ぽっぷ

2025.4月~ SLE・網膜症を発症。11月~ 適応障害。社会人3年目20代半ば。記録と情報収集のために垢作成。分からない事ばかりですがお気軽にお声掛けください🫶🏻

[ぽっぷ @pop_sle25]

2025年6月にSLEと診断。
発症時期は4月。

6月末から1ヶ月半ほど入院した後、自宅療養。
9月から職場復帰予定。

網膜症はSLE発症時にはすでに合併していたらしい。
ヒドロキシクロロキンや
プレドニン17.5mg等服用中。

#全身性エリテマトーデス
#網膜症

[ぽっぷ @pop_sle25]

また髪の毛抜けやすくなってきた、あと表面の髪が切れてるのか最近は短い毛が目立つ🥲

[ぽっぷ @pop_sle25]

ストレスか過労か…突発性難聴になってしまった…一時的にステロイド25mgへ逆戻り🥲

#全身性エリテマトーデス

[ぽっぷ @pop_sle25]

だって朝からずっと何人ものお客様と商談してようやく昼ごはんかと思ったら17時、みたいな日々だよ、持病持ちじゃなくてもキツいって💀

[ぽっぷ @pop_sle25]

SLEと適応障害発症してから自分のことを健常者だと思っていないので、仕事で辛い・厳しいことがあると健常者と一緒だと思わないでくれって思っちゃう。

[ぽっぷ @pop_sle25]

本日通院dayでした👾
前回からセルセプト朝3夕2だったのに気付かず、1ヶ月間朝夕2ずつ飲んでました。プレも減らしてたし最近体調悪かったのはそのせい…🤔？
メンタルも安定しないのでまた精神科通うか迷う、でも通ってもどうせ治らないって気持ちが勝ってしまう〜💭

#全身性エリテマトーデス

[ぽっぷ @pop_sle25]

先日通院dayでした
バテバテの毎日だけど血液検査は問題なし。プレも8mgに減りました。
4月から社会人3年目に突入！営業で💰が良くて中々辞められないけどとにかく心身がしんどいのでそろそろ真剣に考えないとかも…。主治医にもあまり仕事頑張らないでと言われてるし…🤔

#全身性エリテマトーデス

[ぽっぷ @pop_sle25]

この数ヶ月毎日激務でヘトヘトだし倦怠感とかやばいけど数値に問題がないからプレも減るし、特別何か措置があるわけじゃない。正直こんなに身体ツラいのにとか悪化してるかもしれないのにって思っちゃう。でももう気にしないようにしたら気持ち楽になった！私最強だからって思うようにしてる！笑

[ぽっぷ @pop_sle25]

半年以上ぶりに同期に会ったけど最初気付かれなかった。やっぱ太ったよね😂

[ぽっぷ @pop_sle25]

今日は通院dayでした。
主治医に文句はないけど退院してからずっと仕事してるのに｢今はお仕事してるんだっけ？｣って聞かれる…😂
数値問題ないからプレ12.5→10になったけど、毎日倦怠感がすごい…プレ減るの怖いけどそれ相談したら仕事辞めてって言われるだけよね

#全身性エリテマトーデス

[ぽっぷ @pop_sle25]

@lv10sle SLEで店舗営業職してます。外回りで運転もするし、かなり陽の下に出ますが笑
昨年の夏に発症したのでまだ病院以外で夏を過ごしていませんが、9月頃は日焼け止めと手差しと日傘は手放せなかったです。周りの人に日光浴びれない事は伝えてました。
個人的に営業ストレスからくる過食に気をつけてます…🫣

[ぽっぷ @pop_sle25]

先日通院dayでした👌🏻
数値問題なさそう。プレドニン減らすために新しくセルセプト始めました。副作用に抵抗があるけど仕方ないよね🥲
セルセプトが問題ないか確認するために次の通院日は早め。
プレドニン減らしたい気持ちはあるけど今は仕事が激務すぎて減らすの怖い🥲

#全身性エリテマトーデス

[ぽっぷ @pop_sle25]

@Rionrino22 こんにちは！親知らず抜歯ほんとに痛いですよね😭
私は2本だけでしたが4本は気が遠くなりそう、、
ご無理はなさらないようにしてくださいね😣

[ぽっぷ @pop_sle25]

今後飲む薬のために昨日親知らずを抜いたんですがめちゃめちゃ痛いです。しかも風邪みたいな症状も相まってすごく体調が悪そうな人になってます。そして私生活での嫌なことも重なって心身ともにとてもボロボロですが今日も朝から仕事してて自分偉いな〜と。自画自賛して正気を保ってます😂

[ぽっぷ @pop_sle25]

@chatchatno ありがとうございます🥲
常に痛み止め飲んでないと痛くてたまらない状態です、、、。
あと数日辛抱します、！

[ぽっぷ @pop_sle25]

@chatchatno なみきさん、明けましておめでとうございます！ありがとうございます、2026年もお互いに健康第一で頑張りましょうね😳

[ぽっぷ @pop_sle25]

明けましておめでとうございます！昨年はSLE発症して人生の分岐点に立ったような1年でした。
入院や自宅療養を経て今もお仕事を続けられて今までと遜色ないように過ごせているのは色んな人に支えられているからだと思います。
今年を何事もなく過ごせるかはわからないけど楽しい1年にしたいです😊

[ぽっぷ @pop_sle25]

@chatchatno なみきさん、こちらこそありがとうございました！来年もよろしくお願いします！良い年をお迎えください🙌🏻

[ぽっぷ @pop_sle25]

2025年6月にSLEと診断。
発症時期は4月。

6月末から1ヶ月半ほど入院した後、自宅療養。
9月から職場復帰予定。

網膜症はSLE発症時にはすでに合併していたらしい。
ヒドロキシクロロキンや
プレドニン17.5mg等服用中。

#全身性エリテマトーデス
#網膜症

[ぽっぷ @pop_sle25]

先日通院dayでした️🫧
実は前回10mgに減ってから明らかに調子が悪く、12.5mgに戻して生活してました…。今回の通院でもそのまま12.5mgで継続です😢
来月からはプレ減らして他の薬で補っていくみたいです。
点滴や自己注射の話も出ましたが今後どうなっていくのか…🤔

#全身性エリテマトーデス

[ぽっぷ @pop_sle25]

貯金はないのに奨学金とかのローンはあるのでやっぱり今の仕事辞められない！体壊れてもしかたない！もう壊れてるし！って思って働いててもメンタルの方がやられていく、、、

[ぽっぷ @pop_sle25]

@d7f93gtM53180Fe こちらこそよろしくお願いいたします！寒い日々が始まりましたが、お互い体調には気をつけましょうね💪🏻