Torosunannesi

Toros Tan, SMA Tip 2 hastası. Mücadelemiz sonucunda artık ilaci SGK kapsamında, ancak mücadele kriter yüzünden alamayan hastalar için devam ediyor !

[Torosunannesi @torosbebek]

İle yaşadım ki asla sizden online hiçbir şey bir daha almam ve çevremde kimseye de aldırmam. Çok yazık!

[Torosunannesi @torosbebek]

@karacaonline 27 Haziran sizden alışveriş yaptım, iki ayrı kargo şirketi ile gönderi yapmışsınız. Sendeo kargo şirketi ürünümü 4 Temmuz da bana teslim etti. MNG kargo ise teslim etmediği halde teslim ettim demekte, müşteri temsilcilerinizle yaptığım görüşmelerde

[Torosunannesi @torosbebek]

Satın aldım ve bana teslim edilmesi sizin sorumluluğunuzda belki başına bir iş geldi ya da kayıp oldu o nedenle bana teslim edilemiyor yoksa Markete bırakma saçmalığını bile kabul etmemeniz gerekir. Çok şükür ki bu tecrübeyi sizinle çok uyun ücretli bir ürün

[Tarık Pişmiş @trkpsms]

@drfahrettinkoca Ülkemizdeki ilaç tedariği durmuş vaziyette, tarama testi yapıp , taşıyıcı çıkan çiftlerin sağlıklı çocuk yapması için gereken PGT yöntemini halen SUT olmasına rağmen sağlanmıyor.2 ay ilaç yoktu, 1 ay stoktan verildi, ruhsat süreci tıkandı, yine kriz var.Her geçen gün eriyoruz.

[Centritvqe Foundation @centritvqeFND]

@drfahrettinkoca Sn. Bakanım,
Nusinersen ilacının temini durmuş.vaziyette. Ilaç ruhsat aldı ancak SUT yayimlanmadı, AGÖK toplantisi yapılmadı. Hastalarimiz Araf'ta kaldı. Acil çok acil çözüm bekliyoruz.

[Ayça Şahin @MsGeneticist]

@drfahrettinkoca Nusinersen ilacımız ruhsat aldı ama SUT yayımlanmadı, AGÖK toplantısı yapılmadı. Belli bir zamana kadar başvurusunu yapan hastalar son stok ilaçları aldı, şu anda geri kalan hastalar ilaç alamıyor. Lütfen bu konuda acil çözüm gerekiyor zira SMA beklemiyor.

[Oğuzhan Uğur @OguzhanUgur]

Mevzular Açık Mikrofon Deprem Özel… Pek Yakında @BabalaTv de. Hepimiz adına onlara bir söz verdim… İzleyiniz, destekleyiniz.

[Torosunannesi @torosbebek]

Nerde takıldık, niye takıldık, neden çözemediniz 60 gündür #SpinrazaNerede @saglikbakanligi @drfahrettinkoca @sgksosyalmedya @RTErdogan

[Torosunannesi @torosbebek]

#SpinrazaNerede yine mi başa sardık ? SMA vakti olmayan bir hastalıktır her dakika eksiye yazar, ilacim nerede @saglikbakanligi @RTErdogan @drfahrettinkoca

[Torosunannesi @torosbebek]

@drfahrettinkoca @RTErdogan @saglikbakanligi @sgksosyalmedya SMA çocuklarının ilaç anlaşması ne durumda bu ilaç gününde verilmesi gereken hayati önem taşıyan bir ilaç 58 gündür ilaç yok ! Lütfen sayin yetkililer iki dudağınızın arasında bunca hayat...

[Amiraldayi @Amiraldayi]

Arkadaşlar böyle bir video izledim
ve şu an şoktayım siz de izlediniz mi acaba???
Biz ne büyük bir felâket yaşadık böyle!!!
Uğur kardaş
Oyy
Fatma Şahin
Fox tv
Utanıyorum istifa Fulya Öztürk
Haluk Levent Mustafa Uğur

[MehmetRockstar🦅🥃🔥 @MeHmEtRockstarr]

Ankara’daki vatandaşlara duyurulur lütfen 🙏#UMUT120SAAT

[KriptoHolder 🔔 @kriptoholder]

Kahramanmaraş Elbistan Pınarbaşı mesire alanında AFAD bir çok çadır kurmuş ve boş çadırlar duyurmamızı istediler. 🔔

#UMUT120SAAT #deprem #Kahramanmaraş #Elbistan

[Fatih Çalışkan @bifatihcaliskan]

Suriyeli Ömer Ali... 5 yıl önce buraya/Maraş'a taşınmış. Depremden sonra dükkanındaki meyve sebzeleri kaldırım kenarında ihtiyacı olanlara sunuyor. Herkes ihtiyacı olduğu kadar alıyor.
Bu şartlarda bile ırkçılık hesabı yapanlarda şu kadar yürek yoktur.