Tay Sachs-Sandhoff Derneği

Tay sachs ve Sandhoff Yardımlaşma Derneği nadir görülen lizozomal hastalıklara farkındalık yaratmak ve çocuklarımıza ışık olmak amacıyla kurulmuştur.

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

Puset özel gereksinimli çocuklarımızın ayakları. Pusetler ödeme kapsamına alınmalı.
#pusetbenimayaklarim
#pusetbenimayaklarım

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

#pusetbenimayaklarim
#pusetbenimayaklarım

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

#nadirhastalıklargünü
#nadirizveiçinizdeyiz
@saglikbakanligi

[Nadir Hastalıklar Ağı @NadirHasAg]

#nadirhastalıklargünü
#nadirizveiçinizdeyiz

@saglikbakanligi @sgksosyalmedya
@TBMMresmi @tcmeb @tusebgovtr @ailevecalisma @tcbestepe

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

Sesimizi sanatın gücüyle duyurmak, tek ses olmak için biz de varız! #nadirhastalıklargünü @acunadir19

[Nadir Hastalıklar Ağı @NadirHasAg]

Nadir Hastalıkların farkındalığını arttırmak ve bireylerin seslerini duyurmak için online olarak basın toplantısı düzenledik.
#nadirhastalıklargünü
#nadirizveiçinizdeyiz
#nadirinfarkındayız
@saglikbakanligi @sgksosyalmedya @ailevecalisma @tcmeb @tcbestepe @tusebgovtr

[Nadir Hastalıklar Ağı @NadirHasAg]

#nadirhastalıklargünü
#nadirizveiçinizdeyiz

@saglikbakanligi @sgksosyalmedya
@TBMMresmi @tcmeb @tusebgovtr @ailevecalisma @tcbestepe

[ACU Nadir Hastalıklar Kulübü @acunadir19]

25.02.2021 tarihinde Nadirin güçlü savunucularıyla Nadir Müziğe can verdik. 🕊

[ACU Nadir Hastalıklar Kulübü @acunadir19]

25.02.2020

TR:
"Nadirin Farkındayız" etkinlik serimizin dördüncüsünü Tay-Sachs Sandhoff Yardımlaşma Derneği başkanı Yasin Özel ve başkan yardımcısı Sema Özel’in yaptığı "Lizozomal Nadir Hastalıklar:Tay-Sachs ve Sandhoff" sunumu ile gerçekleştirdik. @taysachsandhoff

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

25 Şubat Salı günü Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi’ndeyiz! @acibademuniv

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

Derneğimizin instagram hesabından yapılacaktır canlı yayınımız. İnstagram hesabımız ➡️ @taysachsandhoff

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

Derneğimizin ilk adımı! @NadirHasAg

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

Nadir Hastalıklar Ağı toplantımızı gerçekleştirdik.

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

#NeTaşıdığınızıBiliyorMusunuz?
Sandhoff hastalığı genetik görülme sıklığı,

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

#NeTaşıdığınızıBiliyorMusunuz ?

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

#NeTaşıdığınızıBiliyorMusunuz ?
#sandhoff hastalığı belirti ve semptomları

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

#NeTaşıdığınızıBiliyorMusunuz ? #sandhoff nedir?

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

İsmail Efe’nin hikayesi... #NeTaşıdığınızıBiliyorMusunuz ?

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

#NeTaşıdığınızıBiliyorMusunuz ? #sağlık #taysachs #sandhoff

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

#NeTaşıdığınızıBiliyorMusunuz ?

[Tay Sachs-Sandhoff Derneği @taysachsandhoff]

+++herhangi bir zamanda ortaya çıkabilir. Belirtiler ve semptomların ağırlığı kişiden kişiye değişiklik gösterir.