うた

公益財団法人にて小児がん患児家族支援事業を担当中🎗 娘は小児がん(7歳で脳腫瘍／混合性胚細胞腫)サバイバー、息子が血友病A。「小児脳腫瘍の会」のお手伝いもしています。無言フォロー失礼します。北海道出身。

[小児脳幹部グリオーマの会 @UhWvtQZ6JZEaYyH]

先日行われた小児がんに関する議員勉強会でとりまとめられた要望書が、10名以上の議員の賛同のもと、厚生労働大臣に提出されました。

小児がん治療薬の「ドラッグ・ロス」解消を　自民議員らが厚労省に要望
#Yahooニュース
https://t.co/H9f3f4qR6y

[うた @utako817]

10月18日(日)小児脳腫瘍の診療経験が豊富な医師による講演会を開催します。絶賛準備中！
https://t.co/xcxvJ0VO9v

#小児脳腫瘍 #講演会 #晩期合併症 #交流会 #シンポジウム

[うた @utako817]

「小児がん拠点病院等の指定要件に関するWG」に出席し患者家族としての意見をお伝えしました。

https://t.co/3BAqZ8PInE

#小児がん #拠点 #集約化 #均てん化 #厚労省 #PPI https://t.co/3BAqZ8PInE

[うた @utako817]

今回公表される中間評価は、今夏（2026年夏）に見直される「新たながん診療連携拠点病院等の整備指針（指定要件）」や、2029年度からの「第5期がん対策推進基本計画」に活かされます
#がん対策 #集約化 #均てん化 #小児がん #AYA #厚労 #脳腫瘍 https://t.co/IuVOt4SM4n

[うた @utako817]

世界初となる神経芽腫への適応取得、おめでとうございます✨
#神経芽腫 #未承認薬 #小児がん

[🎗神経芽腫の会 🎈 @NeuroblastomaJP]

【ご報告】
高リスク神経芽腫に対する標準治療薬のひとつであるイソトレチノイン製剤が、このたび国内で製造販売承認を取得し、神経芽腫への適応も正式に承認されました。

神経芽腫に対する適応取得は世界初となります✨

当会では2014年より本剤の国内承認を求める要望活動を続けてまいりました。

会員の皆さまをはじめ、子どもたちとご家族、医療者の皆さま、製薬企業の皆さま、そして多くの関係者のご尽力に心より感謝申し上げます。

▼東京都立小児総合医療センター プレスリリース
https://t.co/ADEish8JOQ

#神経芽腫 #小児がん #イソトレチノイン

[🎗神経芽腫の会 🎈 @NeuroblastomaJP]

【ご報告】
高リスク神経芽腫に対する標準治療薬のひとつであるイソトレチノイン製剤が、このたび国内で製造販売承認を取得し、神経芽腫への適応も正式に承認されました。

神経芽腫に対する適応取得は世界初となります✨

当会では2014年より本剤の国内承認を求める要望活動を続けてまいりました。

会員の皆さまをはじめ、子どもたちとご家族、医療者の皆さま、製薬企業の皆さま、そして多くの関係者のご尽力に心より感謝申し上げます。

▼東京都立小児総合医療センター プレスリリース
https://t.co/ADEish8JOQ

#神経芽腫 #小児がん #イソトレチノイン

[うた @utako817]

第95回がん対策推進協議会において第4期がん対策推進基本計画の中間評価報告書案が示されました。
2年間務めた患者委員としての任期もこれで一区切り。
まもなく、次の担い手へバトンタッチです🎗️
#がん対策 #小児がん #AYA

[うた @utako817]

好評につき当日受付も実施します🎵明日は絶好のウオーキング日和☀️ぜひご参加ください🎗️レモネードスタンドも🍋
#こども #がん #チャリティ #ゴールドリボン #レモネードスタンド #東京 #小児

[公益財団法人ゴールドリボン・ネットワーク @goldribbonnet]

明日4/18（土）は、いよいよゴールドリボンウオーキングが開催されます。天気は晴れ予報です☀　日焼け対策を十分に、会場でお会いしましょう！#ゴールドリボンウオーキング #小児がん #イベント #お台場
https://t.co/PzJ4FMkgSK

[うた @utako817]

本日の業務終了⚾️
東京に戻りますー✈️
#エスコンフィールド #小児がん #ゴールドリボン

[うた @utako817]

