keioka

子どもの周期性発熱pfapa（2歳で発症、周期不明、6年目、4歳からシメチジン服用→発熱なし→ 服用中止→1年半後再発　#pfapa #自己炎症疾患）の備忘録と子育てとかいろいろ 情報交換できたら嬉しいです😌 無言フォローOK🙆‍♀️

[keioka @periwinkle7pur1]

下の子が去年辺りから、月1くらいで咳やら発熱やらで体調崩してる。今回は、発熱4日目。咳が出てるから PFAPAじゃないんだろうけど、 熱高いのに元気な感じが、 PFAPAを思い起こされる。
明日熱下がらなかったら、再診だな。

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[keioka @periwinkle7pur1]

先週、発熱しそうでテレワークしたら、今週本当に発熱してしまった😭テレワークしたいからの言い訳だったのに。

#PFAPA #周期性発熱

[keioka @periwinkle7pur1]

@snow_moon37_216 予防薬で発熱を遅らせたり、抑えたりもできます。主治医と相談されるといいと思いますよ！

[keioka @periwinkle7pur1]

今の周期だと来週辺りから怪しくなるな。発熱無かった期間コロナであまり出かけられなかったから、これからお出かけできる！と思った矢先😭

[keioka @periwinkle7pur1]

@snow_moon37_216 高熱が続くのですが、症状が熱だけで元気だったりするんですよね笑
有給も無くなるので、入院しましょうかと言われたら、はいって答えてました。毎日の通院が大変でしたが、日中は仕事ができますから笑
もし PFAPAならステロイドの服用で1日で下熱となると思います。確率は低いですが→

[keioka @periwinkle7pur1]

@snow_moon37_216 なりました。この病気は直ぐに判断が付かない病気みたいですね。 PFAPAの判断基準というのがあるらしいです。それに当てはまるという事で、 PFAPAだろうという診断でしね。
毎回の発熱の前兆としては、うちの子は口が臭ってくる、足の関節を痛がっていました。これは、人によるみたいですね😓

[keioka @periwinkle7pur1]

@snow_moon37_216 前兆はありませんでした。発熱5日以上続いていて、血液検査をしたところ、WBCとCRPという項目が異常に高くて緊急入院ということが、半年に2回ありました。その後も5日以上発熱しているのに解熱しない事が続き、抗生物質も効かず、ウィルスや病気でもないという事で、 PFAPAかもしれないという診断に→

[keioka @periwinkle7pur1]

@Sougo0810 @ydearone 肝油ドロップで変化無しですか…😢効果がある子とそうでない子の違いって何なんですかね。もう少し研究が進んでくれるといいんですがね😭

[keioka @periwinkle7pur1]

今年に入って発熱3回目。再発って思うしかないかな。
#PFAPA #周期性発熱

[keioka @periwinkle7pur1]

@Sougo0810 @ydearone 主治医のエビデンスは、イタリアで、治まった子もいると報告が出ているとか。気候や環境が違うから日本人に当てはまるかは分からないとは言われました。
ただ検索したら、↓の報告を見つけました。

https://t.co/wmhxfySviq

[keioka @periwinkle7pur1]

@Sougo0810 @ydearone 予防薬が100%効くわけではないので、困りますよね。
いつかタイミングを見て呟こうと思ってだのですが、 PFAPAの子はビダミンDが普通の子より不足がちだそうです。なので、主治医から肝油ドロップを提案されています。これも100%でないので、次の発熱があったら試そうと思っています。

[keioka @periwinkle7pur1]

@Sougo0810 @ydearone うちの子、周期が掴めないPFAPAでして、発症から2年は、次の発熱まで1ヶ月〜半年、シメチジンを内服した年は、毎月熱を出していましたが、次の発熱まで2週間〜1ヶ月ちょいと幅がありました。周期が分からないから効いたのか、原因かは分かりませんが、参考になれば。ちなみに、うちは娘です。

[keioka @periwinkle7pur1]

@mymelody1024 扁桃腺摘出したのですね！順調に行くといいですね！！
比較的新しい病気で、基本的に子どものうちの病気で、誰しもがなる病気でないから、なかなか知れ渡らないし、理解しづらいですよね。

[keioka @periwinkle7pur1]

PFAPAのこと、新しい上司に説明する為に久しぶりに検索したら、小児科での紹介が増えてて、5年前より病気が知れ渡ってきたのかなと。診断までに時間がかかることもあるらしいから、病名が浸透したらいいなと思う。

[keioka @periwinkle7pur1]

@mysun_28742600 初めまして。うちの子も PFAPAで、情報交換したいので、フォローさせていただきました！

[keioka @periwinkle7pur1]

4歳くらいまでは、子どもの面倒見ながら仕事なんてできるか！
そして、せめて小学生までにして欲しい。
学童預けなくていいし。

[日本経済新聞 電子版（日経電子版） @nikkei]

子供３歳まで在宅勤務、企業の努力義務に　厚労省
https://t.co/WlFCt6MELW

[keioka @periwinkle7pur1]

@Sougo0810 初めまして。発作時の症状としては、扁桃腺に白苔ですね。たまに膝関節が痛いと言っていました。
情報交換できればと思っているので、フォローさせていただきますね！

[keioka @periwinkle7pur1]

バスが来そうで、子どもと走ってバス停に向かってたら、子どもの方が先に着いて「ママ早く」って。いつの間にか待たれる側になってた。「急がないとバス行っちゃうよ」って言う側だったのに。成長を感じる。

[keioka @periwinkle7pur1]

2月、4月と発熱が続いたから、次熱出たらシメチジン復活。次の受診まで熱が出なければいいんだけどな。

#PFAPA #周期性発熱症候群