Alice

1993年にHAE発症、何年か前からリウマチ発病 、子どもは2人！2023年からベリナート2000自己注射🤩 #HAE #リウマチ

[HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 @HAEJ_info]

このたびの九州での地震により、不安な時間を過ごされている皆さまに、心よりお見舞い申し上げます。
余震も続き、心身ともに落ち着かない日々かと思います。
どうかご自身の安全を第一に、無理をなさらずお過ごしください。
一日も早く安心して過ごせる日常が戻りますよう、心よりお祈りしております。

[HAE International (HAEi) @HAEDAY]

Tomorrow 16 May is hae day:-) HAEi Member Organizations worldwide are #active4HAE organizing many HAE awareness events, including art exhibitions, patient meets, purple light-up buildings/landmarks, family events, and more. Find a calendar of events here: https://t.co/RvigPyDO8d

[遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム“DISCOVERY” @discovery0208]

いよいよ5/16は #HAEDAY 💜
全国の施設で、ラベンダーパープルのライトアップが続々と始まっています。

現地に行けない方も、オンラインライトアップの応援投票に参加できます😊
30秒でできる応援アクションは🔗から💜
この活動がどれだけの人に届いているのか知るために挑戦しています😊✨
https://t.co/ij2tQ5QFGQ
個人情報入力なし！

ぜひご参加ください。
#HAEDAY2026 #active4hae #HAE

[HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 @HAEJ_info]

いよいよ明日、5月16日は #HAEDAY ですね！📷
HAEJでは、記念Tシャツを作ってHAEDAYを盛り上げています📷
なんとうれしいことに、いつも私たちをサポートしてくださっている製薬会社KalVista（カルビスタ）の皆さんが、この記念Tシャツを着て皇居周辺をHAEDAYウォーキングで応援してくださいました！ 温かいエールをありがとうございます📷📷
明日は日本各地でHAEDAYライトアップが行われます。皆さんも素敵なHAEDAYをお過ごしください！
#HAE #HAEJ #遺伝性血管性浮腫 #HAEDAY

[HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 @HAEJ_info]

CSLベーリングさんによるインタビュー記事とムービーが公開されました！
2月のラジオ放送もご好評をいただいた、「ひとりを、ひとりぼっちにさせない。Rare Link Project」の一環のこの企画。
私松山がHAEJの設立に携わった経緯や、これまでの経験のこと、現在の患者さんの現状や思い、今後についてのことなど、色々とお話しさせていただきました。
とっても見やすいです、ぜひご覧ください🤍❤️

New Interview Article & Movie Released by CSL Behring!
This project is part of the "Rare Link Project: Leaving No One Alone," following the great response to our radio broadcast in February. I, Makiko Matsuyama, spoke about the background of establishing HAEJ, my personal experiences, the current challenges and feelings of patients, and our vision for the future. It’s presented in a very accessible format—please take a look! 🤍❤️

https://t.co/BdJS3sQX9d

#HAEJ #HAE #遺伝性血管性浮腫

[HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 @HAEJ_info]

HAE DAYに向けたキャンペーン、3日目のピックアップメッセージはこちら。昨日の明未さんのご主人です。
精神的に弱っていってしまうのが辛かった…という気持ちは、そばで一緒にいるパートナーや家族の率直な気持ちですね。

"Watching my wife struggle—not just with HAE symptoms, but with the constant fear of attacks—was the hardest part for me.
Now, with preventive treatment available at home, she has become much brighter and more positive."

Naoki Yamagishi
Auditor, HAEJ
Husband and caregiver of an HAE patient

#HAE #HAEJ #遺伝性血管性浮腫 #HAEDAY #active4HAE

[HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 @HAEJ_info]

本日は高校生患者さんのメッセージをピックアップ！HAEのコントロールは正直なところ面倒😫でもあの痛みよりよっぽどいいよ😤😤という高校生らしい素直なメッセージです💜

"Preventive injections hurt, and honestly, the medication and hospital visits can feel like a hassle.
But thanks to them, I’ve been able to avoid the severe, painful abdominal attacks I used to have. I simply can’t go through that kind of pain again.

Everyone, please don’t try to endure the pain or struggle on your own. Get the proper treatment you deserve!

“M”
High school student
HAEJ Steering Committee Member
HAE Patient

#HAE #HAEJ #遺伝性血管性浮腫 #HAEDAY #active4HAE

[HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 @HAEJ_info]

今日から5月✨もうすぐ5/16のHAE DAYです！
HAEJはこの記念日に向け、HAE患者や家族たち、支援者の方々の声を毎日お届けします💜
HAEに関わる皆さんの印象的だった言葉やメッセージをピックアップしてお届けします。まずは運営メンバーたちのメッセージから。毎日チェックしてみてくださいね！

✨Welcome to May! HAE Day (May 16) is just around the corner!
In the lead-up to this special day, HAEJ will be sharing daily voices from people living with HAE, their families, and supporters 💜
We’ll be highlighting meaningful words and messages from those connected to HAE, as a Quote Card Campaign!
Starting with messages from our team members—so be sure to check in every day!

