Forever Young

Una injusticia, siempre lo será.
No depende del color con que se mira.

[Tancerca @Tancerca_]

Aprovechando que ahora en twitter no nos lee casi nadie, voy a contaros una historia real, muy real.
Es la historia de un cobarde. Un pobre hombre que pensaba que nunca sería descubierta su verdadera cara.
Este personaje todo lo hace por la espalda. Un amigo y trabajador suyo estaba muy angustiado como es lógico y normal por su hijo el cual tenía una grave enfermedad, y por delante se hacía el preocupado por la situación irreversible del precioso niño que estaba tan enfermo.
Por detrás, decía, que a ver si se moría pronto porque el padre no estaba rindiendo en el trabajo.
Menudo asco era oírle decir eso.
Ojalá algún día el padre de ese niño que ya no está, sepa lo que esta inmundicia le deseaba a su hijo.
De verdad lo digo, ojalá.

[Las Criadas/Neskameak @LasCriadas]

https://t.co/HlZcU23grF
Os esperamos compañeras! 💜

[Emilio Morenatti @EmilioMorenatti]

Me gustaria contactar con los padres de este niño para regalarle esta foto. Me ayudais a moverla? El papa León XIV bendice a un niño en el Estadio Olímpico Lluís Companys de Barcelona, España, el martes 9 de junio de 2026. Gracias....

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es Día internacional del Síndrome #KBG #IntKBGday
#KBGAwarenessDay
Es aún un síndrome muy desconocido. "No solo por la gente corriente, también por médicos y pediatras" #HazVisibleelKBG
A quienes trabajáis en mejorar, investigar y visibilizar #KBG nuestro apoyo y fuerza‼️
Las hojas🎈de nuestro árbol, …hoy son vuestras‼️🤗
Apoya y conoce mas en👇@KbgEspana, también @KBGFdn
https://t.co/hSrZpl1NHU

[Tancerca @Tancerca_]

Equilibrando problemas...

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es #DíaMundialdelaEnfermedadDeAndrade
La Enfermedad de #Andrade es una patología genética, rara y progresiva que puede iniciar con hormigueo, dolor, entumecimiento o debilidad en pies y piernas, y afectar también a otros órganos. Informar ayuda al diagnóstico temprano. #AmiloidosisHereditaria
Decálogo de Buenas Prácticas para mejorar el diagnóstico precoz y su manejo integral.
Promovido por @AmiloidosisIB y #ASVEA
Gracias @somos_pacientes
https://t.co/MxpOuLdQA2

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Las familias de la Asociación Española de @grinpatias celebraron recientemente su VII reunión en #LaCoruña, abordando junto a especialistas los avances en el diagnóstico y tratamiento de este grupo de #EERR
Estas jornadas son 'un punto de encuentro esencial' para las familias, que comparten información y experiencias.
La asociación, creada en 2019, cuenta actualmente con más de 200 socios y representa a 74 niños, niñas y jóvenes diagnosticados en 🇪🇸.
Las #GRINPATÍAS y otros trastornos GRI son enfermedades raras causadas por mutaciones en los genes GRIN, GRIA, GRID y GRIK. Pueden provocar hipotonía muscular, dificultades en el habla, retraso cognitivo, #TEA, trastornos digestivos, problemas de sueño o #epilepsia, entre otros síntomas.
En A Coruña Xa👇
https://t.co/zutMgR430I
«Somos casi invisibles para el sistema sanitario público y poco rentables para el privado»
Conoce y contacta en @grinpatias👇
https://t.co/w9fmc7HSLW

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Que pena que estas noticias nos rompan el corazón tantas veces💔 🥲
Muere Héctor, el niño extremeño de cuatro años afectado por la enfermedad de Tay-Sachs, único caso en España
En @eldiarioex👇
https://t.co/MAyo9yKxsC

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

El 27 de mayo visibilizamos las #ColagenopatíasTipoII
Conocer más y mejor #COL2A1
Diversas condiciones son debidas a esta mutación
#Stickler #SEDC #Strudwick #Kniest
#Perthes #Stanescu
Hay que investigar por la cura‼️
Es el camino y la esperanza💚💜
Gr. @AFASCOL @FUCOLCH👇
https://t.co/i0ccokmwrm

[Tancerca @Tancerca_]

Querido diario:
Llevo algunos días enfadada con el mundo, como si tuviera nudos que me ataran y no pudiera soltarme. Tú sabes bien que soy un espíritu libre y que me da igual dar la nota aunque sea la discordante.
Y es que no paro de buscar la manera de hacer que el mundo les

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Este hilo del Dr. @gomez_rial5, sobre el #Timo, tan pedagógico y ameno, es inmunología 😉
Muy recomendable para comprender su funcionamiento, y las posibilidades terapéuticas que abre su regeneración.
De interés en el Síndrome DiGeorge, deleción #22q11.2 @22q_es

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es #DíaNacionalDeLaEpilepsia
Nos unimos a la @senep_es pidiendo una atención adecuada y equitativa para los cerca de 30.000 niños con epilepsia en España.
Con diagnóstico precoz, seguimiento especializado y apoyo adecuado, muchos niños pueden disfrutar de una vida plena.
@AnpeEpilepsia pide visibilidad naranja en las redes y apoyo para que la #Epilepsia pueda #SalirdelaSombra
Hagamos visible lo invisible. Conoce más ⤵️
https://t.co/oIew78Uwp7
@TaniaHeBa lo tiene claro:
🔹️La #epilepsia no siempre son convulsiones.
🔹️La lengua no se traga.
🔹️Muchas crisis son invisibles.
El desconocimiento sigue haciendo más daño que la propia enfermedad.
🔸️Más información.
🔸️Menos mitos.
🔸️Más inclusión.

