るりり

27🚺｜SLE歴13年目｜全身性エリテマトーデス中3で発症▷膜性ループス腎炎(Ⅴ型)｜子宮頸がんワクチン副作用(?)｜情報共有＆体調の記録..よろしくお願いします🌸無言フォロー失礼します🙇‍♀️｜プレ開始40mg→現在~3.5mg 💊他6種の薬併用中

[るりり @sle_mR]

💊服用中💊

朝☀️
・プレドニン 4mg
・ミコフェノール酸(セルセプト) 250 mg ×2錠
・ジピリダモール100mg

夜🌟
・ミコフェノール酸(セルセプト) 250 mg ×2錠
・プラケニル 200 mg
・ネキシウムカプセル 20 mg
・エディロール 0.75 μg
・ジピリダモール100mg

[るりり @sle_mR]

4月末ぐらいに風邪を引いてから空咳がなかなか治らない..
ブデホル吸入剤とメジコン、モンテルカルトで治ったかと思いきや治らず、もう少し強いテリルジー吸入になった、、
なんなんだろう..早く治したい！

[るりり @sle_mR]

明日は病院の日~🏥
セルセプトからタクロリムスに変わりそう、、
何年か前にタクロリムス試した時に紅斑が酷くなってやめたけど、また試そうとして��から少し不安🫤

[るりり @sle_mR]

病院が変わり、今度の主治医はどんどん薬減らしていくタイプの先生。
バクタもエナラプリルもロスバスタチンも中止に！でもプレはなかなか渋ってる..
そういえば、ビタミン剤ずっと飲んでたんだけどいつの間にかなくなった..ハイボンとビリドキサールリン酸、、

[るりり @sle_mR]

💊服用中💊

朝☀️
・プレドニン 4mg
・ミコフェノール酸(セルセプト) 250 mg ×2錠
・ジピリダモール100mg

夜🌟
・ミコフェノール酸(セルセプト) 250 mg ×2錠
・プラケニル 200 mg
・ネキシウムカプセル 20 mg
・エディロール 0.75 μg
・ジピリダモール100mg

[るりり @sle_mR]

💊飲んでるお薬💊
朝☀️
・プレドニン 8 mg
・バクタ配合錠 (週2)

夜🌟
・ロスバスタチン 2.5 mg
・プラケニル 200 mg
・ネキシウムカプセル 20 mg
・エナラプリル 2.5 mg
・エディロール 0.75 μg

朝夜☀️🌟
・ミコフェノール酸(セルセプト)
250 mg ×3錠 (750mg)
・ジピリダモール 125 mg

[るりり @sle_mR]

マスクしてて気付かなかったけど、外したらほっぺ赤くなってた
単なるほてりなのか蝶形紅斑なのか見分け方分からない😥

[るりり @sle_mR]

最近、夜になると身体が痛い😿
やるべき事は沢山あるのに、、
単に怠けすぎてるだけなのか、、お風呂入るのでも精一杯。。すぐ横になりたくなっちゃう。。

[るりり @sle_mR]

そして、今日通院日..
眼科→皮膚科→内科..つ、つかれる、、
今の主治医がプレ積極的に減らしていこうとしてくれるので、隔日5,4→毎日4mgになりました！！！🎉

[るりり @sle_mR]

活用しながら無事楽しめました☺️
天気も良くとても暑かったけれど、ちょうど空いている時期に行けました。
教えてくださった方々ありがとうございます🙇‍♀️！

[るりり @sle_mR]

ディズニーに行く予定なのですが、なんせ行くのは4,5年ぶり..
久しぶりのディズニーで精一杯楽しみたい一方、体調面や周りに迷惑かけたくない気持ちもあります。

指定難病の受給者証でディスアビリティアクセスサービス(DAS)の利用は出来ますか？知ってる方いたら教えて下さい🙇‍♀️

[るりり @sle_mR]

