あかね🎗️

2006年14歳で鼻咽頭がん(上咽頭がん)ステージⅢ→腹膜透析→20歳で腎臓移植 。中等度難聴あり。若年性がん患者団体STANDUP!!代表、フリーペーパー編集長。その他がんに関すること。通信制高校→大学→看護師→一般企業勤務 ／夫婦ともに小児がん経験者(夫:肉腫)/小児がん/AYA世代

[あかね🎗️ @su_akane_]

昨日はAYA世代がん経験者の患者会同士で交流をしました。(AYA研の活動の一環)
患者会運営者同士で話をする機会があまりなく、こういった交流をすると悩むことはみんなおなじだなーと少し安心とまた頑張ろうと前向きな気持ちになります😊
お互い連携しながら、活動を続けていきたいです！

[ひぐ @mlmai]

全国で15団体ほどAYA世代(15歳〜39歳)のがん経験者対象の患者会があります。地域密着、全国規模、皆さん自分の仕事や受診などもあるなかボランティアで活動を。今日はAYA研の活動で会の運営の交流会でした💗
日頃どうしてる？やあるあるの共有。日々の活動の支えになります。
#AYA世代
#がん患者会

[ひぐ @mlmai]

全国で15団体ほどAYA世代(15歳〜39歳)のがん経験者対象の患者会があります。地域密着、全国規模、皆さん自分の仕事や受診などもあるなかボランティアで活動を。今日はAYA研の活動で会の運営の交流会でした💗
日頃どうしてる？やあるあるの共有。日々の活動の支えになります。
#AYA世代
#がん患者会

[公益財団法人ゴールドリボン・ネットワーク @goldribbonnet]

「はばたけ！ゴールドリボン奨学金」の奨学生・卒業生が集まり、仕事選びやカミングアウト、恋愛・結婚など濃密な交流会となりました。 遠方からの参加、STAND UP!!様、アフラック様のご協力に感謝します。
https://t.co/dKRD3OdIfN #ｺﾞｰﾙﾄﾞﾘﾎﾞﾝ #奨学金

[あかね🎗️ @su_akane_]

15〜39歳でがんに罹患されたAYA世代の方、学業や就労、恋愛、妊孕性、経済面…悩むこともたくさんあります。

利用できる制度や窓口について、わかりやすくまとめられたパンフレットはこちら！
#AYA世代がん　#小児がん
↓
AYA世代（思春期・若年成人）のページ｜厚生労働省 https://t.co/Z5GNlftCVm

[あかね🎗️ @su_akane_]

@mlmai 映画がダメなのではなく、コラボする必要はなかったと思いますし、話題性なら他の方法もあったはず…😔

[あかね🎗️ @su_akane_]

今週の日曜日(23日)に国立がんセンター病院研究棟内で、AYA COLLABORATIONS主催のボッチャ体験があります。交流会だけだと緊張してしまう人も、ボッチャ体験をしながら交流はしやすいかも…！

↓お申し込みから「ボッチャ体験」を選択！
https://t.co/pRZUqGkDH3
#AYA世代がん　#がん患者　#AYA世代

[あかね🎗️ @su_akane_]

これは絶対参加したい！！「小児がん経験者のキャリアプランについて考える」市民公開講座。
9月16日(水)18:30〜オンライン配信

[天野 慎介 Shinsuke Amano @shinsuke_amano]

国立健康危機管理研究機構と国立国際医療研究センターなどが主催する市民公開講座2026「小児がん経験者のキャリアプランについて考える」2026年9月16日（水）18:30からオンライン配信、参加費は無料（事前申込制、定員なし）詳細とお申込みは下記チラシまたはリンク先
https://t.co/y0am0Zwu0u

[あかね🎗️ @su_akane_]

@yu_yazi 毎回テーマやタイトルの付け方が好きです😂❤️

[がんサロンつどい場はなうめ/石川県がん安心生活サポートハウス @2108hanaume]

今年も子どもがん教室を開催します！
がんを経験した人、学生、図書館司書と一緒にグループでテーマについて調べます。
仕上がったワークブックを夏休みの宿題に✨
お友達と一緒にいかがですか？
＊
詳細＆申し込み
https://t.co/B4Ezib2b1s

