ゆかゆか

2020年2月に多発性硬化症の疑いと診断され3月に初入院し、検査、パルス治療をやりました。2020年8月からイムセラ服用開始。

[ゆかゆか @tsumagams]

LINEMO紹介キャンペーン実施中！🎉
こちらから申込みで特典GET✨
https://t.co/hqHI5UDE3s

詳細はこちら👇
https://t.co/KYRqL1TJxl

#LINEMO5周年大週穫祭 #PR

[三井住友カード @smcc_card]

／
🍱ほっともっと×三井住友カード💳
コラボキャンペーン
＼

2,000円分のVポイントPayギフトが50名様にその場で当たる🎉

①@smcc_cardと@hottomotto_comをフォロー
②この投稿をリポスト🔁
③当選者にはその場でDMでご連絡📩
📅9/2(火) 12:59迄

👇動画とスレッドの規約を必ずチェック👇

[ゆかゆか @tsumagams]

イムセラ（フィンゴリモド）→ケシンプタに変薬して半年経ちました。
特に問題なし😮‍💨

変薬するときはイムセラ断ちして入院して。
あのときは不安いっぱいでした。

ちなみに射つ間隔は、忘れちゃってたり、体調良くなくて先延ばししたりで、28日間隔のときもあれば、30日越えることもアリです😅

[ゆかゆか @tsumagams]

@m3211_ms 同じ立場の方がいらっしゃって、ホッとしたというか、安心したというか、教えていただいてありがとうございます！
タイサプリもそうなんですね、しかも2年ですか🥲
お互い、変薬がうまくいきますように、微力ながら応援してます！
これからもどうぞよろしくお願いしますっ！

[ゆかゆか @tsumagams]

MS診断されて初めての薬、イムセラを飲み続けて4年。
目立った再発は今のところ無くて、助かってます。

だけどJCウイルス持ちなので、変薬を勧められてます…

そういう理由で変薬するMSの人、多いのかな？

PMLは怖いけど、次の薬と相性が合わなかったときの怖さもあって延ばし延ばしにしてます…

[ゆかゆか @tsumagams]

難病患者になって毎年の恒例行事ですが、特定医療費（指定難病）受給者証の更新書類が、タイミングよく通院日の前日に届いたので、通院の際に病院に書類の申請もしてきました。
作成費6,600円は支払う側にとっては安い金額じゃないですが、コレで助成して貰えるなら！と、切手代と共に支払いました

[ゆかゆか @tsumagams]

先週は3ヶ月ぶりの通院。
JCウイルス持ちなのでイムセラからの変薬の話に（３回目）。イムセラを飲み始めて42ヶ月。その間発症はなく相性が良さげなので、変薬したくないけど、PMLは怖いので仕方ないのかなあ。
個人的には夏に海外に行く予定なので、そのイベントが終わって落ち着いてからかなー。

[ゆかゆか @tsumagams]

今月の診察はもう終わったんですが、ワタシの通院している病院はLINEによる通知が始まってました。

これまでも診察の順番が近づいたら端末に通知がくるので、そんなに不便ではなかったですが、大きな病院は待ち時間をどう過ごすかがネックなので、このあたりが改善されていくなら嬉しいなあー

[ゆかゆか @tsumagams]

今号のバナチもとても興味深く読むことができました。バナチがあってありがたいです😊

今は３ヶ月に１回の診察だけど、深浦先生の記事を読んで、２ヶ月に１回に変更してもらえるか、次の診察で聞いてみようかな。

#バナナチップス
#バナチ

[ゆかゆか @tsumagams]

最近アタマが痛くなることが多くて、口コミで家族が探してくれた脳神経内科のある個人医院へ

普段なら外出したり散歩したら痛みが軽くなるんだけどなー

先生の話によるとMSと頭痛は関係ないらしい
良かったような、片頭痛の予防薬とかを処方されて薬が増えてしまって困ったような…

[ゆかゆか @tsumagams]

