Dちゃん@母も多発性硬化症(MS)

28歳多発性硬化症/2014年高3で初発(手の痺れ)→MSの疑いで経過観察(医療費高かった😭)/2019年7月確定診断/テクフィデラからケシンプタへ/母は2002年頃発症&確定診断され今は二次性進行型(ほぼ歩けません､全身の痺れ、構音障害等)/親もMSの方っているのかなあ/気軽に絡んでください！

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

物心ついたときから既に母はMSで、当時はステロイド治療しかなくて、副作用なのか幻覚ばかり見ていて怖かった思い出があります💦母は脳の萎縮も進んでいて、私に症状が出始めた高３の夏、遺伝する病気じゃないのにどうして。怖い。と今までの母を見て思ったものでした😣
#多発性硬化症 #MS

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

この時期になるといつもしびれがつらいなあ😭初めて症状出たのもこの6月、梅雨の時期だったし😭天気の悪さが関係してるよね💦最近は足先に針で刺したような痛みが走るので仕事してると集中できない😵‍💫

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

8月の後半あたりから足のしびれが強くなってきて萎えてる...。特に寝る前とか疲れてるとき。
仕事終わって、夜中にもうひと勉強頑張ろう！と思うのに陰部の痺れまで出てくると気になりぎてギブアップ。
1週間後が通院日なんだけど、ステロイドの点滴とかしてもらう流れになるのかなあ。

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

@punili1125 一般的には遺伝しないと言われているなかで、家族まで包括して研究している先生が担当しているのは羨ましいです。
私も確定診断まで5年かかったのですが、きよさんは10年もかかったのですね💦先生にも合う合わないあると思うので、きよさんにとって今後とも良い治療方針で進んでいきますように🥺

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

@punili1125 そうだったんですね。
私も遺伝する病気じゃないと思ってたのに、症状が出始めたときは足元すくわれたような気持ちでした。私の家族も皆検査したのですが、やはり私と母だけMSでした。
お兄様は異常なしだったんですね。早めの治療が良いと聞きますしお父様も進行しないうちに治療が進みますように😣

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

@yun0623 ゆうさん、反応していただけて大変感謝いたします🙇‍♂️
なるほど...！どのあたりで皆さん気付かれるんだろう？申請するのだろう？と思ったんですよね。
現状を教えていただき参考になります🙏まずは福祉課に行ってみようと思います🙇‍♂️

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

多発性硬化症で障害者手帳を持ってる方って、どういう流れで交付されたかな。
主治医から勧められたのかな？それとも自分から障害者手帳貰うために動いたのかな？
指定難病受給者証は持ってても、障害者手帳を持つっていう発想に今まで至らなくて💦ふと思ったんだよね、私って障害者手帳の対象？って。

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

@punili1125 こちらこそありがとうございます！
なるほど...。妹がいるのですが、検査に行ったところ妹は異常なしだったんですよね。私が母に似て、妹は父に似てるのでそういうのもあるのかな？と思ったり。
お互い情報共有できたらと思います！暑さに負けず、きよさんもご自愛ください🙇‍♂️

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

最近両足まで痺れてきちゃってる😢
ムズムズするんだよね💦私は疲れてたり、眠いと特に痺れが強くなるんだけど結構気になる😣ネガティブなこと考えたくないのに気落ちするなあ。。
#多発性硬化症 #MS

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

受給者証、毎年申請するの大変だったから有難いけど、マイナンバーにすることで違う弊害が出てくるのかな？
みんなが暮らしやすい社会になるといいな💭

[ライブドアニュース @livedoornews]

【方針】子どもや難病患者らの医療費助成、全国で紙の受給証不要に
https://t.co/OgNVWykvAa

新たな仕組みでは、患者がマイナ保険証をカードリーダーにかざせば、加入する健康保険組合などの医療保険に関する確認と同時に、自治体の医療費助成の手続きが完了。2026年度以降に拡充して実現を目指す。

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

@rrrv1129 こんにちは！歳が近く同じ疾患の方だったので、フォローさせていただきました☺️私も右手の痺れがあって、症状が似ているなと😣これから情報共有できたら嬉しいです✨よろしくお願いします❣️

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

受給者証の変更届出してもうすぐ2ヶ月が経つんだけど、届くの遅すぎて問い合わせてもうた😂保険証の名前も変わったから時間がかかってたみたいだけど、11月29日に郵送したからってもうすぐ届くらしい💦
行政の対応遅すぎやてー😂結婚してすぐ提出したんよ😂

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

10月に結婚して名字が変わったから、すぐ難病受給者証の変更届を提出したのに1ヶ月半経ってもまだこない😂12月末に通院日があるけどそれまでにくるかな💦

てか本人確認書類で運転免許証ないから、急いでパスポート更新したんだよね😣手数料もかかったし超手間だった💦マイナンバーだけでええやん😭

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

10月に結婚して名字が変わったから、すぐ難病受給者証の変更届を提出したのに1ヶ月半経ってもまだこない😂12月末に通院日があるけどそれまでにくるかな💦

てか本人確認書類で運転免許証ないから、急いでパスポート更新したんだよね😣手数料もかかったし超手間だった💦マイナンバーだけでええやん😭

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

そして3日間ステロイドパルス💦昨日の夜、手足が熱くて痺れも強かったから風邪引いたのかなって思ってたら、パルスやってから最初は悪化して1週間後くらいに炎症止めの効果を実感するみたい💉
昨日眠れました？ってNSさんから聞かれたんだけど、ハイテンションにさせる影響があるからみたい👍備忘録✍

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

手足の痺れと脱力感になってきて怖かったので、昨日、頭のMRIを撮って来ました🥺結果は特に悪化しておらず💦ひとまず安心😭今日は脊髄のMRIを撮ったので、明後日主治医がくるので結果待ちです🥺

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

10年間、右手の痺れしか自覚症状がなかったのにいよいよか....💦今日から左足が痺れてきた、しかも左手も😵というか左半身がぽつぽつ痺れる😭いつも痺れてる右手まで強くなってきた😭明日、日曜日だけど病院に電話してみようかな。

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

@leochandon_leo ありがとうございます😭ほんと元気出ました😭ちなみに私もポメチワ飼ってるので仲良くしてください🐶🐾

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

昨日から左足裏が何もしてないのに押される違和感がある...。これって足の神経が狭窄してるからなのかな。歩けるしなんともないんだけど、気になる。これがきっかけで歩けなくなっちゃったらやだな。
#多発性硬化症 #MS

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

@leochandon_leo なるほど...！！
そういう経緯だったのですね😭ありがとうございます😣私は治療放置して悪化した母を見ていたので、早めに治療することができました😣最初は分からないものですよね💦数日続くようだったら病院に問い合わせてみようと思います😭またこうしてお話できると嬉しいです😭

[Dちゃん@母も多発性硬化症(MS) @DD__1012]

@leochandon_leo Leoさんありがとうございます😢
寝たら治るだろうと思ってたら治ってなくて朝から気持ちが沈んでいたのですが、お返事みて元気出ました😭やっぱり早めに病院に行った方がいいですよね！！体験談も参考になります😣Leoさんも最初は違和感から始まりましたか？