うらら@心因性→希少難病

希少難病＋自己免疫疾患 24時間介護　1人暮らし🏠 お出かけと旅行と美味しいものが大好き✨ 心因性と言われていた時期もあったけど結局は希少難病でした。

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私は二度の誤診を受けました。

一度目は原因不明の呼吸困難(中学生)→気管支喘息→薬が効かない→精神的(身体表現性障害)→心不全、肺水腫。(8年間誤診)

二度目は麻痺→検査異常があったが原因が分からない→精神的→希少難病(6年間誤診)

分からない＝精神的の方程式で苦しむ人は多いんです。

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@maigo999999 ありがとうございます。今年もよろしくお願いします✨

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今年一年ありがとうございました✨

今年も色々ありました。楽しいこと、辛いこと、悲しいこと…
それでも自分らしく生きるをモットーに今年も達成できたかな？と思います。来年も挑戦を続けていきたいと思います。来年もよろしくお願いします🎍✨

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@HoTrKwGOJG4A1o3 こちらこそたくさんありがとう✨

色々あったけど��んとか走り抜けた感じ。無理は禁物��し今はゆっくり過ごしてるよ。

今年もよろしくね☺️

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@Pi0a3g1XEI45UtV 元気でいれるように病気と上手く付き合っていきますね✨

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@Akko01820705 こちらこそ今年もよろしくお願いします☺️

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ジブリパークの報告がだいぶん遅れましたが、動画にしちゃったんで是��見てくれると嬉しいです😆

とっても楽しい旅行でした。ジブリパークは基本的にはバリアフリーですがハウルの動く城などの建物内はかなり狭くて車椅子での移動は結構困難でした💦あとお土産屋さんは比較的狭く人も多かったです💦

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@Pi0a3g1XEI45UtV 大変なこともあるけど用意やどんな風に過ごすかも考えるのも楽しいですよ。

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名古屋旅行の夜ご飯は、「お台所ふらりさん」でえびとサーモンを満喫😍😍食べ放題もあったけど定食に😂エビフライが大きすぎた笑

お泊まりはグリーンリッチホテル名古屋錦さんのユニバーサルルームに泊まりました🛏️車椅子の転回や医療機器のことを考えると普通の部屋でも泊まれるけど気持ちが楽😃

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@OK32354146 楽しみにしてくれてありがとう😆

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無事に名古屋旅行から帰宅しました😍

1日目は名古屋港水族館、2日目はジブリパーク(プレミアムおさんぽ券)に行ってきました。

バリアフリー情報とかもまとめたいし写真や動画も整理したいけどひとまずはゆっくりと回復ですね☕️

ひとまずただいまです✨

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@SWhe22 色々な名物がありますよね✨
今回は味噌カツとえびふりゃ〜とお土産で買ったどて煮だけ食べました🍴

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@OK32354146 プリプリで美味しかったです😋

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@OK32354146 はーい😍ひとまず1日目をあげました✨

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@hinoPROFIA1000 名古屋、新幹線だとすぐなのでまた行きたいです✨✨
食い倒れとかもしてみたいです。

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名古屋旅行1日目は名古屋港水族館に行って来ました
シロイルカとシャチを楽しみにしてたので見れてよかった🐬

入館料は本人と介助者1人が無料でした✨
シロイルカは室内での鑑賞だったので鳴き声が響いていたため音が苦手な方は音対策必須です。

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@SWhe22 楽しめました✨

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@kiba_36cibiru お誕生日おめでとうございます🎁
楽しいことが増えることを願ってます✨

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@HoshizoraLuca_V 遅れたけどお誕生日おめでとう🎊✨✨

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@start_xwinsh ただいまです✨
またまとめますね😍
是非是非行ってみてください

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@mao88hana ありがとうございます✨

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happy Halloween🎃
今年は赤ずきんちゃんをしたよ✨オオカミを甥っ子ちゃんがしてくれて可愛くて悶えた♡

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@OK32354146 ありがとうございます😍
これはコスモスです✨珍しいコスモスですよね。