Sandra Freriks

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🧬 Immunoloog Ger Rijkers: “Er is nog steeds te weinig aandacht voor mensen met long covid.”

Zes jaar na de eerste coronabesmetting spreekt immunoloog Ger Rijkers (UCR Middelburg) duidelijke taal. Volgens hem is er nog altijd sprake van een stille pandemie.

Corona geeft bij veel mensen inmiddels milde klachten. Maar voor honderdduizenden anderen is het verhaal niet voorbij.
“Het moeilijke is dat er nog geen echte behandeling is voor long covid.”
“Men hoopt dat het vanzelf overgaat. In heel veel gevallen gebeurt dat niet.”

Rijkers pleit voor meer onderzoeksgeld en structurele aandacht. Long Covid Nederland onderschrijft deze oproep van harte. Long covid is geen randverschijnsel. Het is een ernstige, chronische aandoening die blijvende aandacht, zorg en investeringen vraagt.

🔗 Lees het gehele artikel hier: https://t.co/rA9lNvUQeB

#longcovid #postcovid #stillepandemie #onderzoek

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📣 PAIS-Protest: Wij steunen deze krachtige actie!

Op 30 november organiseert @NietHersteld het allereerste landelijke protest voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals long covid, ME, Q-koortssyndroom, chronische lyme en post-sepsis.

🩵 Long Covid Nederland steunt deze belangrijke en moedige actie van harte. Veel dank aan @NietHersteld voor het organiseren van deze stap naar erkenning, betere zorg en eerlijk beleid🙏.

📍 Het fysieke protest vindt plaats op het Malieveld in Den Haag, waar ook een installatie zal zijn om aandacht te vragen voor de mensen die er niet bij kunnen zijn. Tegelijkertijd zal er een online protest plaatsvinden, zodat zoveel mogelijk mensen mee kunnen doen. Samen staan we sterker. Samen eisen we verandering. Genoeg is genoeg!

🗓️ Zet 30 november in je agenda! Laat je stem horen, op straat of online!
🔗 Vul het deelnameformulier in: https://t.co/ktOp70mFCx

#PAISprotest #NietHersteld #LongCovid #ME #MillionsMissing #NogSteedsNietHersteld #Actie

[Guus @guustweet]

Het is keihard nodig dat er erkenning, betere zorg en langetermijnbeleid komt voor #PAIS, en dan niet alleen voor #LongCovid, maar dus ook voor #MECVS, #Lyme, #Qkoorts, #PostSepsis.

Daarom 30 November, Malieveld Het PAIS Protest. Zet het in je agenda!!

[Sandra Freriks @sandra_freriks]

@ellenvdonselaar Lekker voor de tv!!

[Sandra Freriks @sandra_freriks]

@AtelierCreaRose Ik heb het geprobeerd, deed niets bij mij

[NietHersteld @NietHersteld]

Het Platform voor artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland (PAN) deelt in een post op LinkedIn hun zorgen over de wijze van communicatie over de expertisecentra. #LongCovid

Wij delen deze zorgen. 🧵

[Longcovid in het nieuws (Nederlandstalig) @Longcovidnieuws]

C-support lanceert landelijke campagne: Post-COVID, herken jij het?

#longcovid #longcovidnieuws #longcovidNL

https://t.co/QnpStuEOxp

[Longcovid in het nieuws (Nederlandstalig) @Longcovidnieuws]

Zoeken op Longcovid (en gelijke termen) in het nieuwe regeerprogramma: geen overeenkomsten gevonden.

[Petition | Think-LongCovid.eu @thinklongcovid]

Teken de petitie! https://t.co/piadZ4VDVg
Oproep tot mobilisatie van de europese unie voor het onderzoek naar behandelingen en socialeconomische steun voor patiënten met Long Covid

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🚨Reminder: meld je aan voor onderzoeksportaal long covid

Sinds enkele weken kunnen volwassenen, jongeren en kinderen met long covid zich aanmelden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek via een landelijk portaal: https://t.co/kEXwWCkP4I. Ook mensen met klachten na vaccinatie kunnen zich aanmelden. Er hebben zich al duizenden mensen aangemeld.

Dit portaal is onderdeel van het Post-COVID Netwerk Nederland, het expertisenetwerk waar ook Long Covid Nederland aan deelneemt.

🧑‍💻Doel van het portaal

Het doel is om mensen in Nederland (met de diagnose long covid) die mee willen doen aan onderzoek, op te nemen in één online portaal. Hierdoor kan gemonitord worden welke klachten mensen hebben, hoe vaak deze klachten voorkomen en hoe deze klachten veranderen over de tijd. Daarnaast wordt geïnventariseerd of deze mensen ook mee willen doen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte, en zo ja, aan wat voor soort onderzoek.  

Als je je aanmeldt op
https://t.co/kEXwWCkP4I, kun je een vragenlijst invullen. Hierin staan vragen over gezondheid, klachten en medicijngebruik. Het invullen duurt ongeveer 20 tot 30 minuten. Daarna krijgen zij elke 3 maanden een korte versie van dezelfde vragenlijst. Hierdoor moet duidelijk worden welke klachten mensen met long covid nu hebben en hoe deze klachten zich ontwikkelen.  

