도로thl

차별과 혐오를 깨달은 사람. 신경다양인.

[도로thl @woolf_dorothy]

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[비마이너 @_BeMinor]

🎥 “마사코의 목소리는 어디에 있나” 정신장애인이 본 『어떻게 해야 했을까』
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조현병 증상이 나타난 누나를 기록한 영화 『어떻게 해야 했을까』가 연일 화제입니다. 개봉 이후 칼럼과 관람 후기가 쏟아지고, 관객과의 대화(GV)도 매진을 이어가고 있습니다. 그런데 이 많은 이야기 속에서 정작 빠진 목소리가 있습니다. 바로 영화 속 마사코와 같은 경험을 살아온 ‘정신장애인 당사자들’의 목소리입니다.

당사자의 시선으로 영화를 바라보면 어떤 이야기가 나올까요. 지난 22일, 정신장애인들이 당사자부터 가족, 의료인, 법조인까지 한자리에 모인 GV를 직접 마련했습니다.

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[도로thl @woolf_dorothy]

5mg 올렸을 뿐인데 나아진 것 같다

[도로thl @woolf_dorothy]

하나하나 다 괴로워서 없어지고 싶고, 인생이 고통인 게 당연하다는 걸 굳이 내가 알아야 할까?

[과즙루피 @terafabXai]

와 진짜 보면서 눈물 찔끔함ㅠㅠ
밑에 떨어진 새끼한테 어미가 점프 시범 보여주는데,
애가 너무 작아서 계속 뛰어도 안 닿는 거임;;
하 맴찢... 이러고 있었는데,
절대 포기 안 하고 악착같이 벽 타는 법 스스로 터득해서 결국 가족 상봉함...
오늘부터 내 롤모델은 이 쪼꼬미다🔥

[간짝라이더🔥 @smallliver_new]

장관님의 문장이 줄줄이 쓰레기 같은 구성이라, 안 짚고 넘어갈 수가 없어보여 길게 이야기해보고자 합니다.

1. 장관님께서는 글의 시작부터 '장애인의 권리'와 '시민의 일상'을 마치 대립항처럼 표현하는데, 장애인은 시민이 아닙니까? 전장연이 주장하는 장애인의 이동권 보장은, 사회구성원으로써의 시민이 아닌 장애인이라는 특수존재의 요청입니까?

시민의 일상에 어째서 장애인의 권리가 충분히 포함되지 않고있는지 질문하고 제대로 된 의견을 요구하는 사항에서, '장애인의 권리가 비장애인의 권리나 법률을 침해해서는 안된다'는 수준의 나이브한 대답을 하시고 있는데,

그렇다면 우리는 장관이 가지는 보편적 시민 개념 내에 장애인이란 존재는 포함되지 않는다고 봐야하는 겁니까? 장관께서 세심하게 살핀다는 예산편성 과정에서의 노력이란, 동료시민의 기본권을 위한 노력이 아닌 특수 존재에 대한 호혜로 이해해야 하는 겁니까?

솔직히 저는 나름 최선의 선해를 하려했지만, 전체적으로 글 속에서 이러한 뉘앙스가 매우 강하게 엿보여 질문을 하지 않을 수 없습니다.

2. 또한 장관님께서는 본문에서, 장애인 콜택시 사안에 대해 '장애인 이동권에 대한 국가의 책임을 강화하기 위한 관련 법령의 제정이 강화되어, 차량 구입비 및 운영비 일부를 국가가 매년 지원하고 있다'고 하며 현재 상황에 대한 충분한 설명 없이 지금 이 시위의 목적을 근거없는 요청인양 일축하고 있습니다.

또한 이 과정에서 정부 예산은 집회나 시위의 강도에 따라 결정되는 협상의 대상이 아니며, 필요한 장애인 정책과 예산은 장애인의 삶과 정책적 필요성, 사업의 타당성과 재정원칙에 따라 검토된다고 말을 하십니다.

그러나 해당 이동권이 가시화된 배경에 대해서 질문해본다면, 장관님의 주장은 그간의 배경을 무시하는 발언에 가깝습니다.

장애인 택시의 운전원 부족 문제를 전장연이 공식적으로 제기하기 전까지, 언론과 정부는 해당 사안에 대해서 의미있게 행정적으로 다루지 않았습니다.

