Paulina Saez ... FOM

Apoyo a familias de Fundación Otras Miradas, organización formada por más de 200 familias con hijos con NEE. Unidos por la inclusión y diversidad.

[Paulina Saez ... FOM @paulinamsa]

@ministeriosalud Gracias Don Ernesto Jorquera Flores, director del Servicio de Salud Coquimbo. Los documentos ya están en las manos del doctor que operará de urgencia a mi sobrino. Son de primordial urgencia para realizar la segunda operación de corrección a lo realizado en @hospitaldelaserena

[Paulina Saez ... FOM @paulinamsa]

Ministra @ximenaguilera, usted señaló la semana pasada que la ficha pertenece a los pacientes. Mi sobrino la necesita con urgencia para ser operado en Santiago, el @HospitalSerena indica que en 20 días recién podrá entregarla. La cirugía es el jueves y no escuchan razones.¿De ..

[Paulina Saez ... FOM @paulinamsa]

De quién es la ficha entonces? @ministeriosalud

[CEPCAL @CEPCAL_LATAM]

Nos entusiasma invitar a miembros de #CEPCAL, amigos y la comunidad de #EnfermedadesRaras en Latinoamérica al 2do Congreso sobre Enfermedades Raras y Poco Frecuentes del Caribe y América Latina #CEPCAL2024 #CongresoCEPCAL para avanzar la agenda de #EnfermedadesPocoFrecuentes

[Alianza de Pacientes @AlianzaPaciente]

Por esto, ante el retorno del proyecto a la Comisión de Salud del Senado, no abandonaremos nuestro cometido y seguiremos haciéndole un acompañamiento en todo su proceso legislativo, tanyo con los parlamentarios como con el @ministeriosalud

[Alianza de Pacientes @AlianzaPaciente]

¡Alzamos nuestras voces por una Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras, Huérfanas y de Diagnóstico Complejo!

Este 8 de agosto, luego de una espera de 4 meses, el Proyecto de Ley sobre Enfermedades Poco Frecuentes, boletín 7643-11, se expuso brevemente en el Senado, 🧵/2

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🟢 Se presenta la primera Guía en España de Signos y Síntomas de sospecha de Enfermedades Raras ⚡️🍀

👉Una herramienta para acompañar a la comunidad profesional cuando «no cuadra nada» durante el proceso diagnóstico

Descarga la guía aquí👇
🔗 https://t.co/PqIrDGe49u

[Gabriela Repetto 🧬 @gmrepetto]

🗓️ 14/6/2023 19h: No se pierdan el 2do Webinar de nuestro ciclo sobre #enfermedadesraras #pocofrecuentes. Mirada d pacientes, cuidadoras, academicas, prof d salud @ICIM_UDD @sochigen @sochipe @FECHER_CL @nicoschongut @jecubillare @ERCAL_RD @min_ciencia @MinMujeryEG @MinsalChile

[Alianza de Pacientes @AlianzaPaciente]

El diputado @DrLagomarsino indica que si bien tener una Enfermedad Poco Frecuente es un problema médico, cuando el sistema los pone al final de la fila se convierte en un problema social.
#ColoquioIpsuss

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

Hoy, 19 de abril, nos sumamos al Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita

🗣️"El diagnóstico de la HDC no fue el final, si no el principio de la historia que se sigue escribiendo", cuenta Ana Celia, mamá de una peque que convive con esta patología🔗https://t.co/TFFLSY16Ip

[La vida con HDC @LavidaconHDC]

La #hdc es un defecto del desarrollo poco frecuente que tiene una incidencia de 1-5/10.000 nacimientos según los datos de Orphanet

[ACHAGO @ACHAGO_CL]

Gracias Carolina! #SeguimosUnidos trabajando colaborativamente para que cada día, mejores cosas esperen a los miles de pacientes que transitan por un cáncer! Para disminuir las brechas y todos puedan acceder a los tratamientos que pueden salvar sus vidas!

#diamundialdelcancer

[Ministerio de Educación @Mineduc]

¿Ya estás pensando en el uniforme escolar? 🤔 Lee esta información para que en marzo cada estudiante se desarrolle de manera cómoda e íntegra dentro de su comunidad educativa 🏫

👉 Te invitamos a conocer más visitando https://t.co/7Xm0124Roa

[Diputada Catalina Del Real @CatalinaDelReal]

Como Presidenta de la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad de la @Camara_cl estoy muy contenta con la aprobación de la Ley de Autismo, por mejor futuro de todos los niños y personas con TEA.
Foto: Reunión con Dirigentas Nacionales de la Mesa Interregional “Ley de Autismo”

[Paulina Saez ... FOM @paulinamsa]

3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con #Discapacidad cuyo objetivo de promover sus derechos y su bienestar en todos los ámbitos de la sociedad, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida. Te invitamos a campaña #Mepongoentuszapatos🧡

[FENPOF CHILE 🇨🇱 @fenpofChile]

Cuando la Sociedad civil trabaja colaborativamente se consiguen acuerdos que pueden marcar un antes y un despues con el Ejecutivo y los Legislativos... es tiempo que las Epof tengan un Plan Nacional...
@fenpofChile
@AlianzaPaciente
@FECHER_CL
https://t.co/RGrD1ZvD80

[Alejandro Andrade @elaleandrade]

No saben como nos llena el corazón! Ese Plan lo hicimos como Sociedad Civil!

[Gabriela Repetto 🧬 @gmrepetto]

Recomendaciones para pacientes y equipos de atención primaria de salud sobre #covidprolongado #longcovid @BmjLatam @bmj_latest

[L E O N 💙🤘🦁🦉🇰🇼 @4everleon]

Hablemos de inclusión 👍👏👏👏

[Anita Leikin @AnitaLeikin]

Hermoso! Un gran papá ❤