すん@クローン病

28歳・クローン病・2019年5月発症・レミケード・痔瘻・シートン・寛解維持のため、頑張ってます・クローン病の方と繋がりたいです

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再燃した

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<アロフィセル投与4日後>
痛み、出血は無し。膿もほんの少し出る程度。
なによりシートンが取れたのが嬉しい！
上手く瘻孔が塞がってくれることを祈るだけ😵

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<アロフィセル投与1日後>
麻酔が切れて、歩行可���に。お尻に若干の痛み？���和感があるが、耐えれるレベル。血は出ているが、時間と共に収まりそう。

今日退院できるか確認中←今ここ

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<アロフィセル投与当日>
腰椎麻酔して1時間くらいで、手術終了。麻酔が効いているので特に痛みは無し。その日はベッド上安静。食事は夜から🍽

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明日ついに、アロフィセル打ちます。少しでも良くなることを祈ってます🥺

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明日の夜まで絶食か。。SNS見たらお腹空くー

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@m__nk1 ありがとうございます！
投与例が少ないので、参考になります！
瘻孔塞がると良いですね、！

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@m__nk1 突然のご連絡失礼します。今度アロフィセルをすることになりました。一度の投与でどのくらい症状良くなりましたか？

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2年ぶりの内視鏡。下剤こんな不味かったっけ、気持ち悪い。。

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クローン寛解期の方、飲んでる薬教えてほしいです！
僕は、ペンタサ、シプロフロキサシン、ミヤBM、朝のみアザニンです！

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ここ１ヶ月で扁桃炎ぶり返して死にそうになりました。クローン以外でこんなに���院行くとはお渡し思わなかった。やっぱり、免疫抑制剤のせいかなぁ

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やっぱり免疫抑制剤のせいで風邪とか引きやすくなってるんかな。。コロナではないけど、２ヶ月連続で扁桃炎。。

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都内でクローン病に特化してる病院って皆さんどこか知ってますか？？？

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@gutch037 吉野家の牛丼です！なぜかすき家は大丈夫です🙆‍♂️笑

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シートン入ってる人で、電車とかでずっと立ってるの辛い人って僕以外にもいますか？？

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週2くらいで血が出る🩸お尻。。。

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@k_yotsui そうなんですね、検討してみます！
ありがとうございます😊

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クローン病発症してから、生命保険入った方いらっしゃいますか？
まだ幸い入院経験がなく、難病助成金が今後どの程度役に立つか不明でして、、保険が必要なのかも判断しにくいです。
ご意見伺���たいです！

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@wancorochan01 ありがとうございます！効果変わらなければ、通院しなくて良いヒュミラの方が良いですよね！

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レミケードからヒュムラに移行した方のお話聞きたいです！

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@mFtDlv9azI1Vyp7 そうですよね、ありがとうございます！
クローン病以外の病気のために、保険は入れるなら入った方が良さそうですね☺️

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@k207067 同じ加工品のソーセージとかは脂質高いので控えるようにしてますが、ハムは良いですよね！
病気になって、ハム好きになりました🤭

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クローン病の食事制限のサイトとかでよくハムとか加工肉は良くないとあるが、脂質1gもないので、個人��には全然食べてしまってるんですが、ダメなのかな？笑