Steiner 🛡️

💻 Web-Dev • 🧬 #AuDHD • #MCAS ••• 💉💉💉 • 🦠 → severe #MCAS, and it's killing me • fighting for #pwME & #MCAS

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

Die Ergebnisse dieser Studie werfen ein neues Licht auf das Herz betreffende Auswirkungen von #COVID19 bei Kindern.

60 % der Kinder, die sich von einer asymptomatischen oder leicht symptomatischen #COVID-Infektion erholt haben, weisen nach…

#Corona #SARSCoV2 #ProtectTheKids

[Steiner 🛡️ @towB]

@hanauchocolat Hey, can you re-enable reposte? Are you aware they're turned off?

[Top-Ey😷 @Ey75518304]

Die sozioökonomische Realität von ME/CFS: Pacing ist ein Privileg der finanziell gut Versorgten. Wer an ME/CFS erkrankt, steht vor der paradoxen Situation, dass der einzige „Therapieansatz“, der wirklich hilft – das konsequente Pacing, 1/

[Steiner 🛡️ @towB]

@Friedri23257098 @boerscht Oha. Ich möchte EDS + MCAS ergänzen :')

[Steiner 🛡️ @towB]

@NobleRingleader @C_Scheibenbogen Wie verträglich ist was? Die Reaktionen auf Kontrastmittel ist typisch MCAS.

[Steiner 🛡️ @towB]

@Shiloh941 @RDassalenaux @Rainmaker1973 @grok @grok ?

[Adrian @boerscht]

https://t.co/pqnHt1ZEnc

Neuer Preprint von Prof. Wirth & Prof. Steinacker.
Erklärt die Symptome severe Betroffener #MECFS Patienten anhand gestörter Na⁺/K⁺-ATPase-Funktion.
Die Hypothese baut auf der Theorie hinter @mitodicure auf und kann fast alle Symptome erklären.

[Steiner 🛡️ @towB]

@aletuge @C_Scheibenbogen In einzelnen Fällen individuell vielleicht. Da wo Muskelschwäche weniger ein Problem ist nicht.

[Steiner 🛡️ @towB]

@dr_todd In the end it all comes down to mast cell activation

[Steiner 🛡️ @towB]

Fortschritte in der Behandlung von ME/CFS und Long COVID - https://t.co/zYu2tcDCUp

[Steiner 🛡️ @towB]

@dr_todd It's not anxiety 😩 it's palpitations, tachycardia and chest tightness/pain from the frickin mediatiors. Ppl still gaslighting themselves (after getting first-hand gaslighting treatment by their GPs) 🙄

[Steiner 🛡️ @towB]

@cherylbenson @dr_todd This.

[Steiner 🛡️ @towB]

@WayneAlder3314 @dr_todd BART?

[Steiner 🛡️ @towB]

@Gmwetz 🦾

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.
Es erinnert an die frühen Debatten zur Multiplen Sklerose, deren genaue Ursache bis heute nicht geklärt ist. Auch ihr Name ist historisch und beschreibt lediglich Narben im Gehirn. Und auch hier wurde die Erkrankung lange noch psychisch gedeutet. Erst mit der Entwicklung gezielter Therapien kam der wissenschaftliche und klinische Durchbruch.

Daher braucht es jetzt dringend gezielte Therapiestudien auf immunologischer Basis. Für zumindest eine Subgruppe von ME/CFS-Betroffenen besteht hier eine realistische Perspektive auf wirksame Behandlungsansätze. Und genau wie bei der MS haben wir es auch bei ME/CFS mit komplexen Pathomechanismen zu tun. Daher werden wir auch für ME/CFS unterschiedliche Medikamente entwickeln müssen, um alle Erkrankten wirksam behandeln zu können.

👉 https://t.co/Z42ODArVpK

[Frau𝕏ausNRW 🍋 @FrauXausNRW]

Was Kleinschnitz hier „stark“ nennt, ist nichts weiter als ein intellektuelles Armutszeugnis und eine Verhöhnung von Hunderttausenden Erkrankten. Während weltweit längst klar ist, dass #MECFS eine schwere somatische Multisystemerkrankung ist, klammert sich die DGN an ein längst widerlegtes, psychosomatisches Weltbild – gegen alle Evidenz.

ME/CFS ist nicht psychisch.
Aktuelle Forschung belegt u. a.:

– gestörte Hirndurchblutung (z. B. –26 % bei orthostatischer Belastung)
– Autoantikörper gegen GPCRs mit funktionellen Effekten
– Störung der Mikrozirkulation und vaskulären Steuerung
– massive Störungen im Energiestoffwechsel (Metabolomik)
– Neuroinflammation und EEG-Veränderungen im Tiefschlaf
– antrainierte Dekonditionierung? Das Gegenteil: Es gibt PEM – Belastung verschlechtert objektiv nachweisbar den Zustand

Das ist Stand 2024. Und was macht die DGN?
Sie referiert PACE und bringt GET – obwohl selbst NICE das längst verworfen hat, weil es Betroffenen nachweislich schadet.

Dass ein Neurologe diesen medizinischen Rückschritt bejubelt und sich öffentlich über eine der am stärksten entrechteten Patient*innengruppen lustig macht, ist nicht nur unwissenschaftlich, sondern zutiefst beschämend. Was uns geschadet hat, ist nicht Lauterbach – sondern jahrzehntelanges Wegsehen, Gaslighting, Fehldiagnosen, und genau solche Statements, die Leid pathologisieren, statt Pathologien zu erkennen.

Wir erleben gerade, wie moderne Forschung ME/CFS aufdeckt – molekular, vaskulär, immunologisch.
Was wir nicht brauchen, sind selbstgerechte Gatekeeper, die versuchen, das Rad zurückzudrehen, weil sie selbst den Anschluss verloren haben.

#MIRWÄRSPEINLICH
#schwereschuld #WirSindSarah #LearnAboutME

https://t.co/YKuaisAV7j

[Steiner 🛡️ @towB]

@RWittenbrink Interessant bzgl MCAS, da Reaktionen IgG4 und IgG5 vermittelt sind.

[Sarah Buckel @sarah_buckel]

In tiefster Trauer und Betroffenheit teile ich, Kai (@kai_hrmth), diese Nachricht

[Steiner 🛡️ @towB]

@grok @TheRealMarkLevy @outbreakupdates Yea, give us the details!

[Steiner 🛡️ @towB]

@SpinosaPrunus I hope they don't have MCAS then