megumi

スラッシャー&ペトロールズゆる推し
年始から両親のダブル介護（ほぼ父）でメンタルやられてます。介護つぶやき多め🙏

[megumi @watapo25]

@kaonasi11232000 電話出ただけでも、疲れてしまい体育座りでしばらく動けなかったです🥲

[megumi @watapo25]

今日は老健と包括ケア病棟のダブル相談。ホスピスを勧められる。何箇所か見学して、この雰囲気はもう少し先かなぁと思ってるけど、見学だけはしておきたいかな。
#大脳皮質基底核変性症
#指定難病　#介護　#施設探し

[megumi @watapo25]

父が母が面会に来ないことにも怒ってて、もう離婚してもいいって言い出して、面倒くさいことになってる。圧迫骨折が母こ不注意よるもので、そのせいで家に帰れなくなったから…でもそれだけじゃないんだけどな。
理解してもらうの難しい…

#大脳皮質基底核変性症
#指定難病　#介護

[megumi @watapo25]

リフレッシュをとか、推し活したいなーと思うのだけれど、仕事しながら毎日問い合わせやら施設見学やら申請の準備やら父の電話対応とマルチタスクしてるとそういう脳内スイッチが切り替わらないのよね。
リフレッシュ大事なんだけれども…

#指定難病
#介護

[megumi @watapo25]

今日はもう家には帰れないことをわかってるだろうと思って、意を固めて父と電話で今後について話したけど、お互いボロ泣き。なんでこの病気になっちゃったんだろうね😭
そのあとまた電話かかってきたけど、出れなかった。明日は落ち着いてるといいな。
#大脳皮質基底核変性症
#指定難病　#介護

[megumi @watapo25]

今日は市役所に確定申告用障害者医療費控除対象者認定書、高額介護サービス費、高額介護合算療養費の問い合わせ。合算制度の基準金額は内閣府のHPは年収ベースの記載で、市のHPは課税所得表記で混乱💦基準を統一してほしい。
#指定難病　#介護

[megumi @watapo25]

高額介護サービス費は世帯合算✍

今週の確認事項
ケアマネ：高額介護合算療養費対象になるか確認
高齢介護課：確定申告用障害者控除の対象になるか確認
その後確定申告遡りの準備→住民税還付
難病申請は7/3週目までに！
#大脳皮質基底核変性症
#指定難病　#介護メモ

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来週も仕事時間休もらって施設見学予定。まだ連絡出来てないけど、あと2カ所位見学行きたいところがある。とりあえず場所だけ下見してきた。リハビリも続けたいし、他院通院もあるから、場所も悩むな　#大脳皮質基底核変性症　#介護　#施設探し

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今日も施設の見学。土日に見学させてくれるのは仕事してる身としてはとてもありがたい。利用者さんの七夕の短冊に「自宅へ帰れますように」と書いてあるのを見て、父と重なって泣きそうになる🥲
帰りたいよね…
#大脳皮質基底核変性症　#介護
#施設探し

[megumi @watapo25]

秋になったら、身体障害者手帳が取れるかどうかの確認のために、また総合病院に行く予定だけど、介護タクシーに受診代、診断書代とか考えると、申請したほうがいいか迷うな…。とりあえず確定申告用障害者控除の申請が出来るかだけでも確認してみよう。
#大脳皮質基底核変性症　#指定難病
#介護

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施設見学のあとは入所中の施設で面会とリハビリの見学。青いストライプシャツでメーカーまで教えてくれたから、言われた通りの着替えを持っていったはずなんだけど、違うとお怒り。タンス内の写真見せたら、これだと指さすのは格子柄のシャツ🫢
#大脳皮質基底核変性症　#介護　#指定難病

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今日はお昼前に特養の見学申し込みに行って申し込みしてきた。まだ要介護2だけど区分変更かけて要介護3になる見込みだから、とりあえず受付はしてくれた。どれくらい待つのかわからないけど…明日は老健の見学。ちょっと、遠いけどもう退所期限迫ってるからな🥲
#指定難病　#介護

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今週末の予定
土曜日　12:30施設見学　15:00老健面会リハビリ見学
日曜日　13:30施設見学
ごはんと歯磨きと電話がいっぺんに出来る道具ないかな？ドラえもん…

#指定難病　#介護

[megumi @watapo25]

要介護2の父。今の介護度が介助量と合わなそうなので区分変更を。シュミレーションで3くらいかなと思ってたけど、場合によって4にのることもありそうだ…。今の老健で延長出来るか聞いて回答待ちたけど、他の人に決まってしまいダメだった。あと1ヶ月切ってて焦る。#指定難病　#介護

[megumi @watapo25]

来月76歳の父、なるべくリハビリを続けて寝たきりを防ぎながらどこをゴールとするか。結局心配なのはやはりお金。あと何年続くかわからない中で、施設費医療費生活費で毎月赤字…。どの助成制度でいくら返ってくるのか、ぜんぶサクッとシュミレーションしてくれるアプリください📲
#指定難病　#介護

[megumi @watapo25]

指定難病の上限額確認のために今年の父の住民税金額を見たら、2023年度の4倍になっていた。
その前の年まで確定申告で医療費控除や保険料控除があったから控除されていたんだろうけど、それにしても…高齢になっても差し引かれる金額に色々びっくりする。3年分確定申告するか…
#指定難病　#介護

[megumi @watapo25]

@nonoko0216 ののこさんこんばんは、今日もお疲れ様です。なんで人にお願いするのに基本姿勢がキレ気味なのか意味がわからないですよね😂先日は大福と柿の種を要求されて、面会中ずっと柿の種に夢中で食べてるだけで20分の面会時間終わってしまいました🤣

[megumi @watapo25]

@nonoko0216 お返事ありがとうございます。毎日新しい問い合わせ内容が降って毎晩何かとにらめっこしています。そうなんです、だいぶ孤独な時期があり、施設員さんにおやすみの挨拶してもらって泣きそうになったことも🥹最近は少しずつ吐き出せるようになりました。ボチボチを頑張り？たいです🙏

[megumi @watapo25]

今日は今月3回目の面会。お菓子の差し入れと、頼まれたものを。事前予約制で14時〜16時と決まっているので、週末のみで、名簿には私と旦那の名前しかない。おじさんが面会に行ってくれるといいんだけどなぁ。あとひと月で退所だけど、次が全く決まらない…。
#大脳皮質基底核変性症
#介護

[megumi @watapo25]

@nonoko0216 介護初心者なので、優先順位がわからなくなりがちで並行作業が多いので、毎日何かを聞きそびれています😂ののこさんのポストも参考にさせてくださいね♬コメントありがとうございました☺️

[megumi @watapo25]

@nonoko0216 ののこさん、はじめまして、見つけてくださってお声かけて頂き嬉しいです。周りに近い境遇の方がいなくて、また、自分の備忘録として書き込んでいました🥹毎日色々なところに問い合わせしているのですが、福祉制度が難解で先を見つけるのが難しいです。ののこさんもダブル介護なのですね。