ただ、ケシンプタはイムセラ以上にコロナに掛かりやすくなるから、ワクチンは打とうね、打たないならタイサブリだけど、ＰＭＬのリスクがあるからねぇ、と言われ・・・

変薬の話が出るとは思わず、またケシンプタはコロナに掛かりやすいとも聞いたことなかったから、戸惑ってこれ以上質問も出来ずで😨

[ゆかゆか @tsumagams]

3か月ぶりの定期通院

毎度のことなんだけど一日がかりだから疲れるなぁ
4年ほどイムセラ（フィンゴリモド）を続けているけど、ＰＭＬのリスクがあるからケシンプタへの変薬を考えていこうかと、と言われました。

やっぱり変薬しないといけないのかなぁ

[ゆかゆか @tsumagams]

MSのほうはココ最近、急に季節はずれの陽気になったせいか、手足にシビレがあって、調子は良くないです😔
夏が怖いなぁ

[ゆかゆか @tsumagams]

子宮鏡下手術が終わってまもなく１か月、生理時の血量が少なくなりました😊なかなか終わらず不順ではあるんですが…
とりあえずひと安心です😮‍💨

[ゆかゆか @tsumagams]

@Nanana333212 わたしも打ってません。
担当医からはワクチン接種を推奨されましたが…
そして去年の8月にコロナ陽性になりました😔たぶん仕事中に掛ったような。
家族にうつさないようホテル療養しました。
退所後も10日位は少し発熱があったりセキしてましたが、酷いことにはならなくて良かったな、と思ってます。

[ゆかゆか @tsumagams]

手術終わり。全身麻酔から覚めたとき「あ、今回は大丈夫かも！」

前回は目覚めてからも寝っぱなしで、喉も痛くて、ダルくて水も飲めず。今回は起き続けて水飲むぞ！と誓い（目覚めてから３時間経ったら水が飲めるのです）飲むことできました。

看護師さんや担当の先生には気を使って頂き感謝です👍

[ゆかゆか @tsumagams]

とうとう3泊4日（通常は2泊3日なのですが、一日延ばしてもらいました）の入院で子宮筋腫の摘出手術😣

前回手術したときの日記を振り返ったら、やっぱり手術したくないーって弱気になってましたが不正出血が続くのも嫌なので…

それにしても、この2年で5回入院する人生になるとは思わなかったなあ…

[ゆかゆか @tsumagams]

@suzukoyumomo すごく間違えてました！
腹腔鏡ではなく子宮鏡でした。一年前も。
間違えた話をしちゃってごめんなさい。
子宮鏡下手術なので、局所麻酔が基本だったみたいですが、MSなので全身麻酔で手術してもらいましたが、目覚めたら発熱と喉の痛みとかでダルかったんです。

[ゆかゆか @tsumagams]

前に手術したときは、局所麻酔にして欲しかったけど、多発性硬化症の人は局所麻酔は避けたほうが良いとかで、結局全身麻酔になりました。
MSの担当医からは局所麻酔でも大丈夫って言ってたけど、どうなんだろ？

[ゆかゆか @tsumagams]

ずーっと子宮筋腫がありまして、最近は不正出血がヒドく、婦人科の診察で筋腫が大きくなってるので、とうとう筋腫の摘出手術をすることになっちゃいました😢
麻酔とか手術後の発熱とかでMSの再発が心配です…。あとMSとは別の病院なのも心配になります…
うまくいくといいなぁ

[ゆかゆか @tsumagams]

@suzukoyumomo 一年前にも全身麻酔をして腹腔鏡下で筋腫の除去手術を受けたのですが、手術後の発熱とダルさがツラすぎて、そのときの日記を振り返って読んだら、やっぱり手術したくないーって弱気になってます…。ちなみに一年前は二泊三日の入院で三日目は退院したくなかったんですが追い出されました！