蕎麦湯(MS)

2021年8月多発性硬化症(MS)発症、2023年2月確定診断。経過はツイプロ。同じ病気の方との交流用・情報収集アカウント🏥脱髄×4💊テクフィデラ(2023.04.16〜)🍀趣味：洋裁・ゲーム。コアラ好き🐨

[蕎麦湯(MS) @sobayutt5]

左脚全く動かなくなって2/13〜3/1入院。どうなるかと思ったけど4/15無事挙式できました。

①前撮り色打掛
②ウェディングドレス
③ウェディング後ろ
(リボンボンネ手作り)
④お色直し(ヘッドドレスは生花)

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@1115cecilia あら！嬉しいお話ありがとうございます😆🩷先日母がお孫さんのコンサート聴きに行ったようで、感想を聞いて私も聴きに行きたかったなぁとなりました…！お孫さん、大きくなっただろうなぁ…。

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あと血液検査で抗核抗体？の数値が高いので、膠原病の何か(エリテマなんとか、シェーグレンなんとかとか)の可能性があるかもとのことで、また血液検査することになった。膠原病て名前は聞くけどなんなんだ…なんもないといいな…いやだなぁ…

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@1115cecilia 前向きになれる優しい言葉をかけてくださって、ありがとうございます😭
あまり周りに迷惑をかけたくないのですが、頼れるところは頼って、無理なくいこうと思います🙇‍♀️
ステロイド、効果覿面みたいですね！万が一診断ついたときも前向きに治療に臨みます…！！
本当にありがとうございます😭❣️

[蕎麦湯(MS) @sobayutt5]

@1115cecilia 先週血を4本取ったのに、本日も5本取られました…めっちゃ取る…笑
エルケさんも陽性あったのですね！なんともない可能性もあるとはいえ、不安で色々調べてしまい😞免疫系の疾患で似ていますね💦 検査で気になることあると気が滅入ってしまい…娘の相手しながらボロボロ泣いてしまいました…

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病院の託児に娘預けてるんだけどギャン泣き大暴れしている…

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大阪に引っ越してからかかりつけの病院変えて、改めてMRIと血液検査をした。担当の先生曰く、数値や病変とか見た感じと、最後の入院から数えて3年間再発してないことも鑑みて、MSはMSでも非典型であろうとのこと。

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@1115cecilia ニコニコ＆手足バタバタします〜っ😆めちゃくちゃ可愛いです🩷ちょうど来週からら離乳食も始まるので、楽しみつつ頑張ります！！

[蕎麦湯(MS) @sobayutt5]

夕方から発熱。39℃😭たぶんインフルエンザかも…明日朝イチ病院いってきます。娘にうつさないかだけが心配で心配で…

[蕎麦湯(MS) @sobayutt5]

@1115cecilia 昨年の10月末です！巳年蠍座の強そうな女の子です😆もう本当に可愛くて！早く成長しておしゃべりしてほしい気持ちと、まだホヤホヤの赤ちゃんを堪能したい気持ちと、半々です！笑

[蕎麦湯(MS) @sobayutt5]

@1115cecilia エルケさんご無沙汰しています！ママやれてるか心配ではありますが、夫と二人三脚で頑張っています💪娘はとても可愛いです🩷ありがとうございます〜！

[蕎麦湯(MS) @sobayutt5]

なんか、MSなる前はインフルなんて人生で2回しか罹らなかったのに、MS発症してからコロナ1回、インフル2回やってて、なんか免疫落ちたのか？？と思っちゃう😞たまたま…？

[蕎麦湯(MS) @sobayutt5]

@ms_2025_3 お久しぶりです！
そしてありがとうございます😆💕
肩こり腰痛には悩まされてますが元気です！笑

[蕎麦湯(MS) @sobayutt5]

お久しぶりです！特に病状もなくありがたいことにとても元気なため浮上率下がってました。育児で疲労してはいるけど夫と協力しながらやっていってるのでおかげさまで超絶元気です😆

[蕎麦湯(MS) @sobayutt5]

@NeuroBridge_JP お返事遅くなりました🙇‍♀️
久しぶりに飲むと紅斑出ることがあるんですね。幸いその後は紅斑出ることなく飲めています。お心遣いのお言葉と貴重な情報をありがとうございます！

[蕎麦湯(MS) @sobayutt5]

産後２週間経ってまだテクフィデラ飲んでないことを主治医に伝えたら、あんま良い顔されなくて、昨日からテクフィデラ再開した。9ヶ月ぶり。紅斑今まで一度も出たことなかったのに、初めて紅斑出た🙄なぜー！！！！

[蕎麦湯(MS) @sobayutt5]

@nozomin20230404 のぞみんさん！お久しぶりです😆とても元気にやらせてもらってます！私の体力ないのに子供は成長曲線の上側のBIGちゃん×抱っこせがむ子なので毎日ヘトヘトですが😂無理せずのんびり育児やっていきます🥰

[蕎麦湯(MS) @sobayutt5]

コレがあるから市内魅力的ななんだけど反面家賃が高いから悩ましい。大阪全体無償化してほしいな>RT

[日経関西 @nikkeikansai]

大阪市、0〜2歳児保育料を第1子から無償化　企業主導型の施設も
https://t.co/R3d8Tpzt53

在宅育児の家庭にも今秋以降、子ども1人につき年10万円の電子クーポンを支給します。保育所を利用する家庭との受益差をなくす狙いです。

[蕎麦湯(MS) @sobayutt5]

そいで夫の仕事の都合で大阪に引っ越すので、次回MRI撮ったあと紹介状書いてもらうことになりました。

https://t.co/vNLxY2lMSl

この認定医のリストから家の最寄りの病院選ぶといいですよー、て。一応オススメも教えてもらった。まだ引越し先決めてないのであとでじっくりみようと思う。

[蕎麦湯(MS) @sobayutt5]

今日診察でした。私の主治医がなんと日本神経免疫学会の認定医を取りはったようで！私が入院したときは、研修医終わったばかりの新米医師(私と歳近い笑)だったのに、頼もしい主治医になったなぁとしみじみ