Una en Cien Mil

28 años viviendo con síndrome de Poland. Hablo sobre enfermedades raras “Todas las personas merecen un diagnóstico”. Amante de la comida peruana, quién no? 😜

[Una en Cien Mil @una_cien]

Aferrate a aquello que te hace diferente. Si esperas el momento oportuno, era ese.

[Una en Cien Mil @una_cien]

@JuanP_Galvez @NoInvisibles Mucha fuerza! 🙌🏻

[Una en Cien Mil @una_cien]

@FEPER_Peru @milivillenas no es La Libertad pero está cerca!

[FEPER_Oficial @FEPER_Peru]

Lambayeque se une a las vacunaciones de Enfermedades Raras
Leer los requisitos para la vacuna

[Una en Cien Mil @una_cien]

Difundir!

[FEPER_Oficial @FEPER_Peru]

Páginas Oficiales Nacionales
https://t.co/Kx6wBiNYl3
PONGO AL HOMBRO
https://t.co/lDa1DYI9c6

[Una en Cien Mil @una_cien]

Hoy inicia la vacunación a pacientes con enfermedades raras en Perú!! Que felicidad 💜

[Noah Higón Bellver @nh487]

Lo peor que puedes hacerle a una persona con una enfermedad invisible es hacerle sentir que necesita probar lo enfermo que está. #EnfermedadesRaras

[Una en Cien Mil @una_cien]

La única esperanza de las enfermedades raras es la investigación?
Yo creo que si...
#EnfermedadesRaras

[Una en Cien Mil @una_cien]

A alguien más le pasa que cuando un doctor les preguntan por enfermedades u operaciones pasadas, te provoca mentir por flojera a explicar algo que no conocen?
#culpable pero solo me dura 5 seg y comienzo con “el síndrome de poland es ....”

[Una en Cien Mil @una_cien]

Claro que si!!

[Raras pero Reales @RarasReales]

Uno de los retos en el ámbito de las #EnfermedadesRaras es aumentar la formación del personal sanitario en este tipo de afecciones poco frecuentes para aumentar así la velocidad de diagnósticos y tratamientos.

https://t.co/APMrrtc6UC

[Una en Cien Mil @una_cien]

❤️❤️

[Papa Francisco – ARCHIVO @Pontifex266_es]

En el caso de las enfermedades raras es más importante que nunca la red de solidaridad entre familiares. Animo las iniciativas que apoyan la investigación y el tratamiento, y expreso mi cercanía a los enfermos, especialmente a los niños, y a sus familias.

[Empire State Building Observation Deck @EmpireStateBldg]

We’re shining a light on @rarediseaseday with @RocketPharma by glowing in green, pink & purple this evening. #RareDiseaseDay #ESBright

[Una en Cien Mil @una_cien]

Hoy se celebra el día de las enfermedades raras en todo el mundo! Usemos este día para abrazarnos en nuestra lucha pero no olvidemos celebrarnos todos los dias! 💜

[Una en Cien Mil @una_cien]

Todos a participar!

[FEPER_Oficial @FEPER_Peru]

“II Congreso Internacional de Enfermedades Raras”:
Los días 26, 27 y 28 de febrero desde las 9:00 AM hasta las 12:30 PM 🇵🇪
Compartiremos en los próximos días el cronograma y link de registro.
#DiaMundialEnfermedadesRaras
#YoSoyIgualATiTuEresIgualAMi
#RaresDiseaseDay
@InforAliber

[Una en Cien Mil @una_cien]

Somos más que una enfermedad!!! 🙌🏻

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

🍀¡Lanzamiento del vídeo que ha elaborado @rarediseaseday con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras!

🔸 ¡Conoce las historias de superación de los protagonistas de este vídeo!

#Rarediseaseday

[Una en Cien Mil @una_cien]

Muy lindo video!
Somos más que una enfermedad 💪🏻@rarediseaseday

[Rare Disease Day @rarediseaseday]

📢 NEW! The official #RareDiseaseDay video is out NOW

🎉Watch the 6 real life stories and be inspired to join the 2021 campaign.

👥 Share this post with your followers using this hashtag #RareDiseaseDay

[Una en Cien Mil @una_cien]

@pelendinez @CentroCREER @NoInvisibles @ffpaciente @soriano_p @CredibleErasmus @FEDER_ONG @maria5sentidos @aepediatria @NinalaguerreraO @EducaAnd @educaciongob Super buena idea! 🙌🏻

[Una en Cien Mil @una_cien]

🙌🏻

[Raras pero Reales @RarasReales]

#EnfermedadesRaras

“Mientras no exista cura para una enfermedad poco frecuente es fundamental garantizar al menos el acceso a un abordaje terapéutico que frene el avance y agravamiento de la patología”.

https://t.co/xYLvctl9im

[Una en Cien Mil @una_cien]

De todas maneras participo!

[Una en Cien Mil @una_cien]

Que hermosa iniciativa!! 💚

[Raras pero Reales @RarasReales]

👏👍👏👍👏 Todo un centro educativo se vuelca en dar visibilidad a la enfermedad rara que padece uno de sus alumnos en su día internacional. 💚💚💚 El patio se decoró en verde y se ‘tunearon’ camisetas de este color con mensajes de solidaridad.
https://t.co/LAvZHzc2fS

[Una en Cien Mil @una_cien]

Cuántos peruanos y peruanas pensarán que son los únicos que tienen esa enfermedad TAN rara??

#EnfermedadesRaras