🧑🏽‍🔬Gericht onderzoek doen

Via het portaal kun je ook laten weten of je mee wilt doen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar long covid. Daardoor kan het netwerk gericht mensen uitnodigen. Start er bijvoorbeeld een onderzoek naar een medicijn tegen hersenmist? Dan kan het netwerk via het portaal direct de juiste mensen vragen om mee te doen.  

👩‍⚕️Betere diagnose en behandeling

Long covid- ervaringsdeskundigen zijn blij dat iedereen zich nu centraal kan aanmelden voor onderzoek: “Iedereen kent wel iemand die nooit meer de oude is geworden na corona. Die mensen hebben een betere diagnose en behandeling nodig. Dit portaal is daarin een belangrijke stap.”

📍Samenwerkingsverband Post-COVID Netwerk Nederland

Het Post-COVID Netwerk Nederland is begin 2024 opgericht onder leiding van het Leids Universitair Medisch Centrum in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met subsidie van ZonMw. In het netwerk werken patiënten, wetenschappers, zorgprofessionals en maatschappelijke partners samen om wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg voor mensen met long covid met elkaar en op elkaar af te stemmen. Het netwerk is een nationaal samenwerkingsverband van onder andere (universitaire) ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, paramedische partners en organisaties als het RIVM, Nivel en C-support.  

❗@PostCovidNL, @KinderenLC en Long Covid Nederland zijn blij met deze stap voorwaarts en moedigen long covidpatiënten en mensen met klachten na vaccinatie aan om zich aan te melden bij het online portal.

#LongCovid

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

COUNTDOWN: Maandag 3 juni van 13.15 tot 16.00 uur: voorprogramma en livestream ‘Wij willen weer meetellen!’

Namens de vijftien samenwerkende organisaties en de vrijwilligers die de bijeenkomst mogelijk maken: we zijn ontzettend blij met de grote belangstelling voor ‘Wij willen weer meetellen!’ Kijk je ook mee maandag vanaf 13.15 uur via de website van Nieuwspoort? Vanwege enkele ziekmeldingen zijn er ook nog een paar laatste plaatsen in de zaal vrijgekomen.

Wat gaat er allemaal gebeuren? Lees hier meer en meld je aan⬇️
https://t.co/CNB2i7pYXQ

#LongCovid #PAIS

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📣PAIS: We willen weer meetellen! 3 juni a.s. gaan we naar Den Haag.

Long Covid Nederland organiseert samen met 12 andere patiëntenorganisaties op het gebied van PAIS - post acuut infectieus syndroom - een bijeenkomst in de Tweede Kamer. De bijeenkomst vindt plaats op 3 juni aanstaande.
Tijdens de bijeenkomst vragen we aandacht voor de vele problemen waar PAIS-patiënten tegenaan lopen. En bespreken we wat de politiek voor concrete oplossingen kan bieden - patiëntenregistratie is het belangrijkste onderwerp van de bijeenkomst.

De bijeenkomst wordt gepresenteerd door Lymefonds-directeur Fred Verdult samen met Tweede Kamerlid Julian Bushoff.

We zullen tevens een minuut stilte houden om de mensen te herdenken die aan PAIS zijn overleden en om stil te staan bij het leed dat PAIS veroorzaakt.

Wat kan jij doen?
Je bent van harte welkom om de livestream te volgen op maandag 3 juni van 14.00 tot 16.00 uur.
✍️Aanmelden voor de livestream kan hier:

https://t.co/RkfjXVjd5f

🪧We willen deze gelegenheid ook aangrijpen om onze situatie weer op de politieke agenda te zetten. Hier kan je als patiënt ook aan mee doen. Hierover later meer!

#LongCovid #PAIS

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

Vacatures Stichting @Begrepenklacht

Begrepen Klachten heeft verschillende vacatures. Ze zoeken artsen, psychologen, therapeuten en vrijwilligers.

Stichting Begrepen Klachten is een (online) zorgcentrum voor mensen met onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten en ziektebeelden zoals ME/CVS, Lyme, Q-koorts en long covid.

Het is hun missie om vanuit de reguliere zorg een breed palet van begeleiding aan te bieden door te kijken naar wat wél mogelijk is. De stichting werkt vanuit het gedachtegoed van artsen die zelf ziek zijn geworden. Ze bieden medische, psychosociale en praktische begeleiding. Ze hebben een lange wachtlijst en willen graag meer patiënten helpen. Daarom zijn ze op zoek naar versterking.

De stichting zegt hierover: "Voor ons is het heel belangrijk dat patiënten zich echt gehoord en begrepen voelen en we willen ze laten merken dat ze het niet alleen hoeven te doen."

Er staan ook verschillende vrijwilligersfuncties open. De stichting zoekt onder andere mensen voor emotionele ondersteuning en praktische begeleiding (UWV, WMO) van patiënten. Tevens is er binnen de organisatie (online) van alles te doen, zoals fondsenwerving, ICT, projecten etc.

