palette ibu.の中の人

息子は出産事故で重症心身障害児。介護&子育中。ネットショップやってたりもします。Instagram→

[palette ibu.の中の人 @palette_ibu]

2023年は積極的に全国で開催される福祉機器展に足を運んで出展ができるのが目標です。

ぜひ地方開催の展示会での販売や展示のご依頼があればDMください！

また、小児病棟のある病院ロビーや病棟のちょっとした広場などでも展示のご依頼も受けます。

どうぞpalette ibu.をよろしくお願いします。

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欠けた歯は他の部位にもヒビが入っており、思ったよりも大規模修繕になってしまった🦷🩹

歯医者の後に内科に行って血圧測ったら186/110で、もう◯ぬのかもしれないと思ってたけど、最近10キロ痩せて朝の血圧も下がってきたので減薬に。

家帰ってきても上は160あったので、きっと白衣性高血圧だな。

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歯が欠けてたところがさらに割れて欠けて、テンション下がってる。。。

[next position @JCimpact1]

#時には懺悔を
…………
作中の障害児が実際のしかも己の意志を明確に表現できない障害児で親の許諾の上でオーディションを経た出演だという裏話を知ると
………
という発言が流れてきた。
2026/8/28 「うそのない映画に」　医療的ケア児が請われた出演(毎日新聞)より、一部を紹介したい。
…………
東京都に住むしんすけさんの家族に出演の打診があったのは、2023年の秋。知人の理学療法士から「映画に出演してくれる子を探しているが、しんすけ君はどうか」と電話があった。
母親（53）は初め、「映画に残ることで、後々、家族にどんな影響があるか不安。そもそも、しんすけが映画に出たいかどうかも分からない」と断った。
ところが、その後も複数の当事者団体や支援団体から「しんちゃんが良いと思うんだけど、どう？」と出演を促す連絡が届いた。「またですか」と母親は首をかしげた。
原作は多くの障害者や障害児が登場する。映画化が決まってから、スタッフはさまざまな団体や関係者を通じて候補を探していた。「新」役には、しんすけさんを推す声が多かったのだという。
(中略)
しんすけさんは、気持ちを表すことが得意だ。楽しいときは満面の笑みになり、体をピョンと伸ばす。さみしいときは下あごを突き出して泣く。あまり怒ることはない。
学校が大好きで、毎朝「うーん、うーん」と声を上げて、早く特別支援学校に連れて行くよう家族に催促する。訪問看護師が迎えに来ると「わー」と喜びを表現する。
散歩も好きで、誰かが車椅子の横に並んで歩くと喜ぶ。「自分も体を動かしながら一緒に進んでいる気になるんでしょうね」と母親は言う。表情豊かに日々を生きているしんすけさんの周りには、自然と人が集まってくるという。
一度は出演依頼を断ったものの、周囲からの呼びかけを受けて母親は改めてしんすけさんのことを思った。
しんすけさんは人工呼吸器をつけてる。たんの吸引やチューブによる栄養摂取も必要だ。生まれた頃は、こうした介助を日常的に必要とする「医療的ケア児」を支援する法律は整備されておらず、周囲の理解も進んでいなかった。何かあったら責任が取れないとして、受け入れてくれる保育園はなかった。しんすけさんをよく知らない人から怖がられることもあった。
「しんすけは『来てください』と言われた経験がない。それが初めて『お願いできませんか』と言われた」。息子が新しい世界に踏み出すことを、自分が止めていいものなのか――。
最初の依頼から数カ月後、母親は映画スタッフと直接会って話を聞くことにした。
自身も障害がある息子を持つ前田利洋プロデューサーは「障害児だからというわけではなく、一人の俳優として出てほしい」と伝えた。子育てで感じる社会の壁を打ち崩す映画を共に作れると感じたからだ。
中島監督も原作を読んだ20年前から映画化を検討してきた思い入れがあった。
(続く)

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@5zeRtaXW6pFvpVd お疲れ様です！ちょっと予定外なことだったし、まさかの点滴漏れで特大水ぶくれができてしまって…。病院だから安心してお任せできると思っていたけど、なんだかモヤモヤな入院になってしまいました😭

[palette ibu.の中の人 @palette_ibu]

今日、短期入所先から救急搬送された息子を迎えに病院へ。介護タクシーのお迎えまで30分。一直線に院内タリーズへ☕️
ほっと一息ついてまたいつもの生活に戻る心の準備と気合を入れる。
気持ちを切り替える大切な場所です。いつもありがとうございます☕️

