Reinier ter Beke

Nieuws en sportvolger op twitter. Cyber security. Twello. Schaatsen. #schaatstoto

[Rien de Böck @riendebock]

VWS ontwijkt inhoudelijke vragen over PAIS, Long Covid. Want "voor de zomer" een brief.

-Tweede Kamer: reces
-noord Nederland: vakantie
-mijn woonkamer was: 32° C

Geen brief.

Inhoudelijk debat over het hele dossier onmogelijk gemaakt tot aan september. Terwijl ze nu actief bezuinigen.

Het gaat om expertisecentra die VWS na dit jaar wil schrappen. Onderzoeksgeld dat volledig op is. Professionals die weglopen door die gecreëerde uitzichtloosheid. Een gigantisch zorggat, creperende patiënten en geen uitzicht op reguliere zorg.

Het debat is januari was al een farce. Na 2+ jaar kwam een grotendeels welwillende kamer in botsing met een demissionaire muur.

De Tweede Kamer moet hier een regelrecht hoofdpijndossier van maken, willen we ooit echt verder komen.

[Reinier ter Beke @terbeke]

@riendebock @mirjambikker @ministerVWS Ik ben benieuwd of we in de brief wat positieve aanknopingspunten kunnen vinden. Dank voor je uitgebreide antwoord.

[Rien de Böck @riendebock]

Bizar dat C support aankondigt te stoppen vlak NADAT de Tweede Kamer geld regelde. Goed als de Tweede Kamer Long Covid wil bespreken.

Maak dit AUB niet de grote C support show zoals veel media de afgelopen maanden.

-Onderzoeksgeld is NU op
-VWS laat expertisecentra op het hakblok liggen
-gigantisch tekort aan adequate zorg en VWS handelt niet
-professionals die net ervaring kregen lopen NU weg want geen perspectief

Dat is allemaal minstens zo onuitstaanbaar, net zo acuut, en nog impactvoller voor patiënten. Net zo goed een debat waard.

Debatteer in de breedte over dit dossier, en eis over de hele linie actie vanuit VWS.

[jim faas 🍀 @JimFaas]

🟦 EEN FOOI, GEEN STRUCTURELE OPLOSSING… 🟥

🔲 6 miljoen euro voor postcovidzorg, het Kamerdebat klinkt als opluchting. Het is een doekje voor het bloeden.

🟧 C-support blijft overeind, voorlopig. De academische poliklinieken, waar nu al maar een fractie van de patiënten terecht kan, krijgen geen zekerheid voorbij dit jaar. De minister wilde de financiering stoppen omdat “patiënten in de reguliere zorg moeten worden geholpen.” Een mooie zin, zolang je niet kijkt naar wat die reguliere zorg in de praktijk kan bieden. En wachtlijsten waar geen 6 miljoen verandering in brengt.

⬛️ Jarenlang te weinig investeren: een fooi lost dat niet op. Het stelt het probleem uit tot na de volgende begroting.

[Reinier ter Beke @terbeke]

Goed nieuws uit Den Haag. Op naar structurele financiering voor behandeling, zorg, ondersteuning en onderzoek #longcovid #pais

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🎉 Meerderheid voor amendement voor PAIS-patiënten

Goed nieuws uit de Tweede Kamer. Een meerderheid heeft ingestemd met het amendement van Julian Bushoff en mede-indieners voor extra middelen voor mensen met postinfectieuze aandoeningen, waaronder long covid.

🩵 Het amendement maakt onder andere geld vrij voor C-support en Q-support in 2027 en voor een ketenbrede aanpak van postinfectieuze aandoeningen. Daarmee wordt een belangrijke stap gezet voor patiënten die vaak al jarenlang wachten op zorg en hulp.

🗣️ Long Covid Nederland: "Wij zijn heel blij met dit amendement en de steun van de Kamer. Hiermee kunnen stappen worden gezet op de lange weg naar goede zorg en ondersteuning voor alle PAIS-patiënten, die soms letterlijk in het donker liggen."

📣 Tegelijkertijd zijn we er nog niet. Patiënten hebben behoefte aan structurele oplossingen. Langjarige financiering van zorg, onderzoek en ondersteuning blijft noodzakelijk. Ook de toekomst van de expertisecentra en een brede PAIS-aanpak vragen om verdere stappen.

Vandaag overheerst echter vooral dankbaarheid. Long Covid Nederland, PostCovid NL en de PAIS Alliantie danken Julian Bushoff en de mede-indieners voor dit initiatief. Wij danken ook alle Kamerleden die dit amendement hebben gesteund.

#PAIS #LongCovid #Onderzoek #Zorg #NietHersteld #Qkoorts

[Update_Skate @update_skate]

https://t.co/JtGozTidyf

Voor wie wat wil afkoelen op warme dagen: eindeloos oude toernooien van het #schaatsen terugkijken kan op de nieuwe site Schatkamer van Beeld en Geluid. Bijvoorbeeld het WK allround 2007. Goed tijdverdrijf voor @Tammie1808?

https://t.co/JtGozTidyf

[Rien de Böck @riendebock]

Het budget voor nieuw Long Covid onderzoek is volledig op. Toch dicteert VWS stilstand tot minstens 2029, omdat er t/m 2028 een onderzoeksprogramma zou lopen.

