翔@原発性マクログロブリン血症

🔰カリフォルニア在住 病気の記録📝22/05-WM(悪性リンパ腫) 24/04-再発 25/11-血漿交換開始 26/03-R-CHOP
♦︎無言フォローお許しください

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@XingziT 風情がありますね！良いものをシェアしてもらいました🙇‍♀️日本の夏、いいですね。

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@xy_djm 来週やります。回を重ねるごと怖くて見られなくなりました。
わたしはドリルにひきました…

同じ気持ちの人がいてなんだか心強いです🙇‍♀️

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@jzkre7cJWP5422 りょうさん

なんとか早く！(🙇‍♀️🙏)抜けられるよう念を送っています。

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IgMが2000以下になるまで血症交換は続く

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@go_go_jonathan 写真ごしでも良い気を感じられます！美しいですね。

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いちいち「おや？」と思ったら問い合わせるんだけど面倒だし、病院主体が気に食わない…

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チューブから血液が引けないのでアルテプラーゼtPA💉で開通させてからの血症交換。
45分ほど「待ち時間」ができる。

当面これで凌ぐつもりなのか、突然のprocedure キャンセル。

来週ヒックマンの置換手術の予約があったんだが…

こちらに説明とかないんだよね…勝手に予約したりキャンセルしたり🇺🇸

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7/9 血症交換(PE) 38回目

・ヘモグロビン9.1 g/dL
・好中球2.6 K/uL
・血小板 126 K/µL
・IgM 3283 mg/dL

血球の数値は良い🙆
IgMはなんだかなぁって感じ。
R-CHOP6回頑張ったけどなぁとかブツブツ言ってる。

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@risa_tiburi おかゆちゃん
たくさんの幸せが降り注ぎますように！
おめでとう御座います。

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@jzkre7cJWP5422 ご挨拶もままならぬうち失礼しました🙇‍♀️
はじめまして。ずっと投稿拝見していました。(親近感持ちすぎてすみません)

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@EllalalaHannah 食べようとフォーク刺したら「肉とピーマン」になっちゃうので毎回詰め作業いる？と思いながら作っていました😊救世主！

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@Liz_aroma 同感です。ウィッグ用意しましたが暑くて無理でした。剥き出しだと寒い…
わたしも忙しくしてます🧑‍🦲

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@EllalalaHannah 生後2.5ヶ月です🐶

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@inaka_no_okaki みつかってよかったですね！
わたしは先日洗濯してしまいました

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R-CHOP6回終えて思ったこと。
目から上の毛根、意外とガッツがあった。

鼻から下は早々と散っていった。まさしくの「不毛地帯」だ😂
眉毛もまつ毛も最後まで残ったし、頭髪に至っては完全に更地になると思っていたので、まさかの「雑草魂」にびっくり。

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Contract nurse の対応は入院時だけだった…毎回遠い🏥まで通わなきゃならない。

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4/30 血漿交換（PE）29回目

これまで1時間以上かけて通院してたけど、
専門の外部ナース( contract nurse )が対応してくれる形に変わったらしい。
助かる🥹

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@xy_djm 日本はちゃんとした書面があるのですね。アメリカがなのか私のかかりつけがなのかは分かりませんが、全てアプリ記載なので、副作用が出たら聞く、薬飲むみたいな感じです。
とても大雑把なのも怖いです…

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@NameO_0306 4か月。この先、やりたい事が思い切りできるように🫰応援しています。私も頑張ります。