Marfan Perú

APSIM es la Asociación Peruana del Síndrome de Marfan conformada por afectados, familiares, amigos, médicos y personal de la salud que se han unido.

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@los_pacientes @Minsa_Peru @AMiasteniaPeru @OKallpa @XlhPeru @ArtritisAlDia @fameperu1 @Dm1Peru @ELAperu @AspehPeru Fue una reunión llena de expectativas y solo dar cumplimiento de lo expuesto

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@los_pacientes @EsSaludPeru @MTPE_Peru @RPPNoticias @OKallpa @_esmup @ArtritisAlDia @AspehPeru @fameperu1 @EdMalagaTrillo @despacho_emt @suselparedes Hospital que esperan trasladenlo a Lima

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@los_pacientes @OKallpa @AMiasteniaPeru @maytersc @XlhPeru @_esmup @fameperu1 @AspehPeru @ArtritisAlDia @ELAperu Por que????? !!!!!! tenemos que esperar y hacer esto!!!!!, tienen plata para gastar en cosas vanas sin beneficios ni salud, hasta cuando!!!!, y ni Reglamento ya!!!! Ahora se van a la playa y a veranear. ..Ministerio De Salud que esperan.....!!!! Que esperan!!!

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@los_pacientes @OKallpa @ArtritisAlDia @AMiasteniaPeru @fameperu1 @XlhPeru @AspehPeru @ELAperu @Dm1Peru Los pacientes con Enfermedades Raras, debemos decser escuchados, nada sin nosotros

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@los_pacientes @presidenciaperu @Minsa_Peru @pcmperu @ContraloriaPeru @GIVARPERU @aisperu_org @CMP_PERU @ObservatbPeru @RedGEPeru @EnConsultaPeru @Sidavidaperu Apoyamos la causa. Que esperan

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@Minsa_Peru @cvasquezsanchez Excelente participación

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@los_pacientes @OKallpa @_esmup @ArtritisAlDia @AMiasteniaPeru @ELAperu @Dm1Peru @XlhPeru @maytersc @AspehPeru Muy triste lo que pasa con la salud en nuestro pais. Se preocupan de otras cosas de menos relevancia. La salud es prioridad

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@los_pacientes @Minsa_Peru @OKallpa @_esmup @fameperu1 @AMiasteniaPeru @ArtritisAlDia @AspehPeru @ELAperu Mas demora y poco interesados en resolver de una vez; mas retrazos

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@los_pacientes @MaytaTristan @larepublica_pe @OKallpa @_esmup @fameperu1 @ELAperu @ArtritisAlDia @AMiasteniaPeru Que triste es esta situacion en salud, cada vez estamos de mal en peor

[Los Pacientes Importan @los_pacientes]

⚠️ Siguiendo con nuestro trabajo, representantes de #LosPacientesImportan nos reunimos con la DENOT del @Minsa_Peru para dar seguimiento y aportes a la reglamentación de la Ley para #EnfermedadesRaras , conocer la actualización del listado PNUME y el Registro de Pacientes (1/2).

[Los Pacientes Importan @los_pacientes]

#ReglamentoYA
📢#LosPacientesImportan exhortamos al @Minsa_Peru a reglamentar la Ley N° 31738, en pro de los derechos de las personas con #EnfermedadesRaras o huérfanas. Además, solicitamos que se nos incorpore en el proceso de deliberación.
➡️ La salud es un derecho humano✊

[Los Pacientes Importan @los_pacientes]

#URGENTE
🆘 @EsSaludPeru pone en riesgo la salud y la vida de los pacientes con hipertensión pulmonar al denegar tratamiento. La evaluación del IETSI no toma en cuenta estudios, investigaciones ni guía actualizada, sin expertos internacionales e inflando costo del tratamiento.

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#ConversatorioVirtual
📷 "Hablemos de esclerodermia sistemica: enfoque médico y experiencia del paciente", con la Dra. Janet Villegas Guzmán, reumatóloga del Hospital Dos de Mayo. La entrevistará Alicia García de @OKallpa .
📆05.07.23
🕗 7pm
FB Live: https://t.co/u56LlP5w4v

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@cdc_peru Buenas tardes señores del @cdc_peru , los casos de Síndrome de Guillain Barré aumentan (225) pero NO hay tratamiento disponible en hospitales del @Minsa_Peru a nivel nacional ¿cómo piensan resolverlo?

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📢 #CHILE Corte de La Serena ordena a Fonasa dar cobertura y financiamiento del medicamento "Trikafta" a paciente con fibrosis quística.
🔗Link: https://t.co/nBqOZC7eGJ
Vía @PJudicialChile
#NoSomosInvisibles #LosPacientesImportan 💙

[Los Pacientes Importan @los_pacientes]

📢 #LosPacientesImportan exhortamos al @Minsa_Peru a reglamentar la Ley N° 31738, en pro de los derechos de las personas con #EnfermedadesRaras o huérfanas. Además, solicitamos que se nos incorpore en el proceso de deliberación.
La salud es un derecho humano: #ReglamentoYA ✊

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📚10 recomendaciones de la Organización Panamericana de la Salud @opsoms para mejorar la salud mental:
Publicación: https://t.co/MlyjoaDTzn
#NoSomosInvisibles #LosPacientesImportan 👍

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#URGENTE
📢Exhortamos al @Minsa_Peru a reglamentar la Ley N° 31738, en pro de los derechos de las personas con #EnfermedadesRaras o huérfanas. La salud y vida de los pacientes no puede esperar más.
@PeruMarfan
#LosPacientesImportan #ReglamentoYA

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#12deMayo 🥳Día Mundial de la Fibromialgia
La palabra fibromialgia significa dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones).
Es una enfermedad poco frecuente, la padece entre el 2% al 6% de la población, sobre todo mujeres: @maytersc #LosPacientesImportan💜

[Marfan Perú @PeruMarfan]

@exitosape Excelente Sofia, representando al colectivo LOS Pacientes Importan