sho@SLE

2021.02 全身性エリテマトーデス(SLE)の診断／2021.03 特定医療費(指定難病)受給者証の申請／2021.04 特定医療費(指定難病)受給者証　認定／　　　　　　　　💊プラケニル錠200mg 2錠 服用中　プロスタンディン軟膏／40代🚹／難病について情報知りたい／無言フォロー失礼しますm(_ _)m

[sho@SLE @shoSLE1]

2021年2月にSLEの診断を受けました。
発症者の男女比は１：９ということなのでレアな30代🚹です。
わからないことだらけなので、難病持ちの方等と情報共有などできればと思い、アカウントを作成しました。
関係ないこともつぶやくかと思いますが、よろしくお願いします🙇‍♂️
#全身性エリテマトーデス #SLE

[sho@SLE @shoSLE1]

制御性Ｔ細胞って今回初めて知ったな🔰
賞を受賞したことでこれから大きく動いていったりするのかな？

[sho@SLE @shoSLE1]

難病更新の書類がきたから今日の病院は臨床個人調査票の手続きをしないと🏥

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２ヶ月おきの定期通院日🏥
相変わらず人多い

[sho@SLE @shoSLE1]

今日は定期検診に加えて年一回の眼科検診🏥
体感では悪化してはいないと思うけど、どんな結果になるか🤔
#全身性エリテマトーデス #SLE

[sho@SLE @shoSLE1]

膠原病…

[オリコンニュース @oricon]

歌手の八代亜紀さん死去 73歳
https://t.co/n8kFnuhvuI

八代さんの所属事務所によると「2023年9月に膠原病の一種であり指定難病である抗 MDA5 抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎を発症し療養を続けていた」というが、容態が急変。昨年12月30日に亡くなった。

#八代亜紀

[sho@SLE @shoSLE1]

今日の通院から新年度分の特定医療費(指定難病)受給者証🏥
これから１年間お世話になります🙇‍♂️

[sho@SLE @shoSLE1]

特定医療費(指定難病)受給者証の更新に必要な臨床調査個人票を今日受け取れた！
さて役所に手続きに行かないとな

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ここ数週間の咳のしすぎで肋骨あたりが痛くなった。
２年前に入院した時以来かな？

[sho@SLE @shoSLE1]

微熱(先週の高熱からの継続)・咳・のどの痛み、そして鼻づまりがひどくなり声がうまく出せなくなってきた(こもったりかすれて音に鳴らなかったり…)
さらにここにきて充血からの目やにの連続発生。
明日病院に連絡してみようと思うけど、担当医がいないからどうなるだろう？てかどこまでが関連症状だ？

[sho@SLE @shoSLE1]

水曜深夜からの高熱(コロナ・インフルは陰性)は38度を超えることはなくなったけど、未だに37度台をうろちょろしてて、のどの痛みと咳も続いてる。
もう薬もなくなるし、明日病院に連絡しないとなぁ…

[sho@SLE @shoSLE1]

あーあ

[sho@SLE @shoSLE1]

採血してからもうすぐ３時間になるんだけどまだかなぁ…？

[sho@SLE @shoSLE1]

今は２ヶ月に１度の通院日💉
前回の病院以来に体重を量ったけど増えてた😓

[sho@SLE @shoSLE1]

眼科の検査が10時前に終わって早２時間、まだ診察室へのお呼びがかからない…
この後、膠原病内科の方の診察にも行かないとなのになぁ😓

[sho@SLE @shoSLE1]

今日はいつもの検診に加えて年１回の眼科検診もある👀
悪くなってないといいなぁ～

[sho@SLE @shoSLE1]

せっかく病院の前まで来てたのに、受給者証を忘れたことにようやく気付いて取りに帰ったから普段より１時間以上遅く受付💉

[sho@SLE @shoSLE1]

新しい受給者証での初通院日。
今日はちょっと人が少ないな

[sho@SLE @shoSLE1]

来月からの新しい受給者証が届いてた😄

[sho@SLE @shoSLE1]

来月からの新しい受給者証が届いてた😄

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今日の診療から区分が変更された新しい受給者証が使える！

[sho@SLE @shoSLE1]

特定医療費(指定難病)受給者証の「高額かつ長期」は申請したら年度更新のタイミングじゃなくても新しい受給者証が届いてそれ以降適用されるって知らなかった！
想定していた(年度更新時)より３ヶ月も早く負担上限額が下がりそうなのでありがたい😓