あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化

完治しない病気とともに、キャリアも生活もあきらめない
#関節リウマチ／#シェーグレン症候群／ #橋本病 の当事者

体調のこと、病気と仕事・子育ての両立、
当事者としての気づきを言語化して発信しています📣

小2👦の母｜古民家暮らし
✍️ noteにエッセイあり

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

【自己紹介】#関節リウマチ／ #シェーグレン症候群／ #橋本病 など複数の慢性疾患とともに働き、子育てに奔走しています🏃‍♀️

体調の記録や、病気と仕事・生活をどう両立するかを
当事者の視点で言語化して発信しています📝

同じ病気の方や、医療・ヘルスケアに関わる方とつながれたら嬉しいです🤝

[LOVE RAプロジェクト @LOVE_RA_PROJECT]

＼先行申込スタート&イベント内容公開🎉／

いよいよ「LOVE ME ALL FES 2026」
先行申込が本日よりスタートしました✨

詳細は【公式LINE】からのご案内です💌
https://t.co/fhfw8kIjQu

Instagramでも情報公開しています♡
https://t.co/5KRkbHULSU

#LOVMEALLFES #関節リウマチ #ウェルビーイング

[Saki | 10/10当事者イベント開催@東京 @SugasigeS]

申込公開前に事務作業も畳み掛けで追い込み👩🏻‍💻🔥
今年もやっとお届けできる安堵感とまた皆さんと一緒にイベント当日を創り上げるワクワクと✨ちょっぴり「人数集まるかな...」の不安も入り混じり不思議な感情です🤫
10月10日は予定こじ開けておいてくださいねー💪🥰
#LOVMEALLFES

[LOVE RAプロジェクト @LOVE_RA_PROJECT]

＼ついに...始まります✨／

春頃からずっと準備をしてきた
LOVE ME ALL FES 2026♡

いよいよ
【明日7/25 12:00〜】
公式LINE限定で
先行申込がスタート🎉

友だち追加をして案内をお待ち下さい☺️💌
▶︎ https://t.co/S04a5f9kem

#LOVEMEALLFES #LOVEMEALLFES2026 #関節リウマチ #自己免疫疾患

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

@syowuketu ありがとうございます☺️

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

7月23日は #世界シェーグレンデー 🫶

この日をきっかけに、
病気に気が付き、診断がつく人がいますように。
仲間がいることで少しでも気持ちが楽になる人がいますように。
当事者の生活を変えるような、いい薬がうまれますように。

#シェーグレン症候群

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

PMSをマシにするために婦人科かかりつけで加味逍遙散を処方してもらったのだけど、お腹ゆるゆるな私には合わず、飲むのをやめてしまいました😭 漢方ってもう少し効き目はじわっとくるのかと思ってたけど、なかなか早かった。別の選択肢をまた考えます💭 #PMS #プレ更年期

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

今年も開催決定しました🧡
まもなく申し込み開始だそうです！
みんなで楽しもう🧡🧡🧡
#関節リウマチ #膠原病 #自己免疫疾患 #小児リウマチ #血清反応陰性関節リウマチ #RheumatoidArthritis #tokyo

[LOVE RAプロジェクト @LOVE_RA_PROJECT]

🎉LOVE ME ALL FES 2026 開催日決定🎉

10/10(土)12:00〜 @東京赤坂 ※時間は仮
「もっと自由な未来を描く、とっておきの1日」

またみなさんにお会いできるのが今から楽しみです…🕊️♡
申し込みは7月中旬スタート予定📣

今後のお知らせは公式LINEでもお届けします💌
友達登録はプロフリンクから✨

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

子宮頸部高度異形成の円錐切除手術から1年が経過。経過は順調で、何事もなく過ごせている。あれほどこだわっていた「第二子の妊娠」は、今の私の生活の中心にはない。だけど、人生を見直す機会になったのは間違いない。病気が導いてくれること、教えてくれることはあると思ってる派。#子宮頸がんCIN3

