💝Pippa💝

[Michael Stingl @neurostingl]

Aktuelles Beispiel: die bestens dokumentierte und argumentierte Diagnose ME/CFS wird im Gutachten ignoriert, dafür neue psychiatrische Diagnosen aus dem Ärmel geschüttelt. Das ist wohl die große gutachterliche Kunst.

Toll, dass dieses Thema im PAIS-Beschluss ausgeklammert ist.

[Katrin Göring-Eckardt @GoeringEckardt]

Was der Bundeskanzler zur Chefsache macht:
- an der Stimmung vorbeikommunizieren

Was er nicht zur Chefsache macht:
– Hitzewelle, die das gesamt Land ans Limit bringt
– rassistische Angriffe auf Jonathan Tah
– Verfassungsschutzbericht, der Tausende AfD-Mitglieder als extremismusverdächtig einstuft

[Michael Stingl @neurostingl]

Weil es ja gerne anders geframed wird: das Risiko für Long Covid erhöht sich bei Vorerkrankungen, aber somatischen gleich wie psychischen.

Und: psychische Symptome entstehen oft als Folge von persistierenden körperlichen Beschwerden.

https://t.co/VolHUnStys

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

🕯️#RIP Mirjam Knapp
* 08.12.1999 - † 28.04.2026

Mirjam wurde mit 14 zwangseingewiesen, auf grausamste Weise aktiviert u. misshandelt, nur durch die Hilfe von Dr. Speight durfte sie nach 20 Mon. wieder heim.
Sie starb an #VerySevereME.🖤

In Gedanken bei ihrer Familie.💔

[Michael Stingl @neurostingl]

Es ist bemerkenswert, wie viel Zeit in ME/CFS-Kontrollterminen draufgeht, Verschlechterung nach Gutachten aufzufangen oder argumentativ in Befunden, die dann eh ignoriert werden, zu "beweisen", dass die Betroffenen krank sind.

Zeit, die für medizinische Fragen dann fehlt.

[Ilko-Sascha Kowalczuk @IlkoKowalczuk]

Auf Facebook: "Wir wollten doch nur den 4. Geburtstag unseres Sohnes feiern. Aber Toleranz ist im Jahr 2023 scheinbar für einige Leute ein Fremdwort.
Harmlose bunte & leise Luftballons auf seinem Grab lösten eine Beschwerde bei der Friedhofsverwaltung aus und mussten

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Mit #MECFS sind viele Betroffene krankheitsbedingt nicht mehr in der Lage, ihre Wohnungen zu verlassen.

Die #MEawarenesshour ist daher einer unserer Wege, der Welt zu sagen: Wir sind noch da, wir wollen wieder Spuren hinterlassen. Tut endlich das, was dafür nötig ist!

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Guter Beitrag vom @dlfkultur zur schädlichen Aktivierungstherapie bei #MECFS und #PCS mit #PEM - ein dunkles Kapitel der Medizin und hoffentlich bald -geschichte:
https://t.co/VCkaMWPOW6

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

„Holt die Masken wieder raus!“

„Die Coronazahlen steigen wieder. Wer klug ist, trägt Maske - auch ohne staatlichen Zwang.“

»Ich will ja nicht Dr. Strange sein.«
Christian Drosten brachte mit diesem Satz sehr präzise auf den Punkt, was…

#Corona #COVID19 #MaskUp #LongCovid

[Nicole Anger @NicoleAngerMD]

Mein Antrag zur nächsten Landtagssitzung: Wir müssen die Situation von Menschen mit #MECFS endlich ernst nehmen und verbessern. MECFS ist eine schwere neuroimmunologische und multisystemische Erkrankung. #gesundheit #ambulanz #longcovid #postvac

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Die Entfernung von Autoantikörpern mit Immunadsoprtion kann auch bei #MECFS nach COVID #PCS zu rascher Besserung führen. Erste Ergebnisse unserer #NKSG Studie als preprint, gefördert durch #BMBF
https://t.co/na337oAT2J

[💝Pippa💝 @PippaMatz]

@wombatinchen Viel Erfolg 🍀 beim #TheNicotinTest

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Die Verlaufsdaten unserer #Charité #PostCovid Studie sind jetzt in eClinicalMedicine Lancet veröffentlicht. Patienten mit #MECFS nach Covid sind anhaltend schwer krank. Die Handkraft ist ein prognostischer Marker für den Verlauf.
https://t.co/mMPPNvwOHP

[#TheNicotineTest -- Citizen Science @TheNicotineTest]

#TheNicotineTest
Here is the new graphic version of the Safety Guidelines Protocol (v3.0).
🤫🤫🤫
#LongCovid #MECFS
Use the "Pause" button to stop and read longer slides.

[Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de]

Schon vor der Pandemie gab es ca. 300.000 #MECFS-Betroffene in 🇩🇪. Eine Infektion mit dem #EBV ist zB ein bekannter Trigger.
#MECFS war nie selten, ist jetzt aber auch eine Form von #Longcovid geworden, wurde damit noch häufiger.

Deswegen fordern wir Hilfe für ALLE Betroffenen!

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

1/4 Off-Label Therapien für #PCS und #MECFS
„@Bundeskanzler Olaf Scholz kann sich neue Regeln für einen Einsatz noch nicht zugelassener Medikamente bei der Behandlung von Long COVID vorstellen.“
https://t.co/0AGn3QsqaM

[LangzeitCOVID @[email protected] @LangzeitC]

Zusammenfassung:
Die WissenschaftlerInnen in Deutschland arbeiten 24/7 an Medikamenten für #LongCovid /#MECFS. Was fehlt, sind Gelder. Die @fdp Forschungsministerin @starkwatzinger stellt keine Gelder bereit, Millionen leiden und Forschung wird blockiert.
https://t.co/LOrcNpO37i

[Dt. Ges. für ME/CFS @dg_mecfs]

🕯 Heute ist #SevereMEday: weltweit wird an Menschen mit (sehr) schwerem #MECFS sowie die Verstorbenen gedacht.

@LiegendDemo und @Me_Hilfe_ organisieren anlässlich des #SevereMEday in Berlin um 15 Uhr einen #Trauergang, der am Alexanderplatz startet und zum Roten Rathaus geht.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Der #SevereMEday am 8.8. erinnert an die etwa 25% schwer und schwerst an #MECFS Erkrankten, die an Haus oder Bett gebunden sind. In Folge von COVID sind alleine in 🇩🇪 viele weitere 100.0000 Menschen an #MECFS erkrankt. Manche sterben daran weil medizinische Versorgung fehlt!

[Dr. med. H. Schiffers, MD, MBA, Lean Sensei @leanhealth]

Illinois, USA bietet seinen Kindertagesstätten 20000 kostenlose #HEPA Filter an ( das wären ~140000 für Deutschland)- Und @Karl_Lauterbach macht nix außer quatschen, so auch das @rki_de (nicht zuständig) und das @bundesumweltamt - so sieht also die Vorbereitung des 4. Winters aus