Maar het programma liep t/m 2026, en de overgrote meerderheid van de onderzoeken is dus dit jaar afgerond.

Lees mee🧵

[Reinier ter Beke @terbeke]

#longcovid #mecvs #pais #uwv #niethersteld #zorg

[Reinier ter Beke @terbeke]

Interview met UWV topman Maarten Camps in het AD. Ik pik er 1 quote uit. (Zie link in 1e reactie)

"... En ondertussen groeit het aantal mensen dat een beroep doet op de WIA elk jaar verder.

Waar komt die groei vandaan?

We zien een toename van mensen met long covid. ..."

[Reinier ter Beke @terbeke]

Zie:
UWV-topman geeft voor hij vertrekt waarschuwing af aan kabinet: Grijp in

https://t.co/utMdUVOKT4

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📰 Opnieuw een klap voor long covidpatiënten

Het besluit om de financiering van C-support voor het begeleiden van patiënten na 2026 te stoppen, raakt tienduizenden mensen hard. Voor veel long covidpatiënten was deze organisatie een belangrijk aanspreekpunt voor advies, ondersteuning en erkenning.

Het schrappen van de financiering legt opnieuw het diepere probleem bloot: er is nog steeds geen structurele aanpak voor long covid in Nederland. Jarenlang verwezen ministers in Tweede Kamerdebatten naar C-support, alsof er al ‘erg veel gedaan werd’ en structurele financiering van zorg en onderzoek niet nodig zou zijn. Pertinent onjuist, want er is nauwelijks medisch zorgaanbod voor long covidpatiënten. Er komen nog steeds patiënten bij en ondertussen neemt de financiering van zorg en onderzoek alleen maar af.

Eerder zagen we al:
– het stoppen van financiering voor paramedische zorg;
– aflopende financiering voor onderzoek;
– onzekerheid over de toekomst van expertisecentra.

Steeds opnieuw vallen onderdelen weg, zonder dat er iets structureels voor in de plaats komt. De overheid verwacht dat de reguliere zorg de patiëntenzorg vanaf 2027 op de rit heeft. Maar het is overduidelijk dat kennis en mogelijkheden ontbreken bij het gros van de huisartsen en medisch specialisten.

Daarom zeggen wij: het is tijd voor een samenhangend langetermijnplan. Investeer in zorg, onderzoek en erkenning. Want zonder structurele keuzes blijven long covidpatiënten in de kou staan.

🔗 Lees meer op de website van C-support: https://t.co/COH1hwZaRd

🔗 Nieuwsbericht AD: https://t.co/VGXK4kgwwO

#Longcovid #PAIS #Zorg #Gezondheidszorg #Onderzoek #NietHersteld

[Reinier ter Beke @terbeke]

Gisteren een concert van @ruben_hein en @timknol gecombineerd met een wandeling over de @marker_wadden Helemaal geweldig allebei. Ik was vergeten hoe mooi livemuziek in kleine setting is! #natuurmonumenten #markerwadden #livemuziek #timknol #rubenhein

[Reinier ter Beke @terbeke]

@ienapiena Wij waren er gisterenmiddag. Wat een geweldige dag. Maar ik heb een vraagje: weet je toevallig wat het eerste liedje van @ruben_hein was (er van uitgaande dat het hetzelfde liedje was)

[Josse de Voogd @Jossedevoogd]

Weer een stap in het uitwissen van #longcovid...
#niethersteld #mecvs
https://t.co/p8OUie2wlu

[jim faas 🍀 @JimFaas]

🟦🟥 Post-COVID 🟧 Who cares?

🔲 Bericht vandaag van C-support over stoppen dienstverlening (incl. Q-support)

🔲 Lees meer hier 👉 https://t.co/ngmXoQWatw

[Reinier ter Beke @terbeke]

Gisteren was Longcovid Awareness Day en ik postte onderstaande op LinkedIn. Vandaag rek ik de Awareness dag nog wat op en deel ik het ook hier op X: Vandaag is een dag om stil te staan bij #longcovid Voor mij alweer 1817 dagen (dat is bijna 5 jaar) de dagelijkse realiteit 1/x

[Reinier ter Beke @terbeke]

Wil je helpen? Steun dan @StLongCOVID (Stichting Long COVID) Zij halen geld op voor longcovid onderzoek. Alvast bedankt! Klik hier om te helpen 5/5
https://t.co/TmtZVsT7Mw

[Reinier ter Beke @terbeke]

Gisteren was Longcovid Awareness Day en ik postte onderstaande op LinkedIn. Vandaag rek ik de Awareness dag nog wat op en deel ik het ook hier op X: Vandaag is een dag om stil te staan bij #longcovid Voor mij alweer 1817 dagen (dat is bijna 5 jaar) de dagelijkse realiteit 1/x

[Reinier ter Beke @terbeke]

Vandaag zeg ik het allemaal wel. Want vermoedelijk meer dan 100000 mensen zijn #longcovid patiënt. De een meer geinvalideerd dan de ander. Maar allemaal op zoek naar oplossingen. Laten we hopen dat de oplossing gevonden gaat worden. 4/x