うーたん アルポート症候群の私

アルポート症候群、腎不全（2020年４月移植済）、白内障（手術済）、難聴、月経前緊張、黄斑変性、適応障害まだあるけど、かかえきれない体の辛さと日々闘いながら、それでも諦めないで生きてる。弱音を吐きたくて

趣味、韓流、SNS、お笑い、家事、ウサギ、甘いもの、麻雀、エステ、寝る事💤読書

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

@tunamijp12345 おぉ！スミマセン💦気が付かなかったです💦

移植ですか？1回目ですよ😄
次は腹膜透析っていいなー☺️
なんて考えてます😁

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

今日は移植外来です😌
何か日常生活が前と比べて動ける時間が短くなってきた😮‍💨
歩くのも体重いし、
階段も2階登ったら息切れする😮‍💨

今日は腎機能なんぼかな？😒

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

熊本に旅行にいきました😄

湯巡り莊！
温泉もご飯も良かったです🤩

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

そしたら次の月からクレアチニンの値が少し下がってきた☺️
クレアチニンは落ち着いてきたよ☺️
結局、免疫抑制剤のよる、腎毒症でした😰😭
クレアチニン落ち着いたけど、倦怠感は治らない😖

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

今年の春からクレアチニンが0.5以上上がって、8月に腎生検して、細胞が線維化して硬くなってもう治らないって言われて…

医者が「免疫抑制剤が多いのかな？」「グラセプターを減らしてみましょう」って、言われて、
先月から免疫抑制剤を減らし始めたんだ🥲

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

@tunamijp12345 ハハハ😆

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

@tao12823661 おめでとうー😆

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

父母の喜寿の祝で九州復興割の旅館の予約しようとしたけど
失敗した😭
楽天トラベルに入って、九州応援割のところで旅館をクリックして、
3部屋予約したけど
金額が３４万だった！
あれ？！安くない😭

なんか間違えたらしい😰

あー！もういや😭

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

鹿児島に住んでるんだけど、
今日は晴れだー😄
シーツやら洗濯だー😄
と思ったら、桜島の風向きが自分家方向だった😑
しかも、１日６回も爆発してるって😑

今日も部屋干しか…😰

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

ストレスが多くて、最近精神安定剤を毎日飲んでるけど、
今日はお仕事だったんだけど、
お仕事出発の２０分前に起きてしまった😱😱
焦ったーーーー！！！😱

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

ラーメン食べに行ったけど、
悪い！
しょっぱかったぞ😭

でも、８００円は安い方だよね☺️
ありがとう😉

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

@color_15kiyosi それもいいかもですね🤔

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

職場の年下の人でとにかく自分の思ってる仕事のやり方を押し付ける人がいて、
私も「ハイハイ」って言ってるけど、ストレスで😅
昨日は補聴器、めっちゃ小さくして行った😁
いつも通り、彼女のやり方を押し付けてきたけど、聴こえないから、「うんうん」
とストレスなく言えた😁

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

@color_15kiyosi 確かに🥺

どうしたら良いのか🤔人間難しい🥲

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

朝から体がだるいな…
ストレスで倦怠感かな？と思ってたけど、なんか、違うわ🥲
腎機能25%ぐらいになるとダルさ出てくるわ😰

半年前とは同じ生活出来なくなるわ💦
考えないと😰

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

@tao12823661 美味しそー✨️🤩🤩🤩

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

@me_nyae ありがとうございます🥰

えー！ご主人がアルポート症候群ですか！？
ご主人には内緒で🙊

ささえる側もかなり大変ですよね🥺
病にのみこまれそうになる😵
お子さんの遺伝の心配とか、お察しします😭

共に頑張りましょう😁

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

ストレスかな？腎不全かな？体がだるい！！
息が吸いにくい！深呼吸が出来ない😭

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

@me_nyae んー🙄
ストレスかな？と思って、精神安定剤を飲んでます☺️
腎臓やら、目の白内障やら、職場の人間関係やら色々ありまして😅
ちょっと平穏な日々が欲しいです😥

[うーたん アルポート症候群の私 @912_4sei]

@psych_aya 腎生検の結果泣いちゃった😥
でもお互い頑張ろうって言ってくれる人がいると救われる☺️

ぼちぼち生き抜きましょう😁