RareHopeTR

Umut varsa Azim vardır.
Azim varsa Başarı vardır.

If there is hope, there is perseverance.
If there is perseverance, there is success.

[RareHopeTR @rare_tr]

@TurkNetDestek Bu aksilik nasıl 1 gün sürebiliyor baz istasyonu mu dikiyorsunuz sıfırdan çalışmalarıbızın da devam ettiği falan yok inandırıcı değilsiniz

[RareHopeTR @rare_tr]

@TurkNetDestek pazar sabahından beri internetim yok ne yazık ki çağrı merkezini aradığımda karşıma bir muhattap daha bulamıyorum. Gün içerisinde 14.47, 18.57, 22.52, 02.57 saatlerine kadar arızanın çözülmüş olacağına dair uydurma bildirimler uygulamanızda gösteriliyor.

[RareHopeTR @rare_tr]

Arıyorum hat bile düşmüyor bu ne rezilliktir

[RareHopeTR @rare_tr]

Pazartesi oldu çağrı merkezini arıyorum cevap yok arıza bildirdim dünden cevap yok. Dsl ışığım yanmıyor 1647315 numaralı abonenizim ve benim derslerim hazırlamam gereken sunumlarım var işlerim sürekli aksayıp duruyor sizin yüzünüzden. Bunu derhal çözün.

[RareHopeTR @rare_tr]

29 Ekim Cumhuriyet Bayramınızı kutlar ve Cumhuriyete yaraşır nesiller olmayı temenni ederiz. 🎈🎈🎆🎆

[GTU BIOS @BiosGtu]

I. BIOS Biyomühendislik Kongresi tüm konuk ve yayın akışı programı ile karşınızdayız‼️
@CihanTastan_PhD @virusfantom @drkaanyl @GntknB @hndncr

[RaDiChal @RaDiChallenge]

🌿🍃

[RareHopeTR @rare_tr]

@ZeynepDemirci07 @BEEO2020 İyi dilekleriniz ve desteğiniz için teşekkür ederiz Zeynep Hanım 😊

[RareHopeTR @rare_tr]

Nadir hastalıklarla ilgili farkındalığı arttırma çalışmalarımız RaDiChal yarışması ile başlamış olsa da onunla sınırlı kalmamalı diye düşünüyoruz.
Unutmayın ki biz kocaman bir aileyiz.

[RareHopeTR @rare_tr]

RaDiChal 2020 Finali
6 ay önce büyük bir heyecanla katıldığımız RaDiChal 2020 yarışmasını RareHope takımı olarak FA takımları içinde 1. olarak ve gümüş madalya alarak tamamlamış bulunmaktayız. Çokça öğrendiğimiz, bilinçlendiğimiz bir süreç geçirdik.

[RareHopeTR @rare_tr]

Sosyal farkındalık oluşturmak amacıyla açtığımız sosyal medya hesaplarımızdan Friedreich Ataksi ile ilgili gelişmeleri paylaşmaya, bu konuda bilgilendirmeler yapmaya, sorularınızı cevaplamaya devam edeceğiz.

[RaDiChal @RaDiChallenge]

6 aylık emek sonunda finalle taçlandı 🥳 Birinci olan takımlarımız;
FA birincisi Rare Hope, GSD birincisi BEEO, SMA birincisi 5’GEN.Yarışmada derece alan veya almayan her takımımızın emekleri için tebrik ediyoruz.RaDiChal 2020 Birincisi ise 5’GEN takımını ayrıca tebrik ederiz 🥰

[BEEO @BEEO2020]

Friedreich Ataxia hastalığı için 1. ise yine İTÜ'lü öğrencilerden oluşan Rare Hope (@rare_tr) takımı oldu. Onların da başarısını kutluyoruz ve projelerini hayata gecirebilmelerini umuyoruz 😇

[RareHopeTR @rare_tr]

%Söz konusu karara göre, 12 üyeden oluşacak komisyonun çalışma süreleri başkan, başkanvekili, sözcü ve katip seçimi tarihinden başlamak üzere 3 ay olarak belirlendi. Komisyon üyeleri gerektiğinde Ankara dışında da çalışabilecek.
Kaynak:https://t.co/qbU3hD2Uer

[RareHopeTR @rare_tr]

Nadir hastaların ve ailelerinin hayatlarını kolaylaştırmak ve sorunlarına çözüm üretmek amacıyla Meclis Araştırma Komisyonunun kurulacağı resmi gazetede yayınlanmıştır. Bu komisyonda ayrıca hastaların tedavi ve bakım yöntemleri için de çalışmalar yapılacaktır.

[RareHopeTR @rare_tr]

%Anayasa'nın 98'inci, İçtüzük'ün 104 ve 105'inci maddeleri uyarınca bir Meclis araştırması açılmasına karar verildi.

[RareHopeTR @rare_tr]

- Plyometric Exercises (Jumping training, exercises in which muscles apply maximum force at short intervals to increase strength)
- Biofeedback

[RareHopeTR @rare_tr]

Friedreich Ataksi Hastlarına Yönelik Denge Egzersizleri
Denge egzersizleri, statik pozisyondan başlanır hareketin gelişim kalıbını izleyerek ilerletilir.

[RareHopeTR @rare_tr]

%Standing Balance Exercises
-Balance training on normal support surface
-Balance training on narrow support surface
- Approximation (compression of the limb or trunk)
-Dynamic balance training