はーる

Twitter初心者の難病多発性硬化症、MS患者。2022.9視力低下。入院→パルス→視力回復したが退院後痺れや痛みが出始め今に続く。 薬はテクフィデラ→ケシンプタ（24.9末 〜 ）多発性硬化症について知りたくてTwitter始めてみました。何もかもがはじめてで、わからないことだらけ…教えてもらえたら支えになります！

[はーる @harunatumuu]

そうだそうだ！今日誕生日だった！風船飛んだからびっくりした
今週検診だったんだけど病院変えてからも担当医に不信感ありまくりでさ、なかなかここに来る気力もなくなってたわけ
でもね主治医と一悶着あってあとは看護師と話してって言われて看護師の方から主治医変えようか？って
ひゃっほーい😁

[はーる @harunatumuu]

今日はケシンプタの日！
忘れないように帰ったら打つ！
絶対血出ちゃうけど打ったら発症しにくいはずって思ったら我慢できる😤
色々調べるのやめたら少し気が楽
結局のところなるようにしかならないんだ

[はーる @harunatumuu]

@ceYwZ4IgBW49336 私もすごく疲れたと感じる時は気を失うような眠さに襲われます💧
なのでこれ以上頑張ったらやばいな…っていう限界まで頑張らないで、ゆるりと生活するようにしたら、前よりは眠さが出ないようになってきましたよ
結局は自分しか自分を守れないですよね〜
私も共感できて嬉しいです😊

[はーる @harunatumuu]

ケシンプタを5日も打ち忘れた
最近色々忘れっぽい
年末から疲れすぎて目の奥が痛くなったりして再発か？って心配になったりするけど主治医はケシンプタで再発は考えられないって
疲れてる時ほど飲み込みが上手くいかないらしくて、食べ物がよく詰まる
再発じゃなくても日に日に進行してるのだろうか

[はーる @harunatumuu]

@ceYwZ4IgBW49336 やっぱりMSのせいなんですかねぇ
やっぱり同じ病気の人じゃないとわかってもらえなかったりで辛いですよね😢

[はーる @harunatumuu]

@tomoyafujino 月曜日から金曜日まで一生懸命働いて、土日に動けないほどの疲労感が出てベッドから起き上がれない私にはすごく刺さる言葉です！
また明日から頑張れそうな気がします。

[はーる @harunatumuu]

Do you remember when you joined X? I do! #MyXAnniversary
MSになって3年
少しはこの病気の事とかわかってきたのかな…
これからの付き合いも長いけど、とりあえずこの先これ以上は悪くなりませんように🥹🤲
#MS #多発性硬化症　#難病

[はーる @harunatumuu]

難病受給者証届いたよ
期限過ぎてたから間に合わんかと思ったがよかった
すっかり病院嫌いになった私です

[はーる @harunatumuu]

@mscabin 薬は67日分出されました

[はーる @harunatumuu]

@mscabin 疼痛も今までなら主治医が診てくれていたのに、整形に行って今更相談してと言われてモヤっとしかないです

[はーる @harunatumuu]

@mscabin 紹介状も用意してもらってます

[はーる @harunatumuu]

@mscabin もうこの主治医とは話したくありません

[はーる @harunatumuu]

@mscabin 次の病院はもう決まってます

[はーる @harunatumuu]

@mscabin 私の地域ではあと２つの病院だけだと言われました

[はーる @harunatumuu]

@mscabin なんのために担当医に相談したのだろうと、どこまで担当医に相談して良いのだろうと、次の病院に行くのも緊張してしまいます

[はーる @harunatumuu]

@mscabin 疼痛についても酷くなってきてると相談したら、それなら整形外科、蕁麻疹なら皮膚科に行ってと

[はーる @harunatumuu]

@mscabin 今週月曜日の話です

[はーる @harunatumuu]

@mscabin まだ決まってないです