@CdCiudadDZamora Ser un súper crack, que no ha sabidoel pátan del argentino sacarle el máximo provecho. Pero que es uno de los mejores jugadores de España es indiscutible.
Lo que veo en el partido del @Atleti hoy es a un entrenador al que no le apetece entrenar y a unos jugadores a los que no les apetece jugar. Eso y las carencias del equipo. Lamentable. A la altura de la penosa liga de este año. Parece que solo apetece jugar en algunos partidos.
Como lo prometido es deuda, aquí va la 2a entrega sobre la #LeyELA. Ésta va dirigida a quienes pueden revertir la situación. Está en su mano, sin excusas.
Hoy sí que os pido que lo difundáis, que les llegue, que se sepa. Gracias.
Aliento, no obstáculos ni muros infranqueables.
Como afectado de ELA en fase avanzada, hoy alzo mi voz —ésa que la enfermedad se empeña en disputarme— ante la consellera de drets Socials, el president de la Generalitat de Catalunya —que me miraba a los ojos mientras me hablaba de ayuda antes de acceder al cargo— el ministro de Derechos Sociales y, por supuesto, el presidente del Gobierno.
No vengo ante ustedes con cifras, solo con el peso de una realidad que, para muchos de nosotros, la Ley ELA no acabará de sostener en los términos en los que la han desplegado.
Concédanme el privilegio de ser directo y que comience abordándolos con unas preguntas. No teman, son fáciles. Cualquiera con un mínimo de inteligencia y empatía podría responderlas sin esfuerzo alguno.
¿Quién dirían ustedes que está en poder del mapa con el itinerario preciso a seguir para dar respuesta a nuestras necesidades? ¿Nosotros, habitantes de un tiempo detenido, librando desde camas y sillas de ruedas una batalla contra quien nos arrebata el aliento en un sempiterno día de la marmota? ¿O ustedes, instalados en sus atalayas de mármol que parecen conferirles una sabiduría absoluta, pero que solo sirven para ocultar el abismo de su propia ignorancia en nuestro día a día?
Necesitamos flexibilidad y ustedes nos imponen un corsé; buscamos soluciones —en plural— y se nos condena con el frío plato único de la burocracia y del peso de una ley que, para nosotros es un muro impenetrable, pero que se presenta moldeable y tan permeable como un queso gruyere cuando los intereses en juego son los suyos —su continua y aburrida subasta de búsqueda de votos en mejores caladeros que el de un puñado de desgraciados moribundos como nosotros—; pedimos fórmulas económicas y solo ponen ante nuestros ojos un menú ejecutivo para una vida que ya no admite banquetes; necesitamos, en definitiva, su ayuda y no palos en nuestras ruedas.
Nos ahogamos y, en lugar de un flotador, ustedes nos lanzan algo que a los ojos del resto de los mortales aparenta serlo —es lo que pretenden: aparentar; ¡y vive Dios que lo consiguen!—. Sin embargo, el pretendido salvavidas tiene púas y aristas, tantas, que si nos asimos a él nos hiere con el regusto del veneno y, no de cualquier tipo de veneno, sino del que más agonía y dolor provoca por lo inesperado de su procedencia, el de la pócima ponzoñosa que te administra quien finge tenderte su brazo amigo mientras con el otro, oculto de las miradas ajenas, te sumerge. Es un caramelo envenenado, un bálsamo que nos quema, que corroe nuestras ya castigadas gargantas, especialmente a quienes llevamos años haciendo frente a los rigores de la ELA en la más absoluta soledad, mirando con esperanza a la Administración en busca de apoyo, pero hallando únicamente la fría, indolente y altiva espalda de quien, por sorpresa, se encuentra con el hijo repudiado.
Desoyendo nuestras demandas, han eliminado de la ecuación los cuidados en el entorno familiar. La consecuencia no es baladí, pues supone, en la práctica, que hayamos de prescindir de quienes hemos formado en casa, de quienes conocen nuestros miedos y nuestros silencios, de quienes adivinan lo que necesitamos con una sola mirada y, por descontado, saben más sobre nuestra atención de lo que pueda saber cualquier cuidador que nos envíe una de las empresas por las que nos obligan a pasar para contratar —encareciendo de paso el servicio—.
No les pedimos fórmulas magistrales, imposibles o más caras. Todo lo contrario, pedimos algo que ya existe en la ley, que permitiría paliar la escasez de personal con la necesaria formación y que, además, supondría un ahorro para nuestros bolsillos y para las arcas públicas. Nadie pretende enriquecerse, Señorías. Ni tampoco cobraremos un 3%, llevaremos contabilidades con nombres ocultos tras siglas y puntos o blanquearemos capitales. No, Señorías, eso se lo dejamos a otros. A nosotros nos basta con vivir, aunque sea atados a un respirador y a una cama.
Por otra parte, e igual o más importante que lo anterior, necesitando como precisamos cuidados de índole sanitaria para poder seguir viviendo, ustedes nos han metido con calzador en el sistema de la dependencia. Nos brindan una atención de naturaleza social que no es lo que nos hace falta y que además, bajo el disfraz de subvención, oculta el castigo de unas deducciones sobre nuestros ingresos que asfixian nuestra economía familiar. Es una contabilidad ilusoria donde parte de lo que se nos otorga como derecho, se nos detrae como tributo o tasa que bien podría denominarse: “impuesto canalla a la precariedad”. Ya conocen el dicho: “Lo que te doy con la mano derecha, con la izquierda te lo quito”.
Probablemente, desde esas atalayas que esconden la ignorancia tras la arrogancia, piensen que lo están haciendo de maravilla con nosotros y cuan afortunados somos de tenerlos. Siento ser yo quien los baje de sus pedestales, pero no se engañen porque no es así. La buena noticia, no obstante, es que si abandonan esa coraza de ciencia infusa que viene con el cargo y dejan de refugiarse en el lenguaje aséptico y la letra muerta de los textos legales, tienen margen para hacerlo mejor —deben hacerlo mejor— con los afectados por la ELA y por otras dolencias similares. Les queda cancha suficiente para sacar a pasear su ingenio y su humanidad, siempre y cuando ésta no haya sido ya totalmente fagocitada por la burocracia y no hayan despilfarrado el primero en su inagotable captura de electores —como si de una caza de pokemons se tratase—.
Pregúntense, en última instancia, por qué alguien que necesita cuidados las veinticuatro horas del día para algo tan importante como seguir respirando, renunciaría a casi 15.000 € mensuales en ayudas. Tal vez les sorprenda lo amargo y áspero de la respuesta, pero me resulta imposible edulcorársela. Nada, ni las más caras y exóticas de las especias podrían camuflar el tufillo que desprende el plan que han diseñado para nosotros, y es que el sistema, en su configuración actual, no será una tabla de salvación para muchos de los afectados, sino más bien una trampa perversa.
Sils, 24 de mayo de 2026