木村農山/指定難病

全身性エリテマトーデスという難病を発症し、入院生活をする事になりました。同じような状況になり困っている方もいると思うので役立つ情報をまとめていきます。入院人間観察記→

[木村農山/指定難病 @sle2022]

長期入院した際、何か新しいことにチャレンジしてみようと考えました。そのチャレンジは「電子書籍を出版してみる」でした。長期入院から少し時間が経ちましたが、今日からついにAmazonで買えるようになりました。タイトルは「入院人間観察記」です。よろしくお願いします🤲 https://t.co/F3SK6fy0Ea

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また担当の先生が変わるみたいです。毎年変わると考えていた方が良さそうですね。。

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11月にマラソン大会に出ることにしました。発病前はフルマラソンに出たことありますが、今回は10kmにでます。少しずつ練習しようと思います。

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骨密度検査も問題なく平均よりも高い数値でした。ただ大腿骨は減少傾向なのでカルシウムはしっかりとった方が良さそうです。

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ステロイドが4mgから3mgに減りました。減ったのは良いのですが再発の可能性も高まるので不安な部分もありますね。

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薬の副作用があるので半年に一回の眼科の検査に行ってきました。特に問題はなかったですが5年目以降に症状がでる可能性が高いと言われました。

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久しぶりに骨密度の検査をしました。結果が気になるところです。

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尿蛋白も±0になったのでそろそろステロイドが減るかもしれません。次回は骨密度もはかるので結果によってはアレンドロン酸も��くなる可能性があります。

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皮膚科の担当医が変わっていた、大学病院あるあるですね。

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風邪を引いた後、熱が下がらなかったので、これは絶対入院になるなと思い、入院の準備してかかりつけの病院に行きましたが、副鼻腔炎という事で抗生剤処方されて帰ってきました。

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年末の恒例行事、難病受給者証の更新は無事におわり、やり方もだんだん慣れてきました。

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もう少しで1年が終わります。久しぶりに入院がない1年になりそうです。

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ベンリスタ打つの忘れてたまってきています。。

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大学病院あるあるですが担当の先生が来年度から異動になるみたいです。。

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こういったクラウドファンディングには積極的に寄付したいと思います。

https://t.co/mxkZu2UEaY

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診療時間が13時からなのに実際は16時となり、待たされる時間が長いので予約時間を11時にしました。するとどうでしょう、診療時間が13時になりました。

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@aya23885100 情報ありがとうございます。団信入らなくてもよいローンがあるのですね。

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ローンは通っても団信が通らない。。ワイドでも通らない。SLEの病名の時点でNGなのだとか。

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これは良さそう。点滴しながら履くの結構大変。

[いっちー@バーチャル精神科医 @ichiipsy]

装着が大変な「弾性ストッキング」を簡���に装着するための医療ツール。
これは小躍りしたくなるのもよくわかる...。

https://t.co/PLbd0p1Tqz

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ひとまずローンの事前審査は通ったみたいです。ローンも種類が多くて知らない事ばかりです。

[木村農山/指定難病 @sle2022]

住宅ローンの事前審査中ですが、はたして難病患者が審査通るのだろうか🤔