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es #DiaMundialDelMelanoma #WorldMelanomaDay
Revisad vuestros lunares. Detectar un #melanoma a tiempo salva vidas.
La espalda es importante, revisadla con espejos, en pareja o en familia, es un acto de cuidado mutuo❤️😜
Gr. @_SEOM por la info👇 #SaludsinBulos como 👓🟡🟡
https://t.co/6qwPMgm801

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

ESTOY DESESPERADO, COMPARTIR POR FAVOR

Busco profesional sanitario para que me asista en Barcelona ciudad indefinidamente.

Tengo ELA con traqueo y PEG. Imprescindible experiencia y conocimientos.

HORAS Y TURNOS: Una media de 26h semanales de mañanas y noches.

SUELDO: 1284,10€ BRUTOS en 14 pagas.

HORAS EXTRAS NETOS: 15€/hora laboral diurno 20€/hora, noches, fines de semana y festivos.

Interesad@s: Enviar currículum WhatsApp [phone] y entrevista con la empresa @Aiudo_es

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es #DiaMundialBehçet #BehcetsAwarenessDay
Investigar por una cura necesaria para la #enfermedaddeBehçet
Conoce Enf. #Behçet multisistemica, crónica, puede generar complicaciones oculares, neurológicas, dermatológicas y arteriales.
Contacta con @behcetspain para conocer, compartir y buscar la cura👇
https://t.co/t5OTvaN2ms

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es día internacional del #SíndromeDeWilliams
Los niños y niñas con Síndrome de #Williams son afables, extrovertidos e interesados por las otras personas.
Tienden a abrazar 🤗, y mucho🥰
Conoce mas en @_ASWE👇
https://t.co/lpoj52grhq
Video vía @Fecoer👇

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

La organización @EERRMolina, y su actual presidenta, Mercedes Gil, han puesto en marcha una campaña para nombrar a Daniel M. Riquelme, “Hijo Predilecto de Molina de Segura”, a título póstumo.
Iniciativa a la que @NoInvisibles se suma, Dani merece eso y más, fue siempre un referente y un apoyo, creó una organización transversal y acogedora, a favor del conocimiento, ayuda mutua e investigación de las #enfermedadesraras.
Daniel expresó su motivación para la creación de #AMER:
«La Asociación @EERRMolina se creó para que las personas afectadas por una enfermedad rara no tengan que pasar por lo que yo pasé y darles visibilidad. Que no se encuentren solos en la lucha, que sea ese pilar que necesitamos quienes somos diagnosticados de #EERR, y nos encontramos al inicio de nuestro diagnóstico, como un barco a la deriva», eso os da idea de su actitud vital.💪🤗
Están recogiendo firmas, a pie de calle y solicitando a las asociaciones y simpatizantes apoyo, para enviar la propuesta al @AytMolinaSegura.
Abajo tenéis imágenes de su petición y podéis recoger firmas con su modelo y mandarles apoyo a su correo [email protected]
Os pedimos difusión, y el esfuerzo, de hacerles llegar el calor de vuestro reconocimiento, Dani, QEPD, se lo merece‼️💚💜

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es #DiaMundialDelLupus #WorldLupusDay
Conocer el #Lupus…paso necesario
Enfermedad autoimune de carácter crónico que no distingue raza, sexo ni edad. (Mayoritariamente son ellas🤷🏼‍♀️)
El 20% de pacientes tiene menos de 20 años‼️
💜 #MakeLupusVisible. Es el lema #WLD2026
Hacerlo visible es primordial, muchas manifestaciones, no siempre se ven desde fuera: el cansancio, el dolor, los brotes, la incertidumbre o el impacto emocional y social pueden pasar desapercibidos para quienes no conviven con ella.
Completa info👇@Felupus #InvisibleParaTíRealParaMí
https://t.co/sDdvyh6vVX

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es #DíaInternacionalDeLaTalasemia #WorldThalassemiaDay
La #Talasemia o Anemia del Mediterraneo, es una enfermedad genética, que afecta la producción de glóbulos rojos, por ello necesitan transfusiones cada 15/20 días, de por vida #DonaSangre.
La #TerapiaGénica abre una nueva etapa, pero el acceso sigue pendiente.
@sehh_es vía @IMMedicoHosp👇
https://t.co/KDk9em0Prq
#ITD2026 #HiddenNoMore
Info @thalassaemiaTIF👇
https://t.co/2ystfrilxL

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Excelentes infografías sobre este #virus de actualidad.
#Hantavirus: sin alarma, con calma e información!
Seguro que tras las noticias de estos días algún amigo o familiar te ha preguntado! Qué es? Cómo se transmite?
Gracias @GepiSeimc y @CoREIMC_seimc por hacerlo visual.