게다가 애초에 이 사업은 2001년, 장애인 이동권 투쟁이 본격화되는 과정을 통해 장애인의 권리가 가시화되며 지자체와 정부가 들여놓은 제도입니다. 집회와 시위가 없더라면 그 필요성이 측정되지도, 그 삶이 조명되지도 않았을 사안을 다루면서, 본문과 같은 발언을 하는 것이 가능합니까?

집회와 시위를 통해 문제 상황과 필요성을 가시화하는 권리행사와, 이를 통한 여론과 언론의 주목이 없었더라면, 대체 무엇을 근거로 이들의 삶을 측정하고 지원의 크기를 평가할 수 있었겠습니까? 불만이 표시되지 않는다면 잘 살고 있을 거라고 볼텐데요.

심지어 본인이 글에서 일축해버린 콜택시 사업에 대한 요청의 경우, 현재 운전원이 적어 차고지에 대기하는 차들이 많아 장애인들이 실질적으로 택시를 이용할 수 없는 문제가 있는 지역들이 있고, 그에 따라 운전원의 인력 확충에 있어 지방자치단체뿐 아닌 중앙정부의 지원을 촉구하는 요청이었습니다.

기본권의 보장을 위해 들인 콜택시가, 정작 운전 인력이 없어 차고지에서 대기하는 시간이 긴 상황이라면, 이에 중앙정부가 인건비를 지원하는 건에 대한 요청은 행정부 내에서도 충분히 논의해볼 만한 사안 아닙니까?

당장 세상을 전부 바꾸라는 것도 아니고, 그 과정이 더딜 수는 있어도 말은 똑바로 해야한다는 겁니다. 적어도 위와 같은 맥락을 고려한다면, 위와 같은 발언으로 전장연의 시위를 '잘 하고 있는 우리를 악질적으로 괴롭히는 집단들' 마냥 글을 써서는 안되는거겠지요.

3. 마지막으로, '바쁜 출근길의 시민들에게까지 피해와 불편을 크게 끼치는 지하철, 버스 탑승 시위는 더 이상 호응을 얻지 못합니다.' 라는 문장을 통해 장관님은 대중적 호응을 시위 방식 선택의 기준으로 말하고 있습니다만.

저는 시위의 목적이 권리의 주장을 통해 정부와 대중이 문제 사안을 인식하게 하는 가시화에 있으며, 그 방식은 직관적이든 간접적이든 불편함을 만들어내는 데에 중점을 둔다고 봅니다.

여기서 대중의 호응이 고려대상이 되어야 하는가? 저는 아니라고 봅니다. 이는 우리가 처한 시대와 대중의 시민의식 수준에 따라 매 순간 달라지기 때문입니다.

우리가 사는 사회가 조금 더 장애인과 교통약자들을 우리와 같은 시민으로 바라볼 수 있는 시대에 도착하게 된다면,

그런 교육과 문화 속에 우리가 살고, 그로인해 정체되는 교통을 민주사회에 살아가는 과정의 비용으로 이해할 수 있고,

최종적으로 해당 시위들로 인해 늦어지는 출근 시의 지각 등을 개개인에게 불이익으로 주지 않는 사회가 된다면, 대중의 호응은 지금과 달라질 것입니다.

그렇기에 집회와 시위를 통해 내란 수괴의 계엄을 저지하고 끌어내린 뒤 만들어진 이 정부에게, 우리가 특정한 사회의 모습을 바란다면 아마 그것은.

'대중의 호응이 안좋으니 시위의 형태를 다듬으라는 식의 검열과 통제를 하는 사회'가 아니라, '소외받거나 차별받은 권리들을 집회와 시위를 통해 가시화 하여 권리를 얻어내가는 사회'로 흘러가는 방향이어야 맞습니다.

그렇기에 장관님의 모든 문장 한 줄 한 줄은 장애인의 권리를 고려한다지만 그저 행정적 완고함을 고수하려는 사람의 문장이고, 해당 사안이 어떤 맥락 속에서 가시화되었는지를 전혀 생각하지 않는 나이브한 문장이며, 비장애인의 입장에서 장애인을 시민이 아닌 별도의 대립항으로 두는 사람의 문장입니다.

