t.co/mGsZ5sheIw

table talk ONE　LINE　『 難病患者・難治性疾患患者の暮らしと‘働く‘を考える座談会 』on-line【2023　12/22 fri 19 :30 pm-21 :00pm】
お気軽ご参加いただければと思います。

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

●2024年　予告
2月16日金曜日　
19時30分〜21時
『難病手帳の制度化を考える会』を開かせていただきます。
お気軽にご参加いただければと思います。

[難病患者・長期慢性疾患患者の社会的処方、その暮らしを考える会 @openjapan2016]

時事・ニュース　journal
毎年、4万種の動植物、昆虫が絶滅している。
脅威のひとつが農薬といいます。
＃農薬の影響
＃持続可能な社会を考える

[ONE @oneglobal2019]

支援者研修会のお知らせ
開催日　11月28日(火)13:30～16:00
主　催　福岡県難病相談支援センター
場　所　九州大学医学部百年講堂　中ホール
対　象　難病のある方の就労支援者　80名無料
講　演　難病のある方の就労を考える
ONE代表中金竜次
難病当事者の方3名
11/21火締切
https://t.co/aZ9DH0JqyC

[難病患者・長期慢性疾患患者の社会的処方、その暮らしを考える会 @openjapan2016]

関西・大阪万博の建設費　また増額　当初の約2倍となる。物価高を理由にあがりつづける予算。府・市、経済界、国の税金が、投入される。税金の使われかたの透明性を考える。
https://t.co/hF9cLCtXqp 朝日新聞デジタル

＃税金の使われ方の透明性
＃オリンピック同様に高まり建築予算

[難病アライ @sonobaswitchp07]

症状の変化には'予兆'がある、と支援関係者の方々はおっしゃる方々もみえますが、

しかしながら、

そもそも
・予兆がわかりにくいものも、わからないものがある。

など、必ずわかるものばかりではありません...予兆と疾患、人への理解のアップデートと申しますか。。

＃疾患と理解アップデート

[『難病手帳の制度化を考える会』SHIFT 公式 @nanbyotecho]

●難病手帳の制度化を考える会　オンライン座談会のお知らせ　～難病患者の手帳ってなんですか？こんな体験、こんな想い、こんな疑問や質問～
　2023.10.7.sat 19時から20時30分
https://t.co/gwYzVHUWMi

https://t.co/tEyt1U5w3q

[難病アライ @sonobaswitchp07]

https://t.co/jX8Pb4m25X
難病患者を対象とした雇用枠
自治体の動きが徐々に広がっていきます。
様々な取り組みが'手帳の有無によらず'、自治体が動いています。あなたの地域は動かれていますか？
長く末置かれた課題や問題への対応、対策、
次は法的な整備です。

[難病アライ @sonobaswitchp07]

『医療費受給者証届くのおそいわぁ』と思っているかた。
お手数ですが、いいね、あるいは、リツイートいただければと思います。

＃医療費受給者証届くのが遅い
＃医療費受給者証届くのが遅いため、心配になる
＃医療費受給者証もっと早く送って欲しい

[難病アライ @sonobaswitchp07]

難病、難治性な疾患
様々な想い...