#HAE #HAEJ #遺伝性血管性浮腫 #HAEDAY #active4HAE

[遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム“DISCOVERY” @discovery0208]

💜応援投票 200人到達💜👏

HAEDAY オンラインライトアップに、
たくさんの応援をありがとうございます。
(前回の集計以降、東京・広島県を中心に新たに北海道・静岡県・沖縄県からも応援をいただき、全国各地へ少しずつ応援の輪が広がっています。）

応援投票は 200票 に到達し、
全国23都道府県からご参加いただきました✨
前回のレポートから約3日間で100人に投票いただき本当にうれしいです。ありがとうございます😊✨

皆さまの応援が、HAE（遺伝性血管性浮腫）を知ってもらう大きな力になっています。

5月16日の HAE DAY に向けて、引き続き認知拡大に取り組んでいきます。

ぜひこれからも、応援・シェアで
活動を広げていただけたらうれしいです。
応援投票はこちら
🔗https://t.co/HpDqPABNxd

#haeday #HAE
#遺伝性血管性浮腫
#希少疾患 #難病
#啓発 #疾患啓発
#オンラインライトアップ

[遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム“DISCOVERY” @discovery0208]

#HAEDAY #HAEDAY2026 #HAEとつながろう

[HAE International (HAEi) @HAEDAY]

HAEi LEAP Class of 2026 Kick Off 🎉
Today, 23 April, a new group of young advocates from around the world begin their HAEi LEAP journey. We can’t wait to see the ideas, energy, and impact this group will bring 😄 🙌
Stay tuned on the work of the class https://t.co/KDSsefS6jZ

[HAE International (HAEi) @HAEDAY]

On our hae day:-) website, there is a ‘calendar’ of hae day:-) events for 2026. We’ve just added exciting events from our Member Organizations in the US, North Macedonia, & Croatia 💜
We would love to hear about your events, share them with us here: https://t.co/u0BEWGIGYd

[HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 @HAEJ_info]

皮膚科の先生方が続々と立ち寄ってくださいます💜お忙しい中、ありがとうございます！！お会いしたい先生がたくさんいらっしゃいます😊

[HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 @HAEJ_info]

5/16のHAE DAYに向けて、可愛いシールも追加されました！
今年は、実際のライトアップだけでなく、オンラインライトアップも実施します✨こちらのURLから、皆様もぜひご参加ください！よろしくお願いします💜

[HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 @HAEJ_info]

HAEJはこの週末、広島です！
臨床皮膚科学会へブース出展で参加しています！続々と皮膚科の先生方がお立ち寄りくださっています😊💜

そして本日は、HAEJのパープルベアがデビューです！

[HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 @HAEJ_info]

@QLifeGenetics 遺伝性疾患プラス様、いつもありがとうございます！

[遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム“DISCOVERY” @discovery0208]

【HAE DAYまであと29日】プレスリリースを発出👏
今年は初めて大阪城🏯や東京ドームシティ🎡もライトアップ✨もう少し増える予定なのでお楽しみに🟣
30秒でできるwebアンケートでHAEDAYを応援ください
応援アンケート（何回でも登録可）🔗：https://t.co/HpDqPABNxd
PR🔗：https://t.co/HF3GXetpPd #HAEDAY #HAEDAY2026

[ヨックモック【公式】 @yokumoku_jp]

今日、4月9日は… #ヨックモックの日🍪

皆さまに感謝の想いを込めて、「シガール」約1年分(360本)を3名さまにプレゼント！🎉
① @yokumoku_jpをフォロー
② この投稿をリポスト💨

#ヨックモックの日 をつけて引用リポストで当選確率UP！

「シガール」たくさん食べたい人、集まれ〜🍪✨

[HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 @HAEJ_info]

今年もHAE DAYウォーキングイベント（交流会あり）を開催いたします！
今回、大阪大学医学部附属病院の廣瀬智也先生がご参加です！午後からの交流会ではご講演もいただけます。
患者さんやご家族で楽しく交流しませんか？
はじめての方もぜひお気軽にご参加ください。

日程：2026年5月9日(土) 10:00～17:00

ウォーキングイベントからご参加の方にはお弁当をご用意します。
参加費無料　※交通費一部助成あり（ご相談ください）

お申込み・お問い合わせはHAEJ事務局 [email protected] まで、１.お名前　２.参加人数　３.所属（患者・家族など）をお書き添えの上お申し込みください。

▼詳細WEBサイト
https://t.co/cUDNMvR3jY

#HAE　#HAEDAY　#遺伝性血管性浮腫

[HAEJ_遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 @HAEJ_info]

3/18のHAE治療に関する大ニュース💡

HAE 急性発作 に対する世界初かつ唯一の経口急性発作治療用、Sebetralstat（エクテリー錠）が販売開始となりました！
多くの患者さんが発作時のために注射薬で対応してきていますが、ついに待ち望んでいた経口薬が発売に👏
HAEJも多くの患者さんより、早く飲み薬が欲しいです…という声を聞いてきました。嬉しいですね！

科研製薬株式会社のプレスリリース：https://t.co/hRQVKP8as1