Nikko

5歳男の子と1歳女の子のママです
長女が周期性発熱症候群(PFAPA症候群)を患ってます

#周期性発熱症候群
#PFAPA症候群
#自己炎症疾患

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[keioka @periwinkle7pur1]

@Sougo0810 @ydearone 主治医のエビデンスは、イタリアで、治まった子もいると報告が出ているとか。気候や環境が違うから日本人に当てはまるかは分からないとは言われました。
ただ検索したら、↓の報告を見つけました。

https://t.co/wmhxfySviq

[keioka @periwinkle7pur1]

@Sougo0810 @ydearone 予防薬が100%効くわけではないので、困りますよね。
いつかタイミングを見て呟こうと思ってだのですが、 PFAPAの子はビダミンDが普通の子より不足がちだそうです。なので、主治医から肝油ドロップを提案されています。これも100%でないので、次の発熱があったら試そうと思っています。

[Nikko @ydearone]

@Sougo0810 @periwinkle7pur1 Nonさん、初めまして！
口内炎はできたりできなかったりですが、シメチジンで発熱が抑えられてても口内炎はできてたりします。。
抗炎症効果のあるトラネキサム酸処方してもらってて、できた時はそれを飲ませてます！

[Nikko @ydearone]

ああ〜恐れていたことが…
さっき39,6
10月から3ヶ月あいて発熱きてしまった…
医者はどこもやってない
救急は激混み
前回はプレドニンで下がったけど飲ますか迷うよ〜
もしインフルだったらまずいよね…

[ぴのかか @satomin_pino]

PFAPAとコロナ
今は元気だし、どこまで様子を見てていいのか、
どの時点で病院なのか
自分じゃ判断つかない😞

[Nikko @ydearone]

@obuibatten うちの子も発熱中はほとんど食べなくなっちゃいます…
ただでさえ細く成長曲線の下ギリギリなのに、また体重減ってしまうのが辛いです😭
うちは育児用のミルクあげてます！ちょっとでも栄養とってほしくて(><)
フォローアップより普通のミルクが栄養価高くて消化にも良いので良かったらぜひ✨

[Nikko @ydearone]

あとシメチジンについて。
胃酸の分泌を抑制する薬って事は、食後すぐ飲んで消化不良起こしたりしないのか？
これが地味にずっと気になってて、食後1時間くらい後に飲ませたりしてたんだけど、先生いわく気にする事ないとのことでした！
そんなにガッツリ抑制する訳でもないらしい

[Nikko @ydearone]

今日定期検診！
聞きたかった事を全部聞いてたら30分以上かかってたかも…待ってた方ほんとごめんなさい🙇💦

[Nikko @ydearone]

もしウイルス性感染だったとしたら、シメチジン効果で発熱抑えられてるって事！
そうだったら素晴らしい…。
でも喉に白苔、首のリンパゴリゴリ、高熱6日でどう考えてもPUFAPAっぽいんだよなぁ…
前回10月17日発熱だったから、そろそろくるぞ〜(><)

[Nikko @ydearone]

@PFAPA2 それで再燃する事もなくだったんmですが。
主治医から｢熱下がってるならプレドニン１回で良かったよーごめん！｣と言われたのでその時は｢なんじゃそりゃー٩(๑`ω´๑)۶｣となってたんですが、１回内服だけじゃ炎症抑えきれないのかもしれないですね…(><)
明後日に受診予定なので、相談してみます！

[Nikko @ydearone]

昨日の発熱後プレドニンで夕方下がって、夜まで上がらなかったからもう安心と思ってたら今日の朝また38,8
なんでなんだ〜！！
周期的にもちょっと短いけどその時期だし、発熱の他に何も症状ないんだけど、、。
プレドニンで下がった熱がぶり返すことってありますか？

[Nikko @ydearone]

@PFAPA2 ご返信ありがとうございます！とっても参考になります！
プファパ歴が浅く、プレドニンさえ飲ませれば即下がって完了！と思ってましたがそう甘くはないんですね…(><)
前回は12時にプレドニン内服で16時に下がり、下がっててももう一度内服してと言われてたので20時に2回目内服。

[周期性発熱（PFAPA症候群）と生きていく @PFAPA2]

PFAPAでステロイド使ってる界隈の皆様にご報告。
先週、発作の合間をぬって麻疹風疹とおたふく風邪の予防接種に行った。発作時にプレドニン体重あたり1mg内服を伝えたら、摂取受けられなかった。最後に使ってから3ヶ月は明けるように、と。

医師の方針にも寄るんだろうけど、一つの例として共有します

[Nikko @ydearone]

病院行ったら？行かないの？
って、一昨日行ったばかりなんだよ、てか、言わなかったっけ？言ったやんな？
病気の子連れ待ち時間、泣き叫ぶ中診察、検査、薬局でも待たされ。
親子共々すごく消耗する。
そんな言うなら代わりに行ってこいよ。
口だけでラクでいいよな。

[Nikko @ydearone]

朝イチで小児科受診→アデノ陰性でやっぱり周期性の熱だと思うからプレドニンもう一度飲んでみてと言われ帰宅。
昼食後(ほとんど食べず。。)11時半頃プレドニン内服(蜂蜜＆葡萄作戦成功✌️)
これで下がってくれ〜💦