シャボン玉@重症筋無力症

22歳🏨👩‍🍳2025.2 #重症筋無力症 (Ⅱa)と診断(抗体陰性)
外来で #ivig治療 #免疫グロブリン #マイテラーゼ 40mg #プレドニン 5mg
#タクロリムスカプセル 3mg
#MG の方と繋がりたいです！

[シャボン玉@重症筋無力症 @soap_bubbles_mg]

@PerrierUnholy 私がやった時は、頭痛が酷くて5日間速度を上げることができず、入院中は朝9〜10時ぐらいに始めて、夜の8時近くまでやっていました😭
頭痛が酷くて吐き気が出てしまい、点滴を止めて、治って来たら、再開してやっていたので、
時間がかかっていたのかもしれないです😭

[シャボン玉@重症筋無力症 @soap_bubbles_mg]

免疫グロブリン（ivig）を入院せずに通院で受けたことある人いますか？

どのくらい時間かかりましたか？
半日ぐらいはかかりましたか？

#難病 #ivig #通院

[シャボン玉@重症筋無力症 @soap_bubbles_mg]

@HoTrKwGOJG4A1o3 @S_venosa7 コメントありがとうございます！
結構、速度速いですね😵‍💫
去年、入院で1度やった時、頭痛が酷くてゆっくりやったので、、外来でやるとなると、、1日がかりになりそうですね💦
参考にさせていただきますね✨

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@S_venosa7 コメントありがとうございます！
やっぱり、速度は入院の時より速くなるですね😵‍💫
参考にさせていただきますね♪

[シャボン玉@重症筋無力症 @soap_bubbles_mg]

@equi69 コメントありがとうございます😭
そうなんですね！
私の通院先も入院or通院が選べ、去年、1回入院で受けたことがあり、その時に頭痛が酷く、速度をゆっくりやったので、、
通院でやるとなるとどのくらいの速度なのかなって思っていたので、参考にさせていただきますね♪

[シャボン玉@重症筋無力症 @soap_bubbles_mg]

@PerrierUnholy そーなんですね！
入院でやった時、すごく時間がかかったので…朝早く行っても、夕方ぐらいまでかかったら、やだなぁって思っていたので、参考にさせていただきます！

[andew(アンジュ)～世界一やさしいチョコレート～ @andew_chocolate]

暑くなってくると、体力もじわっと奪われがちですよね☺️

そんなときに、やさしく冷やしてくれるひと口をandewで🍫

選べるフレーバーでお気に入りを見つけて、
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これからの季節に向けて、ひんやり準備してみませんか？🍨🧡

[シャボン玉@重症筋無力症 @soap_bubbles_mg]

@okicyune 初めまして。
私は、約半年間ヒフデュラをやっています。
メリット▶︎複視・眼瞼下垂は改善傾向。手足・疲れやすさは少しは良くなります。
デメリット▶︎私は1クールで3~4回打って効果が出てきたかなぁって感じです。1クールすると最低4週間は間隔を空けるので、私は2週で症状が出始めてしまいます。

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@SnmgG35300 そーなんですね、
本当に見た目ではわからない、それが一番辛いですよね😅

[シャボン玉@重症筋無力症 @soap_bubbles_mg]

今、ヘルプマークをつけて譲ってもらって座ってたら、若いし元気そうなんだから、そんなヘルプマークなんてぶら下げてるじゃないよって隣に座り込んできたおばさん言われて、

次の駅で降りたら、同じ駅で降りてきて、別にどこ悪くもなさそうなくせにヘルプマークなんかぶら下げるじゃねよって言われた

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@wtiinooooooooo 勉強になります。
本当にそー言えるよう練習しておきたいと思います☺️心強いです。

[シャボン玉@重症筋無力症 @soap_bubbles_mg]

@S_venosa7 そーなんですね。
私も昼間は比較的歩ける方なので、本当に外見は『普通』だから、、
1番言われて傷つく

[シャボン玉@重症筋無力症 @soap_bubbles_mg]

@naowe_c 初めてそんなこと言われて、びっくりしてしまいました。
本当に席を譲ってくださった方に感謝しかありません。

昼間症状比較的落ち着いてるとは言え、ずっと立ってるの結構大変なので😅

[アルジェニクスジャパン【公式】 @argenxjapan]

重症筋無力症（MG）をご存じですか？
免疫系が自身の細胞や組織を誤って攻撃することで、筋力低下を引き起こす自己免疫疾患です。

眼や体の筋力が低下し、さまざまな症状があらわれますが、見た目にはわかりにくいため、周囲から理解を得られず、社会的な負担に悩むことも多い疾患です。

こうした難病があることを、一人でも多くの方に知っていただきたいです。

[シャボン玉@重症筋無力症 @soap_bubbles_mg]

@siteinanbyou 私は東京の病院で診断されました？

[シャボン玉@重症筋無力症 @soap_bubbles_mg]

@siteinanbyou 初めまして。私は、抗体・筋電図が陰性、テンシロンで陽性➕MG症状があること、マイテラーゼやメスチノンを内服して改善が少し見られたこと➕ivigで改善が見られたことで、診断がつきました。

[シャボン玉@重症筋無力症 @soap_bubbles_mg]

@sirokuma19 初めまして。お互いにいい情報や輪が広がることを私も祈っています。こちらこそよろしくお願い致します！

[シャボン玉@重症筋無力症 @soap_bubbles_mg]

@LinaLgm 担当医の先生は、調理の仕事をしていることをしています。
なので、力仕事は避けるように言われていて、勤務時間も制限があり、15時までの勤務で働いてます。
職場の人も無理はしなくていいから、治療優先していいからと言ってくださっているけど、やらなければいけない時もあり、、、

[シャボン玉@重症筋無力症 @soap_bubbles_mg]

@LinaLgm 初めまして。1度入院した時に免疫グロブリンはして、効果が出たのですが、仕事のことを担当医の先生は考えてくださっていて、、
やっぱり、仕事をしながら治療に取り組むのは難しいでしょか？😅