りん(MS)

29歳 / 多発性硬化症 (MS) / ケシンプタ→テクフィデラ→ケシンプタ / 10年前から痺れや冷感の症状ありだったけど原因分からなくて、2023年12月に入院、検査後多発性硬化症と確定診断。

[りん(MS) @rrrv1129]

テクフィデラの変更に胃痛の為苦戦したのでケシンプタに変更
ケシンプタが母体や赤ちゃんに与えるリスクはデータ上ないって話なので、妊娠発覚までケシンプタ打ちます

[りん(MS) @rrrv1129]

カレンダーアプリでケシンプタって入れてるけど、「あれっ、今月の打ったっけ･･･」ってなること多いから箱に直接書くことにした✏️
これで打ったかどうか確実にわかる！

[りん(MS) @rrrv1129]

この病気になってから採血の機会が多くなって、「注射こわい😟」みたいな感情無くなったから、献血とかしたいけどケシンプタ打ってるからできないの残念

[りん(MS) @rrrv1129]

付与給付があるから1ヶ月2万以上かかった医療費は払い戻しされるみたい
旦那の扶養に入ってから1年以上経つけど、3万の自己負担額払ってたのもったいなかったなぁ
申請すればよかった

[りん(MS) @rrrv1129]

高額医療費制度引き上げこまる･･･
今は受給者証があるから費用抑えられてるけど、妊娠とかで支払い実績が無くなって更新できなくなった時に、またこの制度に頼ると思うしそのときに今より額が引き上げられたらつらすぎる･･･

[りん(MS) @rrrv1129]

病気見つかった時はまだ独身で収入もあんまりなかったから8万くらいで抑えられてたけど、今は旦那の扶養に入ってるし区分アになって25万になる😫
しかも支払い実績が3回も必要だから75万越え😫😫😫やばすぎる😫😫😫

出産した人はこの問題どうしてたの😫
教えて欲しい😫

[ライブドアニュース @livedoornews]

【方針】子どもや難病患者らの医療費助成、全国で紙の受給証不要に
https://t.co/OgNVWykvAa

新たな仕組みでは、患者がマイナ保険証をカードリーダーにかざせば、加入する健康保険組合などの医療保険に関する確認と同時に、自治体の医療費助成の手続きが完了。2026年度以降に拡充して実現を目指す。

[りん(MS) @rrrv1129]

@DD__1012 こんにちは！
情報共有嬉しいです😊
いつか完治できて難病じゃなくなることを夢見て、みんなで励まし合っていきましょう🥲

[りん(MS) @rrrv1129]

@harunatumuu お腹しかやったことないので比較できないですが、1番脂肪がある場所なので、痛くないかなぁって思ってます😂笑
まだ自己注射じゃないんですね！
今度お腹でリクエストしてみてください😘

[りん(MS) @rrrv1129]

ステロイドパルスやったあと、顔の赤みが引いて均一な肌色になるから嬉しい
コレが多量だったり続くとムーンフェイスになるからたまに少量ならいいわ笑

[りん(MS) @rrrv1129]

今くらいの軽い再発ならこのステロイドパルスでちょっと落ち着くと思うし、MRIの結果出て、再発じゃなかったら良かったねってなるし、とりあえず早めにやった方がいいってさ
脳と首のMRIの予約がなかなか取れなくて、２つ撮り終わるの10月末になる

[りん(MS) @rrrv1129]

昨日先生に、「最近右手が痺れてるのが続いてるけど、コレは前に見つかった病巣のせい？それとも再発？」って聞いたら、MRIの結果出る前に、ハーフステロイドパルスやりましょうってことになった

[りん(MS) @rrrv1129]

テクフィデラの変更に胃痛の為苦戦したのでケシンプタに変更
ケシンプタが母体や赤ちゃんに与えるリスクはデータ上ないって話なので、妊娠発覚までケシンプタ打ちます

[りん(MS) @rrrv1129]

10年前から痺れや冷感の症状ありだったけど原因分からなくて、2023年12月に入院、検査後多発性硬化症と確定診断。
パルス2クールで症状マシになって退院。
現在ケシンプタ使用とプレドニゾロン減量中。

[りん(MS) @rrrv1129]

旦那のオッケーが出たので妊娠発覚までケシンプタになりました！

3ヶ月ぶりだったけど、導入の時って投与頻度が違うけど、これはこのまま月一ペースで打っていっていいのかな？

[りん(MS) @rrrv1129]

私の初発は歯科衛生士の専門学校通い出して2〜4ヶ月くらいの時だったかな(今から11年前)
今まで勉強してなかったから、初めてちゃんと勉強し始めて、ストレスかかったのかな

[りん(MS) @rrrv1129]

@wk8bvcA3i4UjOX3 ありがとうございます🥲
とりあえず無治療だけは免れたい🥲

[りん(MS) @rrrv1129]

テクフィデラで胃腸障害出て、まともに服薬できなくて困ってる

先生には
👩‍⚕️「日本ではケシンプタは「妊娠半年前には使用しない」って言われてるけど、海外では「妊娠発覚したらやめる」っていうのに変わってるから、それも考えよう」
って言われてるけど、旦那があんまり納得してくれない

[りん(MS) @rrrv1129]

他のMSの人のMRIって見る機会ないから自分でチラッと調べた中だったら私はやっぱり多く感じるけど、皆さんのMRIと比べて脱髄箇所多めですか？

[りん(MS) @rrrv1129]

今日、旦那に「無治療」と「妊娠中にケシンプタを使う」ことのリスク説明するために病院で動画撮らせてもらった(録音していいか聞いたらむしろ動画撮って！と言ってくれた)
まず私の脳には数え切れないくらいの病変があって、それを放置することがどれだけ怖いかって話
10年無治療だったせいでこの数よ

[りん(MS) @rrrv1129]

先生に、頸椎に5個？、脳に数十個の脱髄が見えるけど無症状な今の状況が逆に心配って言われた