Quistes Tarlov

Quistes perineurales de LCR en meninges, infradiagnosticada e infravalorada #FebreroRaro

[Quistes Tarlov @quistestarlov]

Una pena el esfuerzo q se ha ido haciendo durante años para ayudar a pacientes a llegar a Madrid y q quede en agua d borrajas

Los pacientes logran llegar, pero es injusto q los Madrileños se vean desplazados x la falta de dotación dl Ministerio, hacia HUG @IdiazAyuso 🙏

[Ana José BB @anajosebb]

@RarasReales @CibererBiobank Ojalá se haga algo con Neurocirugía de HU Getafe y los #QuistesdeTarlov porque viene tanto paciente de fuera, que a los de #Madrid sólo telefónica

Si fuera CSUR y hubiera dotación económica, seríamos tratados bien todos @ComunidadMadrid @SaludMadrid @eruizescudero 🙏

[Quistes Tarlov @quistestarlov]

@danzando_mp Enhorabuena a ambas 🎉

[Luca Perro de Asistencia @Lucaperroasist]

🪷🦮La vida es muy corta para no dejar subir en la cama a tu perro.

Gracias #Equipo #LucaPerroDeAsistencia por dar siempre todo tu amor, te ❤️.

El ❤️ simboliza lo que todas las personas le quieren, puesto que él (Luca/Equipo) siempre tiende su pata para ayudar, con la fuerza y

[Quistes Tarlov @quistestarlov]

@EnfermeroEnred Enhorabuena 🙌🙌🙌

[Pedro Soriano @EnfermeroEnred]

¿Cómo se cuenta lo que no se sabe?

En ciencia, la incertidumbre no es un error. Es parte del proceso.
Pero comunicarla... eso ya es otro reto.

Este miércoles escribo sobre ello:
🧠 Comunicación de la incertidumbre en ciencia
📩 https://t.co/Wow9DSFIwo

[joan carles march @joancmarch]

➡️@danzando_mp habla del #estigma de la #fibromialgia q se traslada al ámbito familiar, social y profesional. Amigos q se alejan, relaciones q se rompen y empleos insostenibles: “Hoy en día, entre semana, solo tengo dolor y trabajo. Fatiga y trabajo”

🔴https://t.co/yxTO7N2wI7

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Es #DiaMundialDelLupus
Concienciar sobre esta enfermedad “invisible, compleja y desconcertante”
Nuria y Alejandra cuentan su experiencia de vivir con #lupus en la campaña de @SEReumatologia @Felupus @GSK_ES
#HayUnLoboEntreNosotros👇
https://t.co/Wel7fpJNdi

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

La #investigación es el camino #SinCienciaNoHayFuturo
III Jornada Internacional para el Estudio de la #Fibromialgia
con lo último en investigación. #JIEFIII
#12M #DíaMundialdelaFibromialgia, presencial #Alcorcón y on-line
Organizado por @AFINSYFACRO y el grupo de investigación de la @URJCFCS #NECODOR, con @Sedolor @sefifac @Neuro_AMNP
Info, programa y participantes👇@JornadasFibro_
https://t.co/JfsT2IZVK2
Inscripciones👇
https://t.co/iq9NjteAsq

[Noah Higón Bellver @nh487]

La vida me ha dado muy malas cartas, pero muy buenos jugadores.

Qué regalo escucharos, qué regalo teneros en mi vida. @mlezcanopsicologia @teovallet @dricardogil @subevi @gentemaravillosacanarias @elogonzalez_m

Tenéis el programa entero aquí abajo 👇🏼

https://t.co/P43FieBiOA

[Raras pero Reales @RarasReales]

📢 ‼️ “La revolución de lo invisible” denuncia la escasez de investigación y recursos para las personas afectadas por #EnfermedadesRaras. Pero también "la falta de entendimiento de los médicos" para con estas dolencias.