[エピちゃん @epichan77]

入院にスタバは必要ないやろ…

[palette ibu.の中の人 @palette_ibu]

@rococoocoocor ほんとありがたい存在ですよね！今日はケーキを持ち帰るかどうかめっちゃ悩みました😂

[palette ibu.の中の人 @palette_ibu]

展示会からのICU
こんな大事になるなんて…という表情の息子

緊急招集コールまで鳴らしてもらったみたいで、いつもの場所に救急搬送でした。

申し訳ない気持ちと大事じゃなくて良かったという安堵感。

[厚生労働省 @MHLWitter]

【ストーマ用品を無償提供します】
#令和8年熊本地震 で被災されたストーマ保有者の方々に対し、ストーマ用品セーフティーネット連絡会から、約1か月分のストーマ用品の無償提供を行います。

ご利用にあたっては、普段購入されている販売代理店、または添付の連絡先までご連絡ください。

[palette ibu.の中の人 @palette_ibu]

@NoriOinuma かわゆありがとうございます！これからも長いお付き合い、どうぞよろしくお願いいたします🙇‍♀️
また明日ー！

[palette ibu.の中の人 @palette_ibu]

まるで他人事のように見ていたけど、そういや自分も緊急搬送されてガバッと服脱がされてボトボトボト‼️とイソジンみたいな消毒液をお腹にボトルでかけられてマスクをつけられて7秒も数えることなく落ちて、起こされたら子供取り出されてた。

グレードAだったんだな。

[タビトラ @tabitora1013]

カイザー　
グレードC→1時間程度でオペ室入室できたらいいっすー、あっ、オペ室いっぱいとか麻酔科の先生無理なら定時のオペ終わった後でいいんで！　腰椎麻酔+硬膜外麻酔（術後の痛み止め）

グレードB→30分以内でオペ室入室したいです！まあまあ急いでます！定時のオペは後にずらしてもらっていいすか？　腰椎麻酔のみ

グレードA→赤ちゃんか母体死ぬんで今すぐ入室したいです　1分でも短くしたいです　全身麻酔　スタッフ全員ダッシュ

[palette ibu.の中の人 @palette_ibu]

さて、発注して届いた商品が規格にまったくあっておらず使い物にならない事案発生。
これまでこんなことなかったから安心して届いた商品見て…？と思って試したらまったく×担当さんが変わったからかなー。
新しい担当さんは不在らしく明日折り返し☎️
ひとまず作り置きしていたやつをやり直すしかない。

[palette ibu.の中の人 @palette_ibu]

幼少期から片付けられネーゼで自室は床が見えず物で溢れかえっているのに、人の出入りのある部屋は片付けられる女なんですが、このGWにようやく開かずの間から脱し、部屋のドアを常にオープンで見られても恥ずかしくない部屋になりました。。。

[palette ibu.の中の人 @palette_ibu]

乾杯の音頭でグラス1番下を競う
ビール瓶のラベルは上、空のグラスを見たら競うように注ぐ
会ったら「おはようございます」

演奏会差し入れは一升瓶または缶ビール
研究室の鉛筆は体育の授業で持ち帰る
今はほぼないであろう

音大卒業して◯◯年、ご入学の皆様おめでとうございます🍾

[palette ibu.の中の人 @palette_ibu]

「みなさーん、聞いてください！！自己紹介させていただきます！！」

「◯◯県出身、△△高等学校を卒業いたしました、◻︎◻︎研究室１年、××× ×××ともうします！！よろしくお願いいたします！！！」

とブラス初回の授業で指揮台に立って順々に絶叫していく新入生。

×先輩→◎上の方
酒は血の一滴

[あやこ@医ケア児育児 @Soramam295]

ファミケア(@fami_care)の記事をきっかけに申請をした「高額障害福祉サービス等給付費」

そんなバカなと思うけど、知らないで数年過ごしました。そんなまさかと思うけど、誰も教えてくれなかったし、自分でもキャッチできていませんでした。

必要な人に届けー！届き続けてー！　
(記事リンク↓)

[金沢グルメとお出かけ情報【おいしい金沢】🍽️ @oic_kanazawa]

【拡散希望：能登半島支援】能登の方々からのご要望もあり、前回大人気だったカレンダーをまたお配りしたいと思います！

・見てて気持ちが明るくなる
・書き込みやすい
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[palette ibu.の中の人 @palette_ibu]

きた！ミカド！！

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