ゆき@RA@SLE@SjD

2023/2/9 34歳で関節リウマチ診断🏥2023/2/23〜治療開始💊 2025/12/26 全身性エリテマトーデス診断🏥 2026/1/30シェーグレン病診断🏥 心身の辛さから退職し、今落ち着いてきたところです

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

入院のおとも！！
買ったのにずっと読めてなかったやつ笑
やっと読んだ！！

めっちゃ面白いやん。
自分の病気云々関係なく
面白い。
普通に泣けた😢

一気に1冊読んでもた！
続きも一気に読みたいの我慢。笑
入院あと1週間以上あるから
我慢…笑
#君は医者になれない
#午鳥志季

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

動悸がプラケニルの可能性もあるから
4週試しに休薬！
心電図とって一旦
様子見なった😪
#全身性エリテマトーデス

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

紫外線を気にして
サングラス買ってもらった！
いっつも面倒くさいが勝って
日焼け対策とか特にしてなかったけど
これからはちゃんとしないと👊
#全身性エリテマトーデス

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

昨日はハローワークで
難病の窓口で今後の相談！

もうあんな思いもしたくないし
無理してあんな痛み味わいたくないし
ちゃんと考えないとー
って思うけど、
まだ働けそうにない精神状態…

しっかり前職のダメージ
引きずってるよね笑

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

最近、就寝前の動悸が
気になる😓
シェーグレンかエリテマトーデス
関係あるんかな😓

次の受診ときに聞かな💦

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

寝れへん😱😭

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

昨日は眼科受診🏥

シェーグレンのドライアイで
傷だらけやった目も
だいぶ良くなってた👍🏻 ̖́-

SLE治療薬の副作用検査👀も
大丈夫やった👍🏻 ̖́-

関節リウマチも
最近ずっと落ち着いてる👍🏻 ̖́-

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

今日は両膝＆左股関節が
痛い(›´ω`‹ )(›´ω`‹ )

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

ただ、項目に傷病の欄もあったから
もしかして関節リウマチだけの時も
対象やったんかな…

指定難病発覚前の
関節リウマチだけの時が
1番キツかったのに…😨😂

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

指定難病の受給者証が
届いたから、
治療代の返金手続き行ってきた！

ついでに
駐車場優遇の札も
貰ってきた🚗³₃
あくまでも優遇なだけやから
対象外のところもあるけど
それでもめっちゃ助かる。。
階段しかない立体駐車場とか
最悪やったから…😨
#全身性エリテマトーデス

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

@chatchatno ありがとうございます(*ˊᵕˋ*)✨
眠たいのに寝れなくて休めてないです😭笑

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

IgGが全く下がらんくて
先生も笑ってた😂
抗体を一生懸命作る身体やね笑

でも痛みが落ち着いただけ
良い。
本っまにあの痛みは地獄や。。
#関節リウマチ
#全身性エリテマトーデス
#シェーグレン病

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

みぞおち～胸に
急に激しい痛みきて
焦った😨😨
20分ぐらいでおさまった！
様子見とかな怖いね😱
喉ら辺に違和感もあった。

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

今日は通院日🏥✨

だいぶ落ち着いてきたから
6週後してもらった👍
次は8週後にできたらいいな🏥

通院も疲れるし(›´ω`‹ )

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

明日予定あるの辛い…。
元々予定あるの嫌いなタイプ
やったけど、病気なってから
余計キツい。
ここ数日調子悪いし😨

当日｢行けたら行く｣スタイル
貫ける相手とじゃないと
やっぱ遊べない😓

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

@take_a_panorama 私は1人目のときにマクドのダブルチーズバーガーにハマりました笑
悪阻ひどいのにこれなら食べれる！とかで、時期によってハマる物が違いました😂

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

@chatchatno 返信気付かなかった、すみません😭🙏
試しで薬減らして、吐き気止めとか胃痛時の頓服もらってきました🏥✨
食事する度に胃が痛くて😭

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

最近胃の調子が……

薬多すぎるせいか、
食事の問題か、、

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

天気のせいで頭痛やばくて
昨日くたばってた😱
まだ頭痛と吐き気残ってる…

数日前から謎の腰痛も😭
朝ベッドから起き上がるの
激痛なんやけど…
なんやこれ
このベッドそろそろアカンのか😨

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

雨のせいもあるのか、
帰宅して
頭痛吐き気でダウン😨
病院終わったし
今日はゆっくりしよ…

[ゆき@RA@SLE@SjD @yukiooooaka]

今日は通院日🏥

関節リウマチだけじゃなく
全身性の治療開始してから、
関節痛はすごい調子良い👏
数値も落ち着いてた！

薬で胃がやられてるから
ちょっと調整💊
めまい＆吐き気止めは
頓服で処方してもらった💊