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

退院日🏥 朝もまだ若干ふらついてたので帰宅後の生活が心配でしたが、いざ我が家に帰ってきたらスイッチがはいり、テキパキと片付けやらできた自分がいました😂やはり身体を動かすって大事🙌 決して無理はせず、疲れたら休む精神を忘れずに過ごします🙏 #入院生活 #硬膜穿刺後頭痛 #円錐切除

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

今年のWish Listの1つ。note創作大賞への応募が完了☺️ 上半期激動すぎたので、下半期はもっと書きたいぞ✏️

自分を大切にするということは、いつもの帰り道を音楽が聴きたいという理由だけで、ちょっと遠回りすることから始まる｜あんじゅ @raworkingmama #創作大賞2026 https://t.co/gMVZeeUexx

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

@yanko1117 半角スペース入ります！ぜひやってみてください☺️

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

独り言上等。Xは体調ログとしても優秀。「なんか調子悪い…」と思ったら、「from:自分のID since:西暦-月-日 until:西暦-月-日」で去年の自分を検索。毎年の不調か、新しく始まった不調かが分かる。私は毎年6月にだるくなり、8月末に体調を崩しやすい。結構役立つよん。#難病 #膠原病

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

@shx_0x おめでとうございます㊗️
ここまでの道のり、ほんとに大変でしたよへ🥹
ここからが本番…と思いますが、いつも陰ながら応援しております！！！

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

@MCTD2525 私も半年で無理やり復帰したくちですが、1年ぐらい育休とればよかったなぁ〜と後悔してます笑

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

今日は…女子の日前の…浮き沈みを…自分で察知して…気持ちを切り替えられた……！かといって、浮き沈みは消えないけど大きな一歩です…！#PMS

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

月1でものもらいになってるんだけど、ドライアイの定期検診もかねて、そろそろ眼科行かなきゃ…👁️

応急処置で毎回これ使ってます。個人的にはこれで十分なのよ。
https://t.co/5KJwQabSuD

#シェーグレン症候群 #自己免疫疾患

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

指定 #難病 医療受給者証の更新申請、無事完了✌️
昨年は下記のとおり、大変な目に遭ったので、早々行動してました✨ほっと一安心💨 みなさんは無事終わりましたか？ #膠原病

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

新しい指定難病医療費受給者証までに受診した分の請求を先日やっと完了したのですが、窓口で「入金まで6~8ヶ月かかります」と言われ、絶望。今年は心の底から計画的に更新しようと固く誓いました…。てか、入金される前に次の更新始まるよ😂？

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

先週、梅雨入りした福岡。お散歩やお出かけもなかなか億劫で運動不足が捗ります。とかいいながら、梅雨が明けたら明けたで暑くて外出できなくなる…。夏と体調管理はいつもトレードオフ。#膠原病 #難病

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

@SugasigeS うちの息子が同じもの使ってる☺️

[あんじゅ🍑多疾患と生きる｜言語化 @raworkingmama]

とっても嬉しいニュース。18年前、祖父が膵がんで亡くなった。発見時にはほぼ末期で、一緒に過ごせる時間はわずか。祖父ともっとビール飲みながら、話したかったな。研究に関わった人たちの並々ならぬ努力に、過去の私の悲しみが癒されました。膵がんに苦しむ患者さんとその家族が救われますように。

[知念実希人【公式】 @MIKITO_777]

膵がん治療にとんでもないブレイクスルーが発表されました！

従来の化学療法で効果がなかった患者さんに対して、ダラクソンラシブという分子標的薬を投与することで、生存期間を圧倒的に延ばすことに成功しました

1年後の生存率も53.3%vs18.8%と圧倒的な差です！

膵がん治療の大きな光明です

[LOVE RAプロジェクト @LOVE_RA_PROJECT]

毎年好評の「LOVE ME ALL FES」を今年も”世界関節炎デー”に合わせて10月に開催予定です！💓

開催日検討のため下記の候補から現状の「1番参加しやすい」日程を教えていただけると幸いです🙏　✨