SMA SHIP

SMAという難病である私たちが、毎日をより豊かに、楽しく、自分らしく過ごしていけるような社会にしたいという気持ちから生まれた団体 “SMA SHIP”の公式アカウントです。

[SMA SHIP @smaship0505]

SMA SHIPの新しいウェブサイトができました！🚢✨
活動内容やイベント情報、SMA SHIPについての情報をまとめています。
ぜひご覧ください！
https://t.co/7qbMUsYMC0
#SMA #脊髄性筋萎縮症

[SMA SHIP @smaship0505]

第14回SMAサミット in 東京を開催しました！ https://t.co/i6hzPuQDMh #amebaownd

[SMA SHIP @smaship0505]

取材していただきました！

SMA SHIPの活動や、当事者同士のつながりについて丁寧にまとめていただいています。
ぜひご覧ください🚢✨

#SMA #脊髄性筋萎縮症

[遺伝性疾患プラス @QLifeGenetics]

／
#脊髄性筋萎縮症
当事者同士の強いつながりが
勇気につながる🚢
＼

SMA SHIP(@smaship0505 )の活動をご紹介します😊

#SMA
https://t.co/SC3FgzUazY

[SMA SHIP @smaship0505]

⭐️第14回SMAサミット申し込み開始しました⭐️

日時：2026年5月5日（祝火）14時〜16時30分
場所：国立オリンピック記念青少年総合センター　センター棟403室

詳細&お申し込みはこちらから↓
https://t.co/Pvqj93Gh4b

初の東京開催🙌
皆様とお会いできるのを楽しみにしております！

#SMAサミット
#SMA

[SMA SHIP @smaship0505]

@megtmr メグさんありがとうございます〜！！
ぜひぜひ✨お会いできるのを楽しみにしてます！！

[SMA SHIP @smaship0505]

🌟初🌟SMA サミット東京進出いたします！！
今年のSMA サミットは、なんとっ！東京で開催します🗼
おのぼりさんなので、もうすでにドキドキ😆
2026年5月5日(火)14時～16時半
場所は、代々木にある国立オリンピック記念青少年総合センターです
詳細はまたお知らせします
新幹線のご予約はお早めに～♪

[SMA SHIP @smaship0505]

📣オンライントークイベント「教えて先輩」第3弾お申し込み開始📣

テーマは「パートナーとの暮らし」🏠
#SMA 当事者の先輩に体験談を伺います！

2025年11月22日(土)
14時〜16時30分

どなたでもOK！

お申し込みはこちら👇

https://t.co/4J8Ub9ICJX

お待ちしています✨

#SMASHIP
#脊髄性筋萎縮症

[SMA SHIP @smaship0505]

「常に介助が必要な障害者って、パートナーとどう暮らしてる？」💑
そんな疑問に答えるイベントを、11/22＝いい夫婦の日に開催します！
出会いのきっかけから日常、介助との向き合い方まで、根掘り葉掘り聞いちゃいます！
11/22 14:00〜16:30、ぜひご参加ください！当事者以外もOK👍
#SMASHIP

[SMA SHIP @smaship0505]

第13回SMAサミットin中之島中央公会堂、無事終了しましたー！

ご参加いただきました皆さま、ありがとうございました！！✨🙌

#SMAサミット
#SMASHIP

[SMA SHIP @smaship0505]

SMAサミットお申し込み開始しました！

2025年5月5日(月)
14時〜16時30分

大阪市中央公会堂　第4会議室

6年ぶりのリアル開催です🙌
みんなで集まって、ゆる〜く、語り合いましょう〜♪

ご参加お待ちしております！！

#SMA
#脊髄性筋萎縮症
#SMASHIP
#SMAサミット

https://t.co/byKEHpsaxE

[SMA SHIP @smaship0505]

