あじたま

暇つぶし

[あじたま @pfapa___]

@mokomoko_moko2 この本を読んでみて欲しいです。身内に進められて読んだのですが私は自分のやるべき事が分かって心も軽くなりました。最後まで読んでください、答えが見つかるかも知れません。

[あじたま @pfapa___]

@fujiko_muteki そうなんですね！ありがとうございます😭♡
お互い大変ですが乗り越えていきましょう〜🤝🏻

[あじたま @pfapa___]

@fujiko_muteki コメントありがとうございます！

原因はそれかなあと私も思ってます💦
もう治ってもいい年頃なので油断してましたが、、どれだけ続くか不安です🥲
病院とスムーズに連携取れるといいですが✊🏻💦

[あじたま @pfapa___]

11月に症状出てから今のところ1度も熱が出ていない！初めてのことで嬉しい𖤐 頭が痛いとか体がきついはたまに言うからまた熱？！と毎回ソワソワ。でも本当に嬉しい、4年間戦ってくれてありがとう
#pfapa #周期性発熱

[あじたま @pfapa___]

小学校に入学してから頻度が増えた
メンタル面かな
先生からはもう治ってもいい歳だと思うと言われたけど、悪化してる〜。

[あじたま @pfapa___]

@periwinkle7pur1 毎回少ししか貰ってませんが、溜まってる時は要らないって言う時もあります！笑

[あじたま @pfapa___]

@periwinkle7pur1 受診した時は毎回処方して貰っています、熱が出て2日目以降に飲ませています🌱 ͛.*

[あじたま @pfapa___]

金曜日の夜からpfapa
最近は嘔吐もするようになった
でも日曜日の朝に薬も飲んでないのに熱が下がってくれた！初めてのことで嬉しい、なんでだろう！免疫力がついたのかな、周期や症状はあってるけど、ただの風邪だったとかかなあ

[あじたま @pfapa___]

@periwinkle7pur1 はじめまして、ありがとうございます。お互い大変ですね、頑張って乗り越えましょう😭

[あじたま @pfapa___]

耳鼻科に行くと年長での手術を進められるけどかかりつけの医大の先生は手術の話は一切してこない、どっちが子供のためなのか分からないなあ。

[あじたま @pfapa___]

@SDAnNcrfxHAzfrd 初めまして、いきなりフォロー失礼しました。pfapaの症状がうちと似てるなと思ったのでさせて頂きました！うちも今発熱期間中で40℃とかです😭お互いきついですが頑張りましょう✿

[あじたま @pfapa___]

@bacteria_8 そうなんですか！すごい！
良かったですね(*ˊ˘ˋ*)

周りに症状のことを話し合える人がいないので意見を貰えて嬉しいですし、とても参考になっています。ありがとうございます\(◡̈)/

[あじたま @pfapa___]

@bacteria_8 コメントありがとうございます、丁寧にリンクまで( ；꒳​； )すごく助かります。

[とやま @shamu500]

PFAPA症候群について、詳しい方いたら教えてください。

[あじたま @pfapa___]

@mum_tutu フォロバありがとうございます(*ˊ˘ˋ*)
本当にそう思います！どっちも辛いし大変なんですよね、他のご家庭はどんな風に乗り越えられてるんだろうって気になりますし、もっとこの病気が広まるといいなーと思います🌸

[あじたま @pfapa___]

2週間に1回の周期じゃ幼稚園も休みがちで仕事も休みがちできつい( ´ ཫ ` )しかも今回10日しかたたずに発症。どうしてだろう？年中さんになったばっかなのにGWも挟んでほとんど幼稚園行けてなくて心配(´·_·`)

[あじたま @pfapa___]

@bacteria_8 的確に詳しく話して頂けて嬉しいです、ありがとうございます！
そういえばステロイド使う前は我が子も4.5日で大体治っていた事を思い出しました、仕事を1年ほどで辞める予定なのでゆっくり病気と向きあって行きたいと思います(*ˊ˘ˋ*)

[あじたま @pfapa___]

pfapaでプレドゾニン使わないとどうなるんだろう？うちの子が1年前pfapaとわかる直前に発症で１週間入院になったのでそれを考えると飲ませないのは怖い、だけど飲ませると周期が早くて困る...

[あじたま @pfapa___]

@bacteria_8 ています、とてもステロイドなしは考えられなくて、お子さんがどんな感じなのかとても気になります。

[あじたま @pfapa___]

@bacteria_8 はじめまして！フォロバコメントありがとうございます、周りに相談出来なかったので貴重な意見助かります。ステロイドの事です！使用されてないのですね、その場合何日くらい症状続きますか？うちは発症時頭痛腹痛喉の痛みが激しく高熱もあるので痛み止めが手放せない状況で2日目にステロイドを飲ませ