[あかね🎗️ @su_akane_]

@mlmai 体調崩さないように、でも身体だけを最優先してたら全然できないし…という難しさですね😞

[あかね🎗️ @su_akane_]

AYA研学術集会のオンデマンド配信みてる。全然終わらない…。
もっと小児・AYA世代がんについてできることをしていきたいって気持ちが最近大きくなってるなって思う。

[あかね🎗️ @su_akane_]

@mlmai 行きましょうー！
メインの仕事の仕方を考えないとなーと思っているところです😞

[あかね🎗️ @su_akane_]

医療ルネサンス・がん基本法２０年　治療の進歩 : 読売新聞

先週、小児がん後の晩期合併症についてインタビュー内容を掲載いただきまきた。(読者会員限定で閲覧できます) https://t.co/ByrluLL2KE

[あかね🎗️ @su_akane_]

複数の会議やイベント等の調整って皆さんどうしてるんだろうって思う。
少し先のスケジュールを調整さんとかで共有する時、複数の会議・職場の予定も同時に調整してるから、終日ブロックすることできないし…。多忙な皆さんのスケジュール管理が気になる….

[あかね🎗️ @su_akane_]

@worthworkFK わたしも急に思い出して、締め切り確認したら今日でした…！

[あかね🎗️ @su_akane_]

あとにしようと思ってたら、本日が高額療養費の見直しについてのパブコメ締め切りでした。
「パブコメなんて難しいことを…」と以前は思っていましたが、私たちの意見が大切です。

[天野 慎介 Shinsuke Amano @shinsuke_amano]

厚生労働省より高額療養費制度見直しに関してパブリックコメントが開始されました。

◯健康保険法施行令等の一部を改正する政令案に関するご意見の募集について
https://t.co/xM79j1E2Vu

◯健康保険法施行規則等の一部を改正する省令案に関するご意見の募集について
https://t.co/B4MoEqcsYG

今回のパブコメでは、令和８年８月からの「1段階目の見直し」と令和９年８月からの「2段階目の見直し」について意見を求めています。パブコメに記載された概要は以下の通りです。

【政令案のパブコメの概要（抜粋）】

健康保険法施行令（大正 15年勅令第243号。以下「健保令」という。）の高額療養費算定基準額について、別紙の通り改正する。

○ 具体的には、
・令和８年８月からは、低所得者の負担に配慮しつつ、一人当たり医療費の伸びに応じて月額負担上限額（月間の高額療養費算定基準額）を見直すとともに、

・令和９年８月からは、応能負担という観点に基づき、所得区分をよりきめ細かいものとするため、現在の限度額から著しく増加することがないよう配慮しつつ、所得区分の細分化を行うこととする。

その際、長期療養者や低所得者へのセーフティネット機能を強化する観点から、多数回該当の金額（※）を維持する（年収約200 万円未満の課税世帯の被保険者等については令和９年８月から引き下げる）とともに、令和８年８月から、新たに年間の高額療養費算定基準額（年間上限）を設ける。

【省令案のパブコメの概要（抜粋）】

一部改正政令により、別紙の通り、令和８年８月から、新たに年間の高額療養費算定基準額（以下「年間上限」という。 ）を設けること等に伴い、必要な読替えや申請手続の方
法を定めるほか、所要の規定の整備を行う。

[あかね🎗️ @su_akane_]

当たり前のことなんだけど、自分にできることって依頼や相談とかに一つひとつ向き合って丁寧に行っていくことなんだろうなってふと思った。
それは仕事もがんのことも、そういう人でいたいなって

[あかね🎗️ @su_akane_]

STAND UPフリーペーパー最新号をHPで公開しています！
全国のがん拠点病院にも配布中。
今回の巻頭インタビューは #ジョックロック　ゆうじろーさん。
治療前とは違う新たな目標を見つけて芸人として活躍されています！

そのほかお金のこと恋愛のことなど取り上げています。
https://t.co/0cxuLL4v6T

[あかね🎗️ @su_akane_]

@worthworkFK 最後チラッとお見かけしたのですが、ご挨拶できず…また次回！！