【第13回SMAサミットプチ予告】
2025年5月5日(月)、大阪市中央公会堂にて、第13回SMAサミットを開催することが決定しました！
今回は対面開催です😊

詳しい内容や時間帯等については後日お知らせいたします🙇‍♀️今後の情報に乞うご期待です！！

[SMA SHIP @smaship0505]

「教えて先輩！〜常に介助が必要な障害者の仕事ってどうするの？〜」終了しました👏👏

歩んでこられたリアルな経験や熱い思いなど、貴重なお話をたくさん伺うことができました✨

ゲストスピーカーの皆さん、ご参加いただいた皆さん、本当にありがとうございました！

#SMASHIP
#脊髄性筋萎縮症
#仕事

[SMA SHIP @smaship0505]

いよいよこの後14時〜始まります✨
ギリギリまでたくさんのお申し込みをいただき、ありがとうございました！
どんなお話を伺えのか今からとても楽しみです☺️

[SMA SHIP @smaship0505]

🌟『教えて先輩！〜常に介助が必要な障害者の仕事ってどうするの？〜』🌟
お申し込み開始！！

・2024年11月17日(日)14時〜16時半
・zoom開催
・当事者以外でも誰でも参加OK
・参加無料(寄付付きチケット有)

先輩としてゲスト3人をお招きします！

詳細&申し込みはこちら↓
https://t.co/8Ya3CvdwTi

[SMA SHIP @smaship0505]

🌟『教えて先輩！〜常に介助が必要な障害者の仕事ってどうするの？〜』🌟
お申し込み開始！！

・2024年11月17日(日)14時〜16時半
・zoom開催
・当事者以外でも誰でも参加OK
・参加無料(寄付付きチケット有)

先輩としてゲスト3人をお招きします！

詳細&申し込みはこちら↓
https://t.co/8Ya3CvdwTi

[SMA SHIP @smaship0505]

🌟『教えて先輩！〜常に介助が必要な障害者の仕事ってどうするの？〜』(仮)
開催決定🌟

先輩に体験談をきく企画第2弾💻
当事者以外でもどなたでもご参加OK！

2024年11月17日(日)14時〜16時半
zoom開催
参加無料(寄付付きチケット有)

詳細は追ってお知らせします✨

#SMA
#SMASHIP
#脊髄性筋萎縮症

[SMA SHIP @smaship0505]

https://t.co/n4BLUjK8YW

[SMA SHIP @smaship0505]

SMAサミット無事終了しましたー！！

今年もこうして皆さまと会えたことが嬉しく、ワイワイとあっという間の時間でした🥰

ご参加いただきました皆さま、ありがとうございました！！✨🙌

#SMAサミット
#SMASHIP

[SMA SHIP @smaship0505]

一年に一度のこの日がやってまいりました〜🎏
SMAサミット、まもなく始まりまーす🙌

#SMAサミット
#SMASHIP

[SMA SHIP @smaship0505]

🌟お申し込み延長🌟

5月1日までお申し込み期間を延長しました！
迷っておられる方もぜひ🎵
ご参加お待ちしております☺️

#SMAサミット
#SMASHIP

[SMA SHIP @smaship0505]

🌸第12回 SMAサミット　お申込み開始🌸
今年も開催します、SMAサミット！　初めての方もお久しぶりの方も常連さんも、気軽にご参加ください〜。

・日時：2024年5月5日（日）14時〜17時
・オンライン開催
・参加費無料

詳細&お申し込みはこちらから👇
https://t.co/AlAkzWMRLc

#SMASHIP #SMAサミット

[SMA SHIP @smaship0505]

🌸第12回 SMAサミット　お申込み開始🌸
今年も開催します、SMAサミット！　初めての方もお久しぶりの方も常連さんも、気軽にご参加ください〜。

・日時：2024年5月5日（日）14時〜17時
・オンライン開催
・参加費無料

詳細&お申し込みはこちらから👇
https://t.co/AlAkzWMRLc

#SMASHIP #SMAサミット