@naginagi634 それは、、紫外線対策いつも以上に気を付けないと💦ありがとうございます😭そうですよね、以前違う施設で同じような記載があったのに利用できなかったトラウマがあったので慎重になってしまいます..できなかったら出来なかったでゆったり楽しむことにします😌ありがとうございます！

[るりり @sle_mR]

ディズニーに行く予定なのですが、なんせ行くのは4,5年ぶり..
久しぶりのディズニーで精一杯楽しみたい一方、体調面や周りに迷惑かけたくない気持ちもあります。

指定難病の受給者証でディスアビリティアクセスサービス(DAS)の利用は出来ますか？知ってる方いたら教えて下さい🙇‍♀️

[るりり @sle_mR]

@naginagi634 そうですよね、、場所によっては日差しが避けられませんもんね😭💦
DAS利用条件の障害福祉サービス利用のための各種受給者証に難病(高額医療費)受給者証が含まれるのは分かったのですが、障害福祉サービス(訪問介護や自立訓練等)は受けていないです。受給者証のみでもDAS利用できるのでしょうか？

[るりり @sle_mR]

@SENA_1234560 特定医療費（指定難病）受給者証での利用ですか？
介護ヘルパーさんや訪問看護等のサービスは受けていないのですが、それでも受給者証のみで利用できるのですか..教えて頂きたいです🙇‍♀️

[るりり @sle_mR]

@belle_you そうなんですね！
前まではゲストアシスタンスカードにお世話になっていたのですが、使えなくなってしまってから中々ディズニーに行けてなかったもので..
ありがとうございます😭楽しみます！

[るりり @sle_mR]

@haworthia_ob そうなんですね、ありがとうございます。
以前はゲストアシスタンスカードにお世話になっていたのですが変更され使えなくなって、障がい者チケットも難病受給者証は対象外との記憶があったので不安でした..
saboさんのおっしゃる通り、パスを組み合わせながら体調見つつ楽しみたいと思います！

[るりり @sle_mR]

@eritematodesu
検索、突然のリプ失礼します🙇‍♀️
ディズニーへ行く際、指定難病(高額医療費)の受給者証のみで割引が効くのでしょうか？
またディスアビリティアクセスサービス DASは利用しましたか？

色々調べても統一されておらず、実際に利用してたら教えて頂きたいです🙇‍♀️

[るりり @sle_mR]

@RICOPERI3 りこぺりさんお久しぶりです
返信遅くなってしまい申し訳ないです🙇‍♀️

やはり自己注射に抵抗があり、管理や不安な事も多く、検査値横ばいだったのでこれ以上悪くなったら始める事にしました。

始めてからプレドニンは減りましたか？

[るりり @sle_mR]

プレドニン減らしていくため��ベンリスタ始まりそうです、、💊新しいお薬はやっぱり不安...ベンリスタ使用してる方いますか？

[るりり @sle_mR]

記録💫
ロキソニン60mg毎食後
レバミピド
タリージェ5mg夕食後
トラマドール25mg朝��(寝る前)
ノイロトロピン2T/回　朝夕

[るりり @sle_mR]

痛み酷くて、カロナールからロキソニンに変わったんだけど、ループス腎炎やってるのに飲んでるけどいいのかな？😥
処方された時もっとしっかり聞くべきだった。。タンパク尿はたまに出てきてるとは言ったけど、なんとなくスルーされた..

[るりり @sle_mR]

@03ymiura04 いえいえ！全然大丈夫です！
アドバイス通り、痒すぎて熱持っていた時にアイスで少し冷やしてみました(笑)
今は、ビリビリ痛みも強くなってきているのでもう冷やせませんが、ほんの少し楽になりました。ありがとうございます😭

[るりり @sle_mR]

帯状疱疹、痛みより痒みの方が強くて寝れない。。痒すぎる、、皮膚科でレスタミンクリーム貰ったけど全然効かない。皮膚傷付けないように叩いてみたり爪で押して紛らわせてるけど、それでも治らない。
ひどい痒みに対して何かアドバイスくだされば嬉しいです🙇‍♀️