札幌に向かいますー✈️
始球式🎗️見届けますー
#エスコンフィールド #小児がん #ゴールドリボン

[うた @utako817]

本日は「小児がん患者会ネットワーク」メンバーとして、レモネードスタンド🍋に参加しています🎗️
#こども #がん #希少 #作業療法 #レモネード #ゴールドリボン

[小児がん患者会ネットワーク @unityandharmony]

🍋第3回日本がん作業療法研究会
レモネードスタンド出展
4月11日(土)
10:00~17:00(予定)
※レモネードが無くなり次第終了。
@小児がん患者会ネットワーク/疾患別の会有志の協働
患者会ブース、市民公開講座は無料でご参加いただけます
（※研修会プログラムは参加費有）
🔗 https://t.co/xdq4MNPnKo

[うた @utako817]

本日、娘のトランジット先の病院に付き添いで来ています。脂質異常が改善されないため、お薬を処方されました。小児がんサバイバーによくみられる脂質異常。食事療法や運動で改善するわけもなく、、、。

#桜 #内分泌 #移行期 #小児がん #晩期合併症 #下垂体機能低下症 #脳腫瘍 #胚細胞腫

[うた @utako817]

ひとり親世帯支援金の対象をさらに拡大しました🎗️詳しくはWEBサイトをご覧ください。
#ゴールドリボン #支援 #ひとり親 #がん

[公益財団法人ゴールドリボン・ネットワーク @goldribbonnet]

【GRNひとり親世帯支援改定】
ゴールドリボン・ネットワークでは、小児がんと診断されたお子さんをもつひとり親世帯に、一時金を支給しています。2026年2月支給分から対象となる世帯の収入要件を引き上げました。詳しくはhttps://t.co/N3AQOV04VL
#小児がん #goldribbon #助成金 ＃ひとり親

[うた @utako817]

AYA世代（15〜39歳）とがんについて理解を深める「AYA week 2026」がスタート！3月14日(土)17:00〜オンラインイベント開催します🌈
#AYAweek2026 #がん #ゴールドリボン #STANDUP #若年性

[公益財団法人ゴールドリボン・ネットワーク @goldribbonnet]

【3/14開催！】
AYA世代（15～39歳）のがんを想うAYA Week。今年は3/7～15です。 3/14にはオンラインイベント～がんと生きるわたちたちのリアル～を開催予定。 若い世代のがんに関心がある方は、どなたでも参加いただけます。 https://t.co/fOQhIunbnQ #知ろう一緒に #AYAweek #AYA世代 #がん

[うた @utako817]

娘は2007年に小児脳腫瘍と診断されてから十数年フォローアップを受けています。今日はMRI検査の日。異常なく一安心。新しい主治医に治療サマリーを説明しましたが、転院のたびに、患者が経過を説明し直さなくてもよい仕組みが整ってほしい。一日も早い医療DXの前進を願います🎗️#医療DX #小児がん

[うた @utako817]

完走おめでとうございます🎗️
そして、今年も本当にありがとうございました！

[小島よしお @yoshiopiiya]

完走ピーヤ！　4:17
途中で足痛くなっちゃって去年よりタイムは落ちちゃいましたが
そんなの関係ねぇ！
応援ありがとうございました😁
#東京マラソン
#ゴールドリボン

[うた @utako817]

ゴールドリボン🎗️アンバサダーとして小島よしおさんが走ります🎗️私たちもゴール前39㌔地点の増上寺付近で応援📣します！みなさんもぜひ！飛び入り参加大歓迎！
#ゴールドリボン #東京マラソン #小島よしお #小児がん

[小島よしお @yoshiopiiya]

東京マラソンエントリー受付無事終了！

#東京マラソン
#ゴールドリボン

[公益財団法人ゴールドリボン・ネットワーク @goldribbonnet]

【2/15は国際小児がんデー】 小児がんの子どもたちが安心して笑顔で生活できる社会の実現を祈って。https://t.co/tBYOkT5MD3　
#国際小児がんデー #小児がん #子ども #goldribbon

[うた @utako817]

小児がんチャリティイベント🎗️「ゴールドリボンウオーキング2026」は4月18日（土） に開催！歩くことで支援につながるイベントです。まもなく申し込みを開始します🎵
https://t.co/cAsrckAAvD

#小児がん #がん #ゴールドリボン #チャリティ #支援 #寄付