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てと
@1101_teto
男児の母。長男 微小変化型ネフローゼ症候群(20年7月発症/10月再発①/11月②→腎生検、22年3月再発③)𓇢𓇢無言フォローすみません
ジャパン
Joined February 2019
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Posts
てと
@1101_teto
about 2 months ago
@para_jiro_
お父様のご冥福をお祈りします。 同じような気持ちになるんだろうなと思います。幸せに暮らしていればーとは思いますが、やっぱり近くにいてあげられればって思ってしまうだろうなと。
てと
@1101_teto
4 months ago
@para_jiro_
お久しぶりです! いっぬおめでとう🎊長生き嬉しいよ!
てと
@1101_teto
about 1 year ago
@potepo_yuuri
すいません、解放できたと思います! よろしくお願いします。
てと
@1101_teto
about 1 year ago
@para_jiro_
30センチー✨羨ましい!成長嬉しいね
Who to follow
akko
@077aaazk
小児ネフローゼ。2022年5月末初発入院、ステロイドのみで3週間寛解せず2022年6月転院、ステロイドパルス2クールandネオーラル開始 2022年7月16日退院 2023.3.27再発4.17寛解確認 2023.7.4再発 2024.1再発、リツキサン、2024.07腎生検後ネオーラル断薬、リツキサン②セルセプト開始
小春
@agf1_5
ネフローゼの娘(6歳)を持つ母です。2021.7〜ネフローゼ症候群発症/ステロイドはもちろん免疫抑制剤色々使いました/現在は セルセプトで寛解中
はっちゃん@小児ネフローゼ
@hacchan_115
息子(高2、中1)発達特性🐥2020.5月~6歳次男がネフローゼ症候群を発症/ステロイド依存・頻回再発→プレで眼圧60に上がる😭2020.8~ネオーラル開始。2022.7月 腎生検。2023.8.30〜ミゾリビンに切替、2026年も継続中💊ブログと日常アカウント😊→@hacchan_15
てと
@1101_teto
about 1 year ago
@para_jiro_
うん、私もこれは思う。 どのくらい期間があけば献血できるのかな🤔
てと
@1101_teto
about 1 year ago
4月から我が家は2拠点生活開始。 家・職場から少し離れた隣の町にアパートを借りて、長男と2人暮らし。 スケジュールに合わせて、私と夫が入れ替わる生活。 何かとバタバタしてるけど、家族で選んだ道なので突き進むしかない。
てと
@1101_teto
about 1 year ago
@para_jiro_
親切! なんなんたっても、病院に行くタイミングや何科受診するか迷うからその言葉はありがたいね😌
てと
@1101_teto
about 1 year ago
@para_jiro_
おめでとうございます🥳それはおめでたい✨ 気にしなくなることはないんだろうけど、大きな一歩だね。 ウチも続けるように日々がんばろ。
てと
@1101_teto
over 1 year ago
@para_jiro_
やだ。15年ぶりなんて対応できなさそう😂 お医者様されてるなら大丈夫なんだろうけど、きっと大変だったろうね💦
てと
@1101_teto
over 1 year ago
@para_jiro_
異常なしならよかったー!
てと
@1101_teto
over 1 year ago
@para_jiro_
よかった☺️進級おめでとう いつまでも目は離せないんだねー。子育て頑張ってる!
てと
@1101_teto
over 1 year ago
@para_jiro_
ありがとう落ち着きましたー✨ 母がパニックになっただけでした😂 次はもう少し冷静にやりたい! 応援してくれてありがとう
てと
@1101_teto
over 1 year ago
胃腸症状をうったえ、学校いけないと朝から泣く長男。 2回目の再発を思い出してパニックの母。 急遽相談して遠方のかかりつけまで出発。 向かう途中にだんだん元気になる(えっ?) おしっこの検査⇨2+(えっ?) 血液検査⇨ばっちり(よかった)
てと
@1101_teto
over 1 year ago
@hacchan_115
ありがとうございます😭 今日ほぼ戻りました。もう+じゃないから−判定! 全然落ち着いて判断できない、パニック母さんを自覚しました🤭次はもう少し冷静でいられると思う✨
てと
@1101_teto
over 1 year ago
今日の朝も3+だったけど、色の変わり方などみても2+よりになってると思う。 昨日はつけた瞬間真っ青だったから。 このままプレなしで戻れそう!たぶん!期待!
てと
@1101_teto
over 1 year ago
やっほープレなしで±まで落ち着きましたー✨再発じゃなかったー😭 でも体調がわるくなると条件によっては蛋白がでだすとわかってよかった。 抗生剤もやっぱり要注意。 大騒ぎしてごめん。怖かったのー。
てと
@1101_teto
over 1 year ago
@naokichi_0804
きゃーダブルでおめでとうございます🥳 長男君も次男君もよく頑張りました✨ そしてnaokichiさんもお疲れ様でした。最高の日ですね✨
てと
@1101_teto
over 1 year ago
確かにそれなら合点がいく。 胃腸症状が出るにも早すぎるから、抗生剤の作用までは考えていたけど。 胃腸炎も学校で流行ってて、気持ち悪さもでてきたのかな。 アルブミンは4.2だし、全体的に問題なさそう。 先生にも平謝り🙇♀️して、夕方帰宅。
てと
@1101_teto
over 1 year ago
主治医は不在で、他の腎臓の先生にみてもらう。 これは再発ではないかも…。との事で夜のプレドニンからストップで様子見となりました。 マイコ⇨抗生剤の作用で胃腸症状⇨軽い胃腸炎になる⇨体調が悪いため蛋白がでる の可能性が高そう。
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