Neue Details zum Thema PVA, Gutachten und ME/CFS Von @dossier_ -Kollegin @eja_kapeller
cc @ErtlConstanze
Link:
https://t.co/0cSa8SbfRv
auch hier zum nachsehen:
https://t.co/D22G6i0Qh2
#AUTJOR war ein hartes Konkurrenzprogramm heute für "Guten Morgen Österreich", aber trotz Fußball-Euphorie ist es wichtig, über Missstände und Chancen bei ME/CFS zu sprechen.
Am 12. Mai wird weltweit auf die schwere chronische Krankheit #MECFS aufmerksam gemacht - "mein" dritter Awareness-Tag, den ich als Journalistin verfolge. Wie ich dazu gekommen bin und warum ich dranbleibe, hab ich hier aufgeschrieben. More to come. https://t.co/lSp1iavcz8
Bericht über eine Podiumsdiskussion des Projekt Nordlicht der @CaritasSocialis.
Großartige Sache - und gleichzeitig problematisch, dass spendenfinanzierter Verein bei Versorgung von Severe ME einspringen muss, weil steuerfinanzierte Strukturen versagen.
https://t.co/9T0sdh3el1
Weil die Versorgungssituation für Menschen mit ME/CFS trotz allem schönen Gerede noch immer so schlimm ist wie wie die letzten Jahrzehnte schon, braucht es leider weiter diese Awareness-Arbeit...
64 Mrd € Folgekosten von LongCovid+ME/CFS in D 2025, grob umgelegt auf Ö sind das 6,4 Mrd. Zum Vergleich: Das Gesundheitsministerium hat 1 MILLION Euro für das Referenzzentrum für PAIS ausgegeben. Noch ist unklar, ob es weiter finanziert wird. https://t.co/yzoln9yzyX
Scharfe Kritik an Begutachtungen der #PVA kommt von der @Arbeiterkammer OÖ: Laut einer Foresight-Studie sagen rund 40 Prozent der Antragsteller:innen auf Berufsunfähigkeitspension, Gutachter:innen haben sie eingeschüchtert oder ihnen unterstellt zu simulieren.. 1/4
Es entbehrt nicht einer gewissen Komik, dass man sich in der österr. Gesundheitspolitik uneinig darüber ist, worüber man sich uneinig ist.
In Wien wäre übrigens das NRZ quasi vor der Haustüre. Einfach mal fragen. Die wissen, was die schwierigen Wörter und Abkürzungen bedeuten.
Der Tod von Samuel zeigt die nach wie vor verheerende Versorgungslage für schwerst Betroffene und ihre Familien.
Die Erkrankung wird immer noch von vielen nicht als somatisch anerkannt.
Sein Arzt, der Neurologe Dr. Winkler, spricht offen über die Versäumnisse des Gesundheitssystems und der Politik, die nur sehr zögerlich agiert.
Angesichts des Leids von zehntausenden Menschen im Land ist das nicht nur unverständlich, sondern ein Gesundheitsskandal – unwürdig für einen Sozialstaat wie Österreich.
Unsere Gedanken sind bei Samuel und seiner Familie.
https://t.co/CP4SJ0VPwa
@SchumannKorinna@_CStocker
Nachdem das Referenzzentrum, bestellt anhand der Expertise zu ME/CFS, um diese Expertise weiterzugeben, offenbar kaum in Beratung zu Versorgung eingebunden wird, wäre es zwecks Transparenz fair, dass diejenigen, auf deren Expertise dabei zurückgegriffen wird, offengelegt werden.
Es hat zu lange gedauert, aber *endlich* gibt es konkrete Schritte in Richtung einer normalen Versorgung für ME/CFS in Österreich.
Und das ist sehr wesentlich der Arbeit von @weandmecfs zu verdanken.
Auf @radiofm4 wird im Advent wieder über ME/CFS berichtet.
An der Awareness scheitert es echt nicht mehr, sondern an einer normalen Versorgung.
Wo das, was wir jetzt schon tun könnten, umgesetzt wird.
https://t.co/d53TqIAFKJ
#PerlenAusDemNachtdienst
Was man aus der Beschäftigung mit #PAIS und #MECFS lernt, ist die systemische Betrachtungsweise und das Phänotypisieren syndromaler Beschwerdemuster.
1/6
Zwei aktuelle Studien, die bezüglich Prävention (wieder mal) zu denken geben sollten:
1) SC2 kann bei Kindern zu lang anhaltender Fatigue führen:
https://t.co/hSJSZpjNGl
2) Aufenthalt in schlecht belüfteten Schulräumen erhöht das Infektionsrisiko:
https://t.co/HHJMoB2aQy
Vielen Dank an @barrierefrei_at für den Medienpreis 2024! Ich freue mich sehr, dass meine Berichte über den Versorgungsnotstand, folgenreiche Fehldiagnosen und den "Kampf gegen das System", den Menschen mit ME/CFS führen müssen, gesehen werden. 1/4