Akdeniz Havzası'nda her 4 metrekareye 1 plastik atık düşüyor. Bunların çoğunu tek kullanımlık plastikler oluşturuyor. #PlastiktenKurtul Bağlantıya tıkla, imza ver. Avrupa Birliği’nde yasaklanan tek kullanımlık plastikler Türkiye’de de yasaklansın. >> https://t.co/vL09nSY0iQ
Plastik pipet, bardak, çatal ve kaşık olmadan da yaşayabiliriz ama plastiğe boğulan bir dünyada yaşayamayız. Çevre ve Şehircilik Bakanı Sn. Murat Kurum, Avrupa'da yasaklanan tek kullanımlık plastikleri Türkiye'de de yasaklayın. @csbgovtr@murat_kurum#plastiktenkurtul
Polietilen atık ithalatı yasaklandı. Şimdi sıra tek kullanımlık plastiklerde. Sn. @murat_kurum üç tarafı plastiklerle değil denizlerle çevrili bir Türkiye için Avrupa'da yasaklanan tek kullanımlık plastikleri Türkiye'de de yasaklayın. @csbgovtr#plastiktenkurtul
SMA hastası gençlerimiz bugün 22.00'da derneğimizin YouTube kanalı üstünden canlı yayın gerçekleştirecek. 19 Mayıs'ı kutlayacak ve taleplerimizi dile getireceğiz. Yayını izlemenizi ve bu gönderinin daha çok kişiye ulaşmasını sağlamanızı rica ediyoruz.
https://t.co/TiOkSNmOwR
SMA hastalarının Spinraza (Nusinersen) tedavisine devamı, fizik değerlendirme puanına ve solunum kriterlerine bağlıdır. Tedavi devamına puanla karar verilmemeli, dozlar zamanında uygulanmalıdır.
Hastaların Spinraza tedavisiyle gösterdiği gelişmeleri paylaşıyoruz:
#smaBenimleYürü
Zeynep Göker, Spinraza tedavisi kesilen SMA hastalarından sadece biri… 4 doz Spinraza (Nusinersen) tedavisiyle sağladığı gelişmeleri anlatıyor ancak bu gelişmelerin fizik testinde karşılığı olmadığı için Zeynep gereken +3 puanı alamadı ve tedavisi kesildi.
Zeynep'i dinleyelim:
Yapılan son açıklamada SMA hastaları ve aileleri için her şeyin yolunda olduğu şeklinde çizilen tablo maalesef ülkemizin gerçekleri ile bağdaşmamaktadır.
Bu nedenle kamuoyunu bilgilendirme gereği duyduk.
#SMAilaçlarınıSGKkarşılasın
SMA doğumlarının önüne geçilmesi amacıyla evlilik öncesi SMA taşıyıcılık testini SGK karşılasın ve zorunlu hale getirsin.
SMAtedavilerini SGKkarşılasın