🤳📲 Impulsa esta nueva plataforma en redes sociales Cecilia Rodríguez.

https://t.co/dapG7b93Vs

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Estaríamos por fin, ante un biomarcador en #fibromialgia ‼️
El neurólogo de la @fpmaragall, González de Echávarri #neuroprevencion en #RRSS, ha divulgado: "Por primera vez se ha detectado daño neuronal en las personas con fibromialgia".
En la #investigación, publicada en @PAINthejournal por el equipo de Lars Arendt-Nielsen @aalborg_uni 🇩🇰, se compararon niveles de neurofilamentos de cadena ligera entre: personas con fibromialgia, pacientes con otros síndromes de dolor crónico y un grupo de control sano. El resultado fue claro: las personas con fibromialgia mostraban concentraciones significativamente más altas de estos biomarcadores.
En @elconfidencial👇
https://t.co/pm3c1lhrf9

[Marga Peralta @mapeav75]

Hoy empieza el mes del #ehlersdanlos

En @ANSEDH han creado este marco para dar visibilidad. Os gusta? Lo podéis descargar en https://t.co/ltJACPB8Q6

[Dr Ricardo Gil @dricardogil]

😨 ¿Aún no conoces el Síndrome de Ehlers Danlos o convives con él y te cuesta explicar a los demás qué es? Entonces recupero este carrusel, que sé que te gustará. 😀 Compártelo, dile al mundo que no hay dos personas con SED iguales. ✊️ ¡Hazlo visible!

[Ana José BB @anajosebb]

Feliz #DiaDeLaMadre 🌹

[Sociedad Española del Dolor #SEDOLOR26 @Sedolor]

🧱 Escalera analgésica de la OMS actualizada para el manejo del dolor oncológico.
🔄 Paso a paso… pero también con posibilidad de bajar escalones.
🧠 Adyuvantes e intervencionismo ganan peso.

🩺 Manejo del dolor en supervivientes del cáncer de pelvis
@ConchaPhte en la 👉Reunión del grupo de trabajo de Dolor Oncológico de la SED. "𝐀𝐯𝐚𝐧𝐳𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐞𝐧𝐟𝐨𝐪𝐮𝐞 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐠𝐫𝐚𝐥 𝐝𝐞𝐥 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐝𝐨𝐥𝐨𝐫 𝐩𝐞́𝐥𝐯𝐢𝐜𝐨 𝐨𝐧𝐜𝐨𝐥𝐨́𝐠𝐢𝐜𝐨"
➡️Vuelve a verla aquí: 
https://t.co/IWiROu8ZGG
#DolorPélvico 📍#DolorOncológicoGTSED25

[Quistes Tarlov @quistestarlov]

Ciencia e #investigación por #FebreroRaro

Los #QuistesTarlov están infradiagnosticados, pero hay que aprender a cribar y comprender la alteración de tejido conectivo y la sinergia con patologías como @SIMA_Asociacion @ANSEDH @afosfolipido …

https://t.co/P3p4dz6zcw

[Asociación Quistes Tarlov @AQuistesTarlov]

𝐂𝐚𝐦𝐩𝐚𝐧̃𝐚 𝐅𝐞𝐛𝐫𝐞𝐫𝐨 𝐑𝐚𝐫𝐨 𝟐𝟎𝟐𝟓 🫰
Damos la entrada a febrero 📆 y os traemos una campaña de concienciación y visibilización de las Enfermedades Raras #EERR, y nuestra patología los Quistes de Tarlov.

[Sociedad Española del Dolor #SEDOLOR26 @Sedolor]

👉Reunión del grupo de trabajo de Dolor Oncológico de la SED. "Avanzando en el enfoque integral del paciente con dolor pélvico oncológico".
📆14 y 15 de Marzo en el
📍Centro Cultural San Marcos de Ourense.
ℹ️Información e inscripciones en https://t.co/rRdt6dFLT3
https://t.co/KGlVeP3gnl @Luzcanovas1 #DolorOncológico

[Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles @pelendinez]

¡Pedro Lendinez y el documental 'La vida en una gota'!
https://t.co/E5HX2ITF30 vía @Melodia_FM

@javierpadillab @sanidadgob @LaRevuelta_TVE

[Sergio Contreras @SergioCon34]

Mi pequeño granito de arena a dar visibilidad.
Ayudar no cuesta nada 🫰🏻
@quistestarlov