Denk je iets te kunnen betekenen, dan horen ze heel graag van je!

Link: https://t.co/pWY3NZCa6E

#LongCovid #PAIS #QVS #MEcvs #ME #Lyme

[Brigitte @8R1G1TTE]

“Genezing van 3 ernstig zieke #LongCovid patiënten door monoklonale antilichamen”

Ondanks kleine steekproef benadrukken auteurs het opmerkelijke herstel van de patiënten en suggereren dat behandeling mogelijkheid biedt voor andere #PAIS zoals #MEcvs https://t.co/wRRZBRGcGT

[PostCovid NL @PostCovidNL]

Pia Dijkstra @ministerMZ, demissionair minister voor Medische Zorg, kwam vandaag bij ons langs in Amersfoort. Het was heel fijn met haar te spreken over de behoefte en het gebrek aan zorg en de impact van Post-Covid op mensenlevens maar ook op de maatschappij.

[PostCovid NL @PostCovidNL]

De petitie vóór Post Cocid poliklinieken is inmiddels al over de 96.000 keer is getekend. Help jij ons mee aan de 100.000 handtekeningen of meer? Teken hier dan nog de petitie: https://t.co/JgVj5Yswm0

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

Nieuw wetenschappelijk onderzoek❗

Zwitserse onderzoekers hebben opnieuw afwijkingen gevonden in het bloed van long covidpatiënten. De Zwitserse wetenschappers analyseerden bijna 6.600 eiwitten in het bloed van patiënten en ontdekten dat het niveau van bepaalde bloedeiwitten anders is dan bij gezonde mensen. Er werden bijvoorbeeld afwijkingen gevonden bij eiwitten die een centrale rol spelen in de afweer tegen ziekteverwekkers.

Ook de bloedstolling is bij long covidpatiënten van slag, zagen de Zwitserse wetenschappers: ze vonden aanwijzingen voor een te snelle afbraak van stollingsremmers en voor klontering van bloedplaatjes met monocyten, een type ontstekingscel.

De onderzoekers beschrijven dat dit een grote stap is naar een bloedtest voor #LongCovid.

Links ⬇️⬇️

Artikel Volkskrant: https://t.co/f3Pr9mPa0C

Artikel NRC: https://t.co/WzKwyuUU6f

Wetenschappelijk artikel: https://t.co/w0qq0KtU3f

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

Lees-, luister- en kijktip‼️

Vandaag veel aandacht voor #LongCovid bij de @NOS
-Vanmorgen een item op Radio1;
-Vanmiddag een artikel;
-Vanavond een item in het 20.00u journaal.

Er zijn nog steeds geen longcovidklinieken en voorlopig komen ze er ook niet. Ondanks brede steun in de Tweede Kamer en goede ervaringen met zulke klinieken in Duitsland. Overheid, verzekeraars en zorgaanbieders wijzen naar elkaar, waardoor actie uitblijft.

Volgens @ministerVWS is dit de verantwoordelijkheid van de ziekenhuizen. Maar zij kaatsen de bal terug. Zij hebben eerder aan Kuipers beloofd om de zorgkosten te beteugelen. Dat gaat niet als zij bijna 100.000 chronisch zieken moeten helpen, zonder extra budget.

Alfons Olde Loohuis ziet het met lede ogen aan: "Die longcovidklinieken zijn werkelijk onmisbaar. Zij kunnen zich specialiseren. Patiënten kunnen dan worden gevolgd door een vast team, het gebruik van medicijnen wordt goed vastgelegd en eventuele bijwerkingen goed in de gaten gehouden. Prima te verantwoorden en het geeft patiënten perspectief."

Long covidpatiënt @riendebock noemt het onvergeeflijk dat er na vier jaar nog steeds geen enkele passende zorg voor long covidpatienten is. In de afgelopen jaren zag hij meer dan 30 verschillende zorgverleners. Kosten: €40.000. Resultaat: niets. Rien de Böck: "Volgens mij zijn een paar goede klinieken met echte specialisten niet alleen nuttiger, maar uiteindelijk ook nog eens veel goedkoper."

https://t.co/12BUhqAZu8

[Fleur Agema @FleurAgemaPVV]

Minister Kuipers heeft maling aan aangenomen motie longcovidzorg. Gaat zn eigen gang.

Patiënten blijven ziek of kunnen niet meer werken. Goedkoop is duurkoop.

Longcovidklinieken komen niet van de grond. https://t.co/j87bk5u4aM

[Michael Chapman @miketweetchap]

Te veel mensen lijden aan #LongCovid en andere postvirale gezondheidsproblemen. We willen terug de samenleving in en arbeidsmarkt op. Het is tijd dat @MinVWS nu de regie gaat pakken en samenwerkt met @Zorgautoriteit en @NFU_nl om financiering en onderzoek op te voeren. Wie van de politieke partijen wil zich hieraan committeren?
@DilanYesilgoz @PieterOmtzigt @lientje1967 @F__Timmermans @RobJetten @DassenLaurens @estherouwehand @StLongCOVID @PostCovidNL