もーきち🎗

2013年8月に未分化子宮内膜肉腫罹患😭2025年12月現在で、手術6回(内再発手術4回)、放射線1回、腸閉塞3回（亜イレウスは8回くらい？）、ストーマ造設（永久）、#ヴォトリエント 服用約10年2ヶ月（休薬機関除く）になりました。服用継続中です😁

[もーきち🎗 @ranchan19731]

@satou_megane 私は肝機能、少し下がったよ〜😭
パゾ経験者で、ウルソ（肝臓の薬）飲んでるって人はよく聞くよ…

[もーきち🎗 @ranchan19731]

2月は希少がん啓発月間🍀

https://t.co/eiQs4xHK5u

#希少がん #日本希少がん患者会ネットワーク #RCJ #小児がん #AYA世代 #肉腫 #GIST

[横紋筋肉腫 家族の会🎗️ @rmskazoku]

交流会を開催します🎗️
対象は、横紋筋肉腫の患者さま・ご家族です。

3月8日（日）13時〜14時半
オンライン開催
（終了時間は前後する可能性があります）
お申込み、お待ちしております！

https://t.co/GYm9eiXpje

#横紋筋肉腫 #横紋筋肉腫家族の会

[日本対がん協会＠がん征圧をめざして @jcancerjp]

【📌参加者募集】
患者数が少なく治療法の確立が難しいとされる「希少がん」をテーマにしたオンライン公開講座「希少がんから見えるがん医療の最前線」を、2月14日(土)14時～16時半に開催します。（参加無料。視聴申込みは2月13日まで。）
希少がんの基本的な解説のほか、#がん医療 を理解するうえで必要な最新のキーワードなどについて専門家が講演。希少がん患者さんによる体験談もあります。

[キャンサーペアレンツ @cancer_parents]

【オンライン公開講座「希少がんから見える がん医療の最前線」】
2026年2月14日（土）14:00～16:30
https://t.co/g3bhOZLKzD

[もーきち🎗 @ranchan19731]

@satou_megane 私は罹患した時、手術までに10センチくらいになったけど、「痛くて痛くて…」って記憶はあんまりないかな💦
場所にもよるのかね…

[一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ） @nanbyo_0523]

日本難病・疾病団体協議会（JPA）と全国がん患者団体連合会（全がん連）は、本日12月24日付で「高額療養費制度の見直しに関する共同声明」を発表、上野賢一郎厚生労働大臣、間隆一郎厚生労働省保険局長へ提出しました。
詳細は以下よりご覧ください。
https://t.co/0vGnJeK2Xr

[キャンサーペアレンツ @cancer_parents]

【“RCJ×がんフォト＊がんストーリー”コラボ企画
「オトフォト・プロジェクト」】
『希少がんのことをもっと知ってもらおう！あなたのストーリー（想い）を写真にのせて皆さんに届けます』
募集期間：2025年12月13日（土）～12月27日（土）
https://t.co/lTqtTVRsp5

[🎗神経芽腫の会 🎈 @NeuroblastomaJP]

12月13日【語り合おう！希少がん in 福岡】 @九州大学病院第2薬局棟2階大会議室で開催され、大盛況にて終了しました。
🔗 https://t.co/IxDNDP6UgV
「小児・AYA・成人」3つが皆で語り合えるようになってきたことを、実感した福岡開催でした。
＊当会はRCJのメンバー団体です。
#希少がん #小児がん

[🎗CancerTears｜小児・AYA・成人がん情報 @cancer_tears]

国立がん研究センター がん情報サービス 様より
書籍「国立がん研究センターのがんになったら手にとるガイド」
詳細：https://t.co/2hUFubM9oY
※オンラインで読めます。
#がん治療 #がん情報

[Sumito Nishidate @gisters06]

🌟アンケート結果公開🌟
GISTERSで行った「イマチニブ服用経験アンケート」に183名の方が参加してくれました！
副作用の感じ方、先発品⇔後発品の切り替えでの違い、薬を選ぶときの基準など、リアルな声をまとめています。
🔗https://t.co/1GF9IWa5qh

#GIST #イマチニブ #グリベック #ジェネリック

[🎗神経芽腫の会 🎈 @NeuroblastomaJP]

届きますように.｡.:*☆

[高野 利実 Toshimi Takano @ToshimiHBM]

【AYAweek2026大交流会】
#AYAweek2026 のメインイベント、大交流会。

2026年3月7日午後に、東京、関西、福岡と、
オンラインのハイブリッドで開催します。

AYA世代がんに関心のある方ならどなたでも参加できます。

私は東京会場（有明の予定）から参加します。

プレイベントやアフターイベントも含めて、いろいろ検討中。
詳細は改めてお知らせしますが、是非予定をおさえておいてください！

#誰もが生きやすい明日へ #こんな私が実行委員長です

[肉腫（サルコーマ）の会 たんぽぽ @sarcoma_tanpopo]

治療選択の少ない脱分化型脂肪肉腫の患者さんのために、ブリギマドリンの開発再考を願い、ベーリンガインゲルハイム社への嘆願書に向けた署名活動に弊会は敬意と賛同の意を表します。署名はこちらからhttps://t.co/qqDYrcwg2e
#SaveBrigimadlin #DDLPS #liposarcoma

[肉腫（サルコーマ）の会 たんぽぽ @sarcoma_tanpopo]

Brigimadlin can be a promising option for liposarcoma patients. We support this action asking for continuous supply and further development of Brigimadlin for Boehringer Ingelheim. Sign from:
https://t.co/qqDYrcwg2e
#SaveBrigimadlin #DDLPS #liposarcoma

[がん情報サービス @ganjoho_service]

認定がん専門相談員は、継続的な学習と自己研鑽を積んでいます。がんに関する不安や疑問を抱えたとき、ぜひご相談ください。
https://t.co/gqkyxhh206

[日本対がん協会＠がん征圧をめざして @jcancerjp]

【📅９月は #がん征圧月間 です】
1960年から毎年９月を「がん征圧月間」と定め、がんと、その予防に関する正しい知識の普及、がんを早期に発見するための科学的根拠に基づいたがん検診の受診率向上などを広く呼びかけるため、全国のグループ支部とともに、さまざまな形でがん征圧活動を展開しています。
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📌2025年度版がん征圧ポスター:「先手を打つ」
https://t.co/wqEDCAwWza
がんは自覚症状のない早期に見つけ、適切な治療を受けることで治る可能性が高くなります。そのためには将棋のように「先手を打つ」ことが大切。ぜひ、定期的ながん検診を心掛けましょう。
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#がんで苦しむ人や悲しむ人をなくしたい

[🎗CancerTears｜小児・AYA・成人がん情報 @cancer_tears]

（一社）日本希少がん患者会ネットワーク 様より
「希少がんコミュニティ オープンデー2025」
オンデマンド配信特設サイト：https://t.co/3bxcuCccnA
#小児がん #小児脳腫瘍 #悪性脳腫瘍 #希少がん

[勝俣範之 @Katsumata_Nori]

日本の自由診療は大きな問題です。
医師であれば、科学的な根拠がない治療でも、患者に適さない薬でも、好きな価格をつけて売れる。これって、許されて良いのでしょうか？

[保団連（全国保険医団体連合会） @hodanren]

地域から、病院が消えています。

2025年１月から半年で病院・クリニックの倒産は21件。
倒産件数は５年連続で増えています。

人件費や物価・光熱費の高騰に、診療報酬が追いついていません。
https://t.co/a84vihiluM