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SER - Associação de Síndromes Excecionalmente Raras e Pessoas Sem Diagnóstico

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Votos de um Feliz Natal e um 2023 cheio de saúde, alegria e sucesso!!! 🎄🎅

#seraro #rarediseases #juntossomosmenosraros

[RD-Portugal @raras_pt]

🤔 Sabia que 1 em cada 6 pessoas tem uma Doença Rara?

A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, promove a defesa dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doenças Raras.

Junte-se a esta causa! 🙌

[podcast cruzamento @cruzamentofm]

55: Ana Rute Sabino: Doenças raras ou sem diagnóstico, e agora?

A Presidente Executiva da @seraro_pt, tem-se dedicado à defesa e melhoria da qualidade de vida de pessoas com doenças excecionalmente raras ou sem diagnóstico, familiares e cuidadores.

https://t.co/LKmkhsXXOw

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Muito obrigado a todos por acreditarem connosco!

#juntossomosmenosraros #seraro_pt

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A SER (@seraro_pt) celebra hoje o seu primeiro aniversário! 🎂🥳

Um obrigado especial a todos os nossos associados e parceiros que, ao longo deste ano, nos acompanharam e acreditaram neste projecto.

Que venham mais!

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Hoje é Dia internacional da pessoa com deficiência.

A SER assinala este dia e lembra a importância de, todos juntos, criarmos uma sociedade mais equalitária!

#juntossomosmenosraros #seraro_pt

(cc: @raras_pt , @eurordis )

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Estamos, juntamente com a @raras_pt, na 26th Annual Meeting da Sociedade Portuguesa de Genética Humana.

Geneticistas e outros profissionais da área que queiram conhecer melhor a RD-Portugal ou https://t.co/wNK4WghMbx estamos junto aos posters!

#juntossomosmenosraros #seraro_pt

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Hoje estamos na Academia para a Capacitação das Associações de Doentes, #ACAD.

#juntossomosmenosraros
#seraro_pt

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52: João Magalhães: O futuro, telemedicina mas aumentada https://t.co/4YNKeEpqQs

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Um por todos e todos por um, portanto. E mesmo tratando-se de patologias diferentes, a presidente e o vice-presidente acreditam que os doentes acabam por rever-se uns nos outros e lutar pelas mesmas causas.

👉 https://t.co/D13U6gEvs5

#juntossomosmenosraros #seraro_pt

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50: Cruzamento Talks: Saúde global e alterações climáticas https://t.co/lfSt0DQgVf

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Partilhamos o convite da Prof. Rute Simões Ribeiro para o lançamento do livro "Advocacia da Cidadania de Saúde". Esta obra nasceu com o contributo de vários representantes das #Associações de #Doentes.

A https://t.co/wNK4WghMbx deu o seu contributo 😉

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Setembro assinalou o mês da síndrome de #ZTTK.

A #SER representa esta (e outras #DoençasRaras) em todos os 12 meses do ano.

Um abraço muito especial para a ZTTK SON-SHINE FOUNDATION (https://t.co/ytXyxjwz3F)

#JuntosSomosMenosRaros #zttkSONshine #zttksonshinefoundation

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Hoje, dia 26 de Setembro, celebra-se o dia do #Farmacêutico e a @seraro_pt não pôde faltar!

Sabemos que os farmacêuticos têm um papel importante nas nossas vidas raras ⭐😊

Feliz dia do Farmacêutico!

cc:@saude_pt

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#wearyellowforthesonshines #zttksonshinebright #ZTTK

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Em setembro assinala-se o mês da síndrome de #ZTTK.

A #SER representa esta síndrome em Portugal para apoiar doente, familiares e cuidadores a terem uma melhor qualidade de vida.

#JuntosSomosMenosRaros

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WOW! Que honra ter o nosso projecto "Juntos Somos Menos Raros" reconhecido com uma Bolsa de Cidadania. Obrigado @Roche!

Partilhamos o discurso de agradecimento da nossa presidente Ana Rute, que resume também o projecto.

Saiba mais @ https://t.co/5dVBI6e2Pp !

#doencasraras

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29 de maio é o Dia Da Doença de #Addison. Por forma a assinalar a data, deixamos aqui um trabalho elaborado em contexto escolar, por alunos do 12.º ano. Este trabalho é o resultado de um projeto implementado na sua escola, subordinado ao tema "Vidas Raras" https://t.co/xhgQhJroJL

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Dia 20 de maio é Dia Mundial da Síndrome de Williams.

A SER apoia esta síndrome e recomenda o grupo de pais de SW (e-mail [email protected]) ou grupo SW-PT, em https://t.co/3gbCK9j5eA para obter mais informações.

#williamssyndromeday #seraro http:[email protected]

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No dia 20 de maio assinala-se o Dia Mundial da Síndrome de Williams.

A SER apoia esta síndrome e recomenda contactar o grupo de pais de SW pelo e-mail [email protected] ou FB grupo SW-PT, em https://t.co/3gbCK9j5eA para obter mais informações.

#williamssyndromeday #seraro