장관이라는 타이틀이 부끄럽지 않게 글을 쓰고 입장을 가지셨으면 하여 길게 글을 써봅니다.

그간 걸어온 길이 참 멋진 장관이시기에 그만큼 더 잘해주셨으면 하는 마음이 있습니다. 그렇기에 가볍게 일축해서 욕하고 말아버릴 문장들을 하나하나 지적해보았습니다.

[전국장애인차별철폐연대 @sadd0420S]

[정정요청] 전장연은 현재 단계에서 ‘출근길 지하철 탑니다’ 중단결정을 하지 않았습니다.
👉https://t.co/BgKv1GROC0

오늘 일부 언론의 전장연 “지하철 시위 중단”, “박홍근 지원확대”, “기획예산처 협의”는 오보입니다. 전장연은 8월 24일 (월) 오전 8시, 서울역에서 진행 예정인 “73차 출근길 지하철 탑니다”와 4년간 지속적으로 진행했던 ‘출근길 지하철 탑니다’ 중단 결정한 바 없습니다.

전장연이 2021년 12월 3일 세계장애인날을 시작으로 ‘출근길 지하철 탑니다’ 지하철 행동을 이어온 것은 지금까지 정치가, 정부와 지자체가 장애인권리를 책임지지 않고, 무시하며 장애인을 시혜와 동정의 대상으로만 취급하고 있는 구조적이고 지속적인 차별에 대한 최소한의 저항이었습니다.

전장연이 오늘 아침 취소한 투쟁은 8월 마지막으로 기획예산처 예산 반영 기간인 8월 21일, 22일까지 매일 진행예정이었던 출근길 지하철 탑승 선전전이었습니다. 오늘 전장연은 박홍근 기획예산처 장관과의 비공개 면담을 통해, 전장연이 2021년 12월 3일부터 “출근길 지하철 탑니다”를 72차례 타면서 요구해야했던 ‘장애인권리예산’에 대하여 책임있게 정부 예산에 반영할 것을 기획예산처에 마지막까지 요구했습니다.

이재명 정부 2년차에서는 ‘대체불가 대한민국’의 청사진과 '지속가능한 모두의 성장'을 국민들에게 약속하고 있습니다. 이재명 정부에게 묻고 싶습니다. “대체불가 대한민국”은 중증장애인들이 앞으로도 계속 시설에 갇혀있는 대한민국입니까. "지속가능한 모두의 성장"은 장애인이 시민으로 살아갈 기본적 권리가 배제된 성장입니까. 기획예산처에 다시한번 ‘장애인권리예산’이 '대체불가 대한민국' 청사진과 '지속가능한 모두의 성장' 실질적 내용으로 포함될 수 있기를 간절한 마음으로 요청합니다.

또한 기획예산처는 지난 3월 30일, “새로운 시대로 대전환, 국민이 체감하는 대도약”을 위한 2027년 예산안 편성 방향을 발표하며, 이재명 정부가 진정한 국민주권 예산을 구현해나가는 출발점이라고 밝혔습니다. 국민주권 예산에 반드시 장애인권리예산이 포함되기를 다시한번 촉구합니다.

전장연이 4년 넘게 진행해온 “출근길 지하철 탑니다”의 지속여부는 24일(월) 오전 8시 서울역에서 ‘73차 출근길 지하철 탑니다’를 마친 후 입장을 밝히겠습니다. 끝.

[𝓐 ⭑ @ayojoestar]

1. It's called Pathological Demand Avoidance — PDA — and it occurs when the nervous system registers an external demand as a loss of autonomy and responds with resistance, even when the demand is something you wanted to do.
You were getting up to make tea. Someone asks if you'd like to make tea. Now you don't want tea.
The request didn't change the task. It changed who was in control of the task — and for a PDA nervous system, that's everything.

[무슨 일이 일어나고 있나요? @museun_happen]

중증자폐성 장애 아이가 그린 고양이 그림

[ATNINE FILM @at9film]

Q. 엔딩 크레딧 이후
누나의 영상에 대하여

후지노 토모아키 감독이 직접 답하는,
<어떻게 해야 했을까?> 인터뷰 #3

<어떻게 해야 했을까?>
절찬 상영 중 🔑

#어떻게해야했을까 #후지노토모아키 감독
#절찬상영중

[ATNINE FILM @at9film]

Q. 퇴원 후, 누나 '마사코'는
자신의 삶을 어떻게 인식하고 있었을까?
─ 260729 후지노 토모아키 감독 내한 GV

<어떻게 해야 했을까?>
절찬 상영 중 🔑

#어떻게해야했을까 #후지노토모아키 감독
#절찬상영중

[다다서재 @dadalibro]

구간 소개 『나를 돌보는 책』
30년 경력의 임상심리사가 상담받기 어려운 사람들을 위해 실제 현장에서 활용하는 기법 100가지를 담은 마음의 구급상자. 급한 불 끄기부터 장기적인 자기돌봄망 구축까지 망라합니다.

[도로thl @woolf_dorothy]

@starlakim 이런 글을 읽으려고 사는구나! 할 때가 드물게 있어요. 존재의 무언가가 채워지는 만족감이라는 말씀에 너무 공감해요. 근데 그런 글을 자주 만나면 감흥이 점점 덜해질까 문득 궁금해지네요.

[L @Profit_Lx]

"초등학생이 된 한국 할머니들 때문에 전 세계가 열광한 이유"

1. 2019년, 입학식을 앞둔 대구초등학교는 곤란한 상황에 빠짐

2. 어린이 신입생이 단 한 명도 없었기 때문임

3. 농어촌 인구 감소와 저출산 때문에 1학년 학급 자체가 사라질 처지에 놓임. 전교생도 고작 14명. 그러다 아주 특이한 해결책이 나옴

4. “어릴 때 학교를 다니지 못한 마을 어르신들을 정식 학생으로 받으면 어떨까?”

5. 학교 측은 강진군이 운영하던 한글학교 등을 찾아가 주민들에게 이야기를 꺼냈고, 평생 제대로 학교에 가보지 못했던 여성들이 관심을 보이기 시작함

6. 그렇게 할머니 7명이 초등학교 1학년 신입생으로 입학하고, 한 명은 과거 학력을 인정받아 3학년으로 편입해버림

7. 전교생은 14명에서 22명으로 늚(야르!)

8. 이 사연은 그냥 지역 신문에 소개 된 이야기에서 끝나지 않음. 뉴욕타임스가 보도해버림

9. 전 세계인들이 보고 인터넷에서 바이럴 됨. 할머니들은 단순히 교육만 받으러 학교를 간 게 아니라 정말 '초등학생'처럼 학교생활을 함

10. 입학식에서는 이름표를 달고 체육복과 실내화를 받았고, 가족들이 참석함. 어떤 학생은 입학식 전날 너무 설레서 제대로 잠을 이루지 못했다고 전함

11. 고령의 학생이라는 점을 고려해 학교에는 일반 초등학교 교실에는 보기 힘든 소파와 온열매트도 제공함

12. 황월금 할머니의 경우 당시 농사도 계속하고 있었음. 딸기 수확철에 자신만 학교에 가는 것이 가족에게 미안해서 새벽 4시에 일어나 가족들과 딸기를 딴 뒤 학교에 감

13. 새로운 목표도 생김. 예전에는 마을 여성회장을 맡아달라는 제안을 받아도 글을 읽고 써야 하는 자리라고 생각해 거절했는데, 학교에서 공부한 뒤에는 직접 여성회장에 출마해보고 싶다는 이야기를 함

14. 2025년 1월 9일, 대구초등학교 졸업식에서 마침내 성인학습자 6명이 6년간의 초등학교 과정을 마치고 졸업장을 받음

[𝓐⭑ @ayogiovanna]

Someone in an autism Facebook group asked, "How am I supposed to earn enough to survive without burning out?"
One response really stood out:
"You aren't. Even neurotypical people are struggling to make it in a system that was built with them in mind. We're the canaries in the coal mine—when autistic people start breaking down first, it's a sign that the system itself is failing."

[도로thl @woolf_dorothy]

약 끊었기 때문일까? 유치한 마음.

[도로thl @woolf_dorothy]

상태가 나쁘다 난 재깍 알지

[도로thl @woolf_dorothy]

왜케재미가없는걸까몰라노관심

[도로thl @woolf_dorothy]

그냥하기가 안되는 게 너무 힘들다