TransEAsome

❌ Compte inactif ❌
👉 #Bluesky
Prospective cohort of adolescents born with esophageal atresia in order to assess the long-term health outcome

[TransEAsome @TransEAsome]

Parce que nous avons des valeurs, parce que la recherche de la vérité est notre moteur en médecine comme dans les relations humaines, parce que nous croyons à la raison et au progrès de l’humanité, nous quittons X dont le fonctionnement n’est plus acceptable.

[TransEAsome @TransEAsome]

Nous migrons sur #BlueSky 👉 https://t.co/PhInwuf6J0

[TransEAsome @TransEAsome]

Parce que nous avons des valeurs, parce que la recherche de la vérité est notre moteur en médecine comme dans les relations humaines, parce que nous croyons à la raison et au progrès de l’humanité, nous quittons X dont le fonctionnement n’est plus acceptable.

[TransEAsome @TransEAsome]

💥 Nouveau site 💥

@TransEAsome a maintenant une page vitrine au sein du site web France Cohortes. Vous y trouverez notre actualité, ainsi que nos futurs résultats et publications. ➡ https://t.co/RFAw14qqxK
#CHULille #INSERM #ULille #ANR #France2030

[TransEAsome @TransEAsome]

https://t.co/IFke9MuVm2

[TransEAsome @TransEAsome]

Le premier patient de l’étude @TransEAsome a été inclus à @CHULille. #Ulille #INSERM #ANR #France2030 #IRCEM #atresiedeloesophage

[TransEAsome @TransEAsome]

#TransEAsome fait parti des projets qui ont bénéficié d’un financement #France2030 #atresiedeloesphage #CHULille #INSERM #ULille #FranceCohortes

[Aurélien Rousseau @aur_rousseau]

#France2030 a deux ans. La santé bénéficie à plein du plan d'investissement pour la recherche et l’innovation annoncé par @EmmanuelMacron. Santé numérique, biomédicaments, prévention, médecine prédictive : les actions se déploient dans la poursuite de cette dynamique.

[CHU de Lille @CHU_Lille]

📆 Journée Internationale des #MaladiesRares
👉 Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000.
👉 Le nombre de maladies rares est estimé à 7 000.
👉 + de 3 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare en France
�� https://t.co/EW0pPWWqy9

[CHU de Lille @CHU_Lille]

🗓 La Plateforme Lilloise d'Expertise Maladies Rares #PLEMaRa vous donne rendez-vous le 11 mars, au Nouveau-Siècle, à #Lille pour la Journée Internationale #MaladiesRares.
Animations, table ronde, spectacle et concert sont au programme de cette journée.
👉 https://t.co/EW0pPWWqy9

[TransEAsome @TransEAsome]

Certaines de ces réunions permettront également de vous former/ informer sur la recherche clinique en pédiatrie (éthique, méthodes, organisation…)

#implicationpatient #patientpartnership

[TransEAsome @TransEAsome]

@pedstart & @TransEAsome souhaitent permettre aux jeunes patients (entre 12 et 18 ans) et aux parents (d’enfants de tous âges) de s’impliquer dans la conception, le suivi du projet et la diffusion des résultats de l’étude.

Pour rejoindre ce comité : Contactez nous 📩

Détails ⬇️

[TransEAsome @TransEAsome]

Cela représente un investissement d'une réunion trimestrielle sur la durée du projet (jusqu’en 2028). Vous pourrez décider de vous arrêter à tout moment si cela ne vous convenait plus. Les réunions pourront se faire en distanciel, sur les week-ends…

[TransEAsome @TransEAsome]

@TransEAsome vient d’organiser sa réunion de lancement avec l’@AgenceRecherche. Début des inclusions prévues en mai 2023 !

@CHU_Lille, PRISM, GO@L, Bilille, @pedstart, @afao_asso et France_Cohortes

Projet ANR-21-PMRB-0011
#Ulille #INSERM #ANR #France2030 #atresiedeloesophage

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

SAVE THE DATE les prochaines journées annuelles de FIMATHO et ses centres de référence se tiendront les 12-13-14 juin 2023 à Paris. Plus d'infos pratiques à venir

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

Réunion des familles CRACMO le 16 novembre 22 à Lille - également en visioconférence.
💡 infos et inscription sur notre site web https://t.co/yRcvaJiKyT
#fsmr #maladiesrares

[Association AFAO @afao_asso]

Nos documents pour l'envoi à la conférence internationale sur l'atrésie de l'œsophage sont prêts.
#quadconférence2022 #cincinnatichildren #ohio du 10 au 14 octobre 2022

[TransEAsome @TransEAsome]

Le projet @TransEAsome a été présenté lors des journées annuelles @FiliereFIMATHO, vous pouvez consulter la présentation et voir le replay ⤵️

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

Retour sur les journées annuelles FIMATHO : replays disponibles sur notre site web https://t.co/GPZplBPo89

[FIMATHO @FiliereFIMATHO]

📣C'est parti pour les journées annuelles de la @FiliereFIMATHO et de ses centres de référence maladies rares !
👉On commence ce matin avec la journée du CRMR #CRACMO !
#maladiesrares #journeesannuelles #crmr

[TransEAsome @TransEAsome]

APHP Armand Trousseau, @Hopital_Bicetre, @GHUMondor, @hopital_necker, @HopRobertDebre, @CHU_de_Poitiers, @CHUdeReims, @CHURennes, @CHURouen , @chudelareunion, @ChuSaintEtienne, @CHRUStrasbourg, @CHUdeToulouse et @CHRU_Tours

[TransEAsome @TransEAsome]

C’est parti pour le projet TransEAsome ! Cohorte nationale de patients de 13 ans nés avec une #atresiedeloesophage afin d’évaluer leur devenirs à long terme avec @CHU_Lille, les équipes de PRISM, GO@L, Bilille, @pedstart et @afao_asso #Ulille #INSERM #ANR #France2030

[TransEAsome @TransEAsome]

L’étude se déroulera dans les centres de @CHUAmiens, @chu_angers, @CHUdeBesancon, @CHUBordeaux, @CHU_Caen, @CHUClermontFd, @CHUDijon, @CHUM972, @CHU_Grenoble, @CHLeMans, @CHULimoges, @CHUdeLyon, @aphm_actu, @CHU_Montpellier, @CHRU_de_Nancy, @CHUnantes, @CHR_Orleans,