よわめちゃん。はSLE

2000年生まれ/2010年〜不明熱など/2014年SLE確定診断/家族性地中海熱/パニック障害/複雑性PTSD/バセドウ病/シェーグレン症候群/HSP/AC/note書いてます

[よわめちゃん。はSLE @SLEyowame]

2000年生まれ、14歳の時にSLEと確定診断されました。SLE、シェーグレン症候群、バセドウ病、パニック障害と共に生きています。よろしくお願いします。

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病院に着いてか���胃カメラ待ってる間とか、胃カメラやります！ってところですごいパニック発作になっちゃったらどうなるの…？病院でしてもらえる対処ってある…？それとも朝の服薬可能時間に多めに抗不安薬飲んでおくべき…？パニック障害になってから内視鏡やるの初めてで

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にゅー受給者証、本日届きました。
色々変更点があったので不備とか不安だったけど無事更新できてよかった。高額かつ長期も⭕️

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集中力無さすぎて、明後日の期限の書類今見つけた…全然間に合うけど、以前までだったら1週間以上余裕持ってやってるし、締め切りとかも常に頭の中にあったのに。
迷惑はかけてないけどギリギリになってしまって申し訳ないいつか仕事でデカいミスやらかすんじゃないかってヒヤヒヤしてて不安も爆増…

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「難病見舞金」とか「通院補助」とか岩手県もやってほしいよ😩
医療費だけでパカパカとなくなってくよ

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大腸カメラもやってしまいたいよ😩

[よわめちゃん。はSLE @SLEyowame]

お腹の調子は相変わらず。ここ1週間ぐらいは腹痛と、下痢が止まらず体力も落ちた。明日やっと胃カメラ。正直、検査自体よりもパニック発作の方が心配だけど、まず明日さえ頑張れば。四月���から五月の大腸炎がおさまってからも生活に支障のありすぎるお腹の不調。何かわかってくれ🙏
そして10/9より早く

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わかりみが深い…

[今日のご飯はカレー/パニック症 @todaycurry_]

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病気関連じゃない呟きなんですけど、最近はダーラナホースのキーホルダー作りにハマってます。北欧の、幸せを運ぶと言われている縁起物です。

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@LUN_SLE ありがとうございます😢
この間「行くまでがつらいんじゃないの？着いてもダメなの？」と言われてしまってちょっと落ち込んでしまい…同じような方がいると励まされます🥲

[よわめちゃん。はSLE @SLEyowame]

行くまでがつらくて、その場所に着いちゃえばパニック大丈夫になる！って人周りに結構いるんだけど、私、その場に着いてもバクバクし続けてるし奇跡的におさまっても再発しちゃって結局家に向かって出発するまでずっと苦しい。帰り道は苦しくない。

[よわめちゃん。はSLE @SLEyowame]

ピークは10分だよ、とか、発作はせいぜい30分でおさまるから大丈夫、とかよく見るんだけど、そうかもしれないけど、おさまった！からのすぐの再発、を繰り返してたら結局ずっと発作起こしっぱなしと同じな気がして…

[よわめちゃん。はSLE @SLEyowame]

特にもう吐き気。吐き気に耐えられない。

[よわめちゃん。はSLE @SLEyowame]

SLEは悪くなってない。むしろ落ち着いているとのことで、定期受診のたびにステロイド減らされております。ステロイドの害の方が大きくなるからって。気温が下がってきたのもあり、夏の疲れたもあり、倦怠感と関節痛で布団にへばりついております。あと腹痛と吐き気

[よわめちゃん。はSLE @SLEyowame]

にゅわー…
相変わらず慢性的なお腹の不調の中に強めの胃腸炎を起こす、ということを繰り返しております。上下内���鏡決まったのはいいけど、結局検査までは何も変わらずなので…回復するわけでもなく同じ不調を周期的に繰り返しております。月末まで持つのか…持たせるしかないのか…

[よわめちゃん。はSLE @SLEyowame]

夏でも膝関節がひんやりと冷たい人間なんですけど、関節が冷えると痒くなるの私だけですか…？関節のところの皮膚が、ってよりはもう、関節が痒い(？)のですが…

[よわめちゃん。はSLE @SLEyowame]

今まさにこれ😭
SLE由来じゃないの？またはSLEの治療で使ってる薬由来じゃないの？ってことでも公費適用だったりそうじゃなかったり。医者によっても違うことあって、年々受診科が増えていくと医療費に頭を悩ませることも多くなっていく。基準をそろえてほしいか

[るん💜 @LUN_SLE]

これ、SLEだと何かと「全身性」なわけで。

例えばビスホスホネートの処方は膠原病科で公費適用。なのに実際の骨折は適用なし。

どれもこれもと助成を希望しているわけではないが、膠原病科で判断を仰ぐ必要性や���介状の面倒さもあって余計に複雑。

患者どうしで不公平感を訴える声もある。→

[よわめちゃん。はSLE @SLEyowame]

@LUN_SLE ありがとうございます🥹
とりあえずこの不調なんなんだろ〜どうしたらいいんだろ〜😵‍💫😵‍💫😵‍💫という気持ちの面でのループから抜けられたのは大きいと思います🥺検査の日までは体力温存で過ごそうと思えたのもよかったです🍀

[よわめちゃん。はSLE @SLEyowame]

消化器内科来てます

胃カメラと大腸カメラが決まりました。
前回ニフレック2倍飲んで浣腸しても便が出切らず苦戦したこと、パニック障害で特にここ最近は発作が起こりやすく激しいことなども全部聞いてくれたのでちょっと安心。もうずっとお腹の不調や吐き気で生活らしい生活できてないので頑張ります

[よわめちゃん。はSLE @SLEyowame]

木曜日に膠原病内科行って、明日、紹介された消化器内科に行きます。今日もひどい吐き気で起き上がれませんでした。明日何かわかればいいけど…初診でできるとしてもレントゲンとかエコーとかCTくらいだよね…食べれず動